Forum weetjes => Welkom op het chronisch pijn forum: => Topic gestart door: Sabrina op november 13, 2010, 08:19:00 pm
Titel: Mijn verhaal
Bericht door: Sabrina op november 13, 2010, 08:19:00 pm
Hallo allemaal,
Graag wil ik jullie mijn hele verhaal vertellen. Iets wat voor mijzelf zeer verwerkend werkt en de meeste duidelijkheid schept over hoe ik er nu voor sta.
Het begon allemaal in maart 1998. Ik was 19 jaar en woonde nog bij mijn ouders. Om normaal tv te kunnen kijken, zat er een kastje tussen het draadje en mijn tv om het beeld scherp te krijgen. Deze moest ik iedere keer aan- en uitzetten. Op deze bewuste dag zette ik hem uit. Ik zat in kleermakerszit en draaide me daarna rechtsom om uit bed te stappen... en daar ging iets mis. Ik hoorde en voelde een 'knak' en had daarna vreselijke rugpijn en kon moeilijk lopen. Naar de huisarts gegaan en die constateerde: verrekte rugspieren. Ik kreeg spierverslappers mee en het moest binnen 2 weken over zijn. Dit was niet het geval, dus ik weer terug naar de huisarts. Ik moest maar naar fysiotherapie. Vanaf dat moment heb ik 2 jaar lang diverse therapeuten afgelopen: fysiotherapeuten, mensendieck, etc. In de tussentijd mijn huisarts om raad blijven vragen, maar die was er heilig van overtuigd dat er op mijn leeftijd met zo'n simpele verdraaiing niets 'ernstigs' aan de hand kon zijn. Hij liet röntgenfoto's maken en daar was inderdaad niets op te zien. In 2000 was ik het zat en nam ik mijn vader maar mee naar de huisarts en deze kon een verwijzing afdwingen naar een orthopeed. (mijn vader heeft zelf heupdispleasie tgv een stop in het groeien van een been in zijn kindertijd) We gingen naar het ziekenhuis waar mijn vader (en meerdere familieleden) al bekend waren: het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De naam van de orthopeed kan ik me niet zo goed meer herinneren, maar ook deze begon met het maken van röntgenfoto's en daarna een CT-scan. Hierop waren afwijkingen te zien, maar niet goed duidelijk was wát voor afwijkingen, dus stuurde hij me door naar de neuroloog (ook hier weer ik geen naam meer van). Deze maakte een MRI-scan en daaruit kwam naar voren: een uitstulping en een vernauwing. Volgens de neuroloog was het geen operabel iets en ik moest maar naar de revalidatie. Daar ben ik halverwege 2000 mee begonnen: een ergotherapeute, een fysiotherapeut en een maatschappelijk werkster. Deze laatste heb ik al na 3 sessies de laan uitgestuurd, want zij was erop uit om mij toe te laten geven dat de pijn tussen mijn oren zat. Begin 2001 kwam ik erachter dat ik zwanger was en ben ik met de revalidatie gestopt. Ik kreeg van de ergotherapeute mee dat ik vooral terug moest beleln als ik hulp nodig had met de baby straks en de revalidatie-arts vond eigenlijk ook dat er niets mis was, dus ik hoefde niet meer terug te komen. Toen een jaar na de geboorte van onze dochter in september 2001 de rugpijn alleen maar erger werd, heb ik de revalidatie-arts weer opgebeld en deze heeft weer een nieuwe MRI laten maken. Zij vond er niets aan veranderd, maar de neurochirurg was degene die bepaalde of het operabel was. Gelukkig vond hij dat wel en 6 weken later lag ik op de OK. Op maandag 31 maart 2003 ben ik geopereerd aan een hernia op L4-L5 links. De dag na de operatie vonden de zusters het al wel nodig dat ik zelf naar het toilet ging en 1 