Chronische Pijn Forum
Forum weetjes => Welkom op het chronisch pijn forum: => Topic gestart door: Carremieke op augustus 28, 2006, 05:06:30 pm
-
hallo iedereen, ik ben Carremieke,
waar haal ik die naam zal je wellicht vragen, wel: in mijn echte naam komt 'car' en ik ben rolstoelgebruikster, vandaar dus carremieke.
Ik ben 40j, gehuwd en mama van 1 meisje van nu bijna 15j.
Ik vond dit forum via het internet en had er ook al wel van gehoord via kenissen.
Daar ik sinds 1999 met constante pijnen af te rekenen heb, vond ik het wel een goed idee me hier bij jullie aan te sluiten.
Aanvankelijk liep ik een crps (s?deck) op door een zware blessure aan mijn rechter enkel.
Daar ik de deuren van vele dokters plat gelopen heb om te weten te komen wat me mankeerde, heeft het wel 6 maand geduurd voor de diagnose gesteld werd,en was het dus te laat om nog een verbetering te verkrijgen :cry: , hoewel een sportarts in Deurne toch nog een poging ondernomen heeft met inspuitingen van miacalcic.Deze spuiten zijn helemaal niet aangenaam en vrij pijnlijk maar toch de moeite waard van het proberen daar in het beginstadium er wel degelijk goede resultaten bekomen werden.Bij mij echter zoals reeds gezegd was die beginfase al voorbij en is pas na 6 maand een kuur met die spuiten gestart.Vrij pijnlijke en onaangename ervaring daar ze je een branderig gevoel over het ganse lichaam geven,ik werd er misselijk van,kreeg maagklachten en mijn eetlust was compleet nihil in die periode van 3 maanden waar ik in verschillende periodes die spuiten kreeg, echter hebben ze geen effect gehad bij mij, daar de diagnose veel te laat gesteld werd. :(
Alsof deze ellende nog niet voldoende was kreeg ik chronische ontstekingen in m'n schouders door het met krukken stappen. Op den duur werd de algemene pijn in mijn ganse lichaam abnormaal, ik werd naar een pijncentrum gestuurd in Leuven en daar werd vastgesteld dat ik ook Fibromuyalgie heb. Door dit alles ben ik dus uiteindelijk in een rolstoel beland, omdat ik de pijn niet meer kon verdragen door met krukken te stappen.
Het heeft heel wat inspanningen gevraagd van gans mijn gezin en mijn omgeving om toch nog een klein beetje een normaal leven te hebben.Na al die jaren ben ik nog steeds op de sukkel,daar door de combinatie van de beide aandoeningen ik geen enkele revalidatie-poging heb kunnen volbrengen (ik heb 4x aan zo'n zwaar avontuur een einde moeten maken daar alles nog verergerde)Geen enkel revalidatiecentrum aanvaardde die s?deck voor waar en focuste zich alleen op de fibromyalgie.
Wanneer ik inderdaad geen s?deck zou hebben, was de revalidatie niet zo'n zwaar probleem, maar door die s?deck kan ik niet meer stappen. Daar ik daartoe steeds gedwongen werd is die s?deck uitgebreidt van alleen mijn enkel die aangetast was tot nu reeds tot halfweg mijn bovenbeen. Van in den beginne werd ik in Leuven gewaarschuwd geen te zware belasting op m'n been te zetten en binnen de pijngrens te blijven maar in de revalidatiecentra waar ik terecht kwam werd telkens weer ge?ist :!: dat ik w?l stapte, anders kon ik niet genezen van de fibromylagie zo werd verteld, maar ongeacht de waarschuwing die ik in Leuven kreeg en die ik ook voortvertelde aan de behandelend kinesist, werd daar totaal geen rekening mee gehouden. Op voorhand bij een ingangsgesprek werd mij telkens de hemel beloofd maar telkens weer belandde ik in een hel. :evil:
Je wordt bestempeld als kleinzerig, als lui en gemakzuchting en weet ik wat nog allemaal voor vernederingen ik moest ondergaan.
Tot ik nu zo ver ben dat geen enkele revalidatie nog baat kan hebben, al wat ik nog kan proberen is om mijn lichaam in "redelijke" conditie te behouden, moest er ooit een medisch wonder gebeuren en een afdoende remedie gevonden worden voor de s?deck :?:
Ik ben dus nu in een sociaal isolement belandt dat ik niet meer zelfstandig buiten kan en ook bij het huishouden en m'n lichamelijke verzorging zelfs hulp nodig heb. :oops:
Zo, dit was mijn verhaal, ik hoop dat het jullie een idee geeft van wie ik ben, moesten er nog vragen of opmerkingen zijn: altijd welkom, ik zal een zo goed mogelijk antwoord proberen te geven.
-
Hallo Carremieke,
Hartelijk welkom op ons ?Lichtpuntje.?
De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.
Hoop dat men vlug inziet dat men fout bezig is met je behandeling.
Ik heb dan wel geen sudeck maar wel fibromyalgie met nog veel anders erbij.
Ik heb mij verzet tegen oefeningen als ik voelde dat mijn lichaam het niet aankon.
Ga nog naar het hydro bad bij een kinesiste om oefeningen in het water te doen,
maar dan wel op mijn maat en mijn tempo.
Een Infrarood Sauna doet bij mij ook wonderen.
Wens je veel sterkte toe.
Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
-
hallo carremieke
eerst en vooral wil ik je welkom heten hier op het forum
hier kan je je frustratie verdriet en vreugde kwijt.....
:12_Anneke
je hebt ook al het een en ander meegemaakt het is erg dat ze een mens niet geloven dat je zoveel pijn hebt van je sudec ....
ik heb wel geen sudec maar heb andere problemen maar je wordt vlug als gemakzuchtig bestempeld ik zeg altijd van ze zouden zij het een keer moeten hebben het zijn de deze die het meest zouden roepen van de pijn... :roll:
vele groetjes katty
-
Dag Carremieke,
Welkom op het forum, waarom noem je carremiekke, omdat je in een rolwagen zit. Ik heb het er nogal moeilijk mee. Ook ik zit soms in een rolwagen, en stap met apparaten, maar ik ga mij nu toch niet hilde kruk noemen. Of hilde robot. Ik vind mijn handicap is er, en heb hem aanvaard. Maar ik ben wel meer dan mijn handicap. Ik zou het erg vinden moesten ze mij carre hilde noemen. Ik heb wel nog mijn eigen trots. Carremieke, dat is niet persoonlijk bedoeld hoor, maar dat moest mij toch ??ns van het hart.
Groetjes Hilde.
-
Hallo Carremieke,
:30_Anneke op dit forum. Hier kan je inderdaad terecht met alle zorgen en pijn, frustraties, maar ook met je vreugdes.
Zelf ben ik ook sudeckpati?nte en jouw verhaal is heel herkenbaar voor mij. Ook bij mij is de diagnose veel te laat gesteld. Ik ken dus de pijnen die daar mee gepaard gaan. Hier op het forum ben je dus niet alleen.
Kom hier maar regelmatig langs. En vergeet niet het onderdeel Sudeck te bezoeken. Zo zal je merken dat je echt niet alleen bent met deze aandoening.
Veel goede moed,
Ismelien
-
Hallo Carremieke
Welkom op ons forum, aan lotgenotencontakt zal je het hier zeker niet onbreken, je zal hier zeker een fijne tijd beleven.
En dat je je nick verbonden hebt aan je aandoening is toch wel typisch voor pijnpatienten :goed gedaan: , we zien dat zeer frequent gebeuren, een dosis "gezonde" humor is hier best op zijn plaatst.
-
lieve mensen allemaal,
ik wil jullie hiermee van harte bedanken voor het hartelijke welkom op dit forum.
Ik zie zo al dat jullie allemaal aangename en lieve mensen zijn.
Allemaal mensen met ervaring op het gebied van chronische pijnen, van welke aard ook.(wat logisch is eigenlijk ook h? op dit forum, :oops: )
Ik zal me hier snel thuis voelen denk ik.
een fijne nachtrust nog aan iedereen en hopelijk niet teveel pijnen.
groetjes en een vriendschappelijke knuffel,als dit toegestaan is tenminste :27_Multaj
carremieke
"na regen komt zonneschijn"
-
Hallo,
ik verstaa Hilde wel...voor me komt zo een naam ook heel diskriminerend over.
ik heb een dwarslesie en ben volledig afhandelijk van mijn rolstoel .hij vervangt mijn benen ; maar het leven is toch veel meer dan dat en niet beperkt op het handicap...
er bestaan ook krukken ,waar je met de ochsels op steunt of die onderarmen!(of een loptoestel/rollator met elleboogsteun zoals de khargo met geloten beugel
http://www.sportster.ch/khargo.html
http://www.rebotec.de/index.php?id=89&L=0
groetjes,
J.C.
-
hallo lieve mensen,
diegenen die aanstoot nemen aan mijn "nickname" hebben mijn eerste mailtje niet goed gelezen denk ik.
CAR is een onderdeel van mijn naam, maar dus ook een onderdeel van mijn leven, en ik bedoel daar helemaal niets discriminerends mee hoor.
Ik snap jullie wel, ik ben ook een "vaste" rolstoelgebruiker, ik breng er mijn ganse dag in door, als ik al niet op m'n bed of de zetel lig. Maar ik snap niet dat jullie er zo'n aanstoot aan nemen, nadat ik ook uitlegde dat gewoon een deel van die nickname gewoon ook een stuk van mijn ECHTE naam is. Ik heet echt niet mieke, maar Carla. Maar sommigen noemen mij mieke als koosnaam, maar mieke is zo algemeen gebruikt, dat deze naam dus niet kon dienen als nickname. En het is dus ?cht gewoon een nickname hoor. Het hoort gewoon bij mij, wie mij zo niet kan aanvaarder, kan mijn ziekte niet aanvaarden, en heeft daar een probleem mee, ikzelf heb daar dus helemaal g??n problemen mee.
Ik maak me hiermee misschien niet al te populair, maar dat is ook helemaal mijn bedoeling niet, ik wil gewoon mezelf zijn, zoals ik ben MET aandoeningen en gebreken. En als je me leert kennen zal je heus wel merken dat ik ook hier en daar wel een h??l klein beetje ook positief kan zijn hoor.
Dus over een nickname had ik niet verwacht dat er mensen moeilijk gingen doen, het is tenslotte maar een NICKNAME h?.
Mijn rolstoel vervangt ook voor mij mijn benen, maar ik hou er niet van een patient genoemd te worden, ik ben een persoon, een mens en dus veel meer dan all??n een patient. En krukken... die hebben de ellende van de fibromyalgie alleen maar erger gemaakt hoor, die rolstoel gebruik ik heus niet voor mijn plezier. Het is een must, anders zit ik als een plant vastgekleefd op altijd hetzelfde plaatsje, en vermits een mens geen plant is, heb ik het recht een rolstoel te gebruiken, daarom ben ik dus een rolstoelgebruikster, en heb de nickname carremieke, omdat dat een combinatie is van mijn naam en een stukje van mijn "wezen", nogmaals dus, ik val in herhaling, ik weet het, maar voor diegenen die er zwaar aan tillen, mijn ?chte naam is Carla, je mag mij ook altijd zo noemen, als je eerst de moeite neemt om de persoon achter die nickname te leren kennen, tenminste, want ik HAAT discriminatie, maar voor een stukje is dat ook wat jullie dus nu doen, hoewel jullie beweren dit ook te verachten?...
Ik ga nu maar afsluiten, en als mijn onthaal zo verder gaat, hoeft het voor mij niet meer, ?cht problemen heb ik in het dagelijkse leven zo al genoeg dat er niet nog over pietluttigheden moet gaan geprutteld worden, een naam kies je tenslotte niet zelf, een nickname darentegen w?l.
Ik hoop dus ?cht dat dit hoofdstuk hierbij afgesloten mag zijn.
Ondanks mijn respect voor ieders mening vond ik toch dat ik dit even duidelijk moest maken.
Ik hoop dat dit hiermee gebeurd is en wil er verder geen woorden aan vuil maken.
nog lieve groetjes aan alle anderen die me w?l hartelijk ontvangen hebben.
van carremieke/carla
-
hallo lieve mensen,
diegenen die aanstoot nemen aan mijn "nickname" hebben mijn eerste mailtje niet goed gelezen denk ik.
Ik ga nu maar afsluiten, en als mijn onthaal zo verder gaat, hoeft het voor mij niet meer, ?cht problemen heb ik in het dagelijkse leven zo al genoeg dat er niet nog over pietluttigheden moet gaan geprutteld worden, een naam kies je tenslotte niet zelf, een nickname darentegen w?l.
Ik hoop dus ?cht dat dit hoofdstuk hierbij afgesloten mag zijn.
Ondanks mijn respect voor ieders mening vond ik toch dat ik dit even duidelijk moest maken.
Ik hoop dat dit hiermee gebeurd is en wil er verder geen woorden aan vuil maken.
nog lieve groetjes aan alle anderen die me w?l hartelijk ontvangen hebben.
van carremieke/carla
In onze forumregels staat zeer duidelijke vermeld dat er g??n discriminatie mag voorkomen in de postings op de forums.
Hoewel dit waarschijnlijk ook niet zo bedoelt is wil ik toch wel even aandacht schenken dat IEDEREEN hier welkom is en dat OOK iedereen zich aan deze regels dient te houden.
Dus carremieke hou gerust je naam en we zullen je ook zo blijven noemen.
Dit is geen nick die aanstootgevend is en ik zie hier met de beste wil van de wereld geen andere negatieve zaken in, EN zoals ik eerder al schreef:
Een beetje gezonde humor is hier zeker op zijn plaats.
En dit hoofdstuk is hier idd afgeloten.
-
hartelijk dank, ik dacht al dat ik me vergist had in de goede gevoelens die ik erbij had, op dit forum ingeschreven te hebben?
Ik wil me tevens ook verontschuldigen mocht ik voor rumoer op jullie formum gezord mocht hebben, dat was vast en zeker niet de bedoeling.
Dank voor de steun en graag tot een volgende keer,
lieve groetjes nog,
carremieke
-
Hallo Carremieke,
Ik had echt geen aanstoot genomen aan die nickname. Zeker niet omdat je heel duidelijk stelde dat Car in je echt voornaam voorkwam. Ik heb in gedachten even de mogelijkheden overlopen: Carolien, Carine, Carlijn,Carla.
Dus nogmaals welkom als Carremieke of als Carla.
Je mag hier echt zijn zoals je wil zijn.
Ismelien
-
lieve mensen allemaal,
wil me verontschuldigen voor de uitschieter van gisteren.
Weet dat het weinig excuus is maar zit zelf ook nog met een depressie te sukkelen en voel me nogal snel op m'n teentjes getrapt blijkbaar, ik verschiet soms van m'n eigen reacties, dus ik hoop dat jullie het mij willen vergeven.
ismelien,
excuses voor het verkeerd begrijpen van mijnent wege dan.
bedankt voor de lieve knuf van velen (de namen kan ik nog niet zo goed onthouden, dat komt wel door langer met jullie te schrijven hoop ik)
van mij ook een verwarmende knuf aan iedereen en lieve groetjes,
tot later,
Carremieke
-
hallo carremieke ik sluit mij hier ook aan
voor mij is het om het even hoe jij je noemt daar heb jij recht op
zeker niet wegblijven h? daarvoor want als het mag zou ik je nog eens graag een pb willen doen om een beetje uitleg over fibro!!!!
want heb het er wel moeilijk mee :(
dikke knuffel katty
-
lieve katootje,
natuurlijk mag jij me een pb doen. Je schrijft maar wat je wil vragen, ik zal mijn best doen een antwoord voor je te geven.
Ik wil er sowieso ook voor je zijn om je te steunen.
een dikke knuf
lieve groetjes,
carremieke
-
bedankt Marleen voor de informatie, ik ga er regelmatig een kijkje nemen ook.
lieve groetjes,
carremieke
-
oei, Marleen, sorry, ik dacht ik zit op het juiste sub-forum, was ik toch nog verkeerd.
Alvast bedankt om m'n berichtje te verschuiven, ik zal inderdaad meer kans op antwoord hebben op het juiste adres h?.
dankjewel,
lieve groetjes,
carremieke
-
bij deze van mij ook een heel hartelijk welkom
ik hoop dat je jje snel thuisvoeld
en ook ik neem geen aanstoot aan je nickname
ik vind hem eigelijk wel goed gevonden :oops: :oops:
het toverde eigelijk een glimlach op mijn gezicht
op de vroegen ochtend...
al kan ik me de andere reacties ook wel voorstellen
maar goed genoeg hier over van mijn
kant. :wink:
-
dankje melissa voor het hartelijk welkom.
fijn dat je kon lachen met m'n nickname, dat is ook m'n bedoeling, lachen is en blijft gezond h?.
nog een fijne dag ook voor jou,
lieve groetjes,
carremieke
-
bedankt Rieke voor je hartelijk welkom,
dat geeft niet dat het wat later is, ik hoop dat je pc'tje terug in orde is nu.
lieve groetjes,
vriendschappelijke knuffel
carremieke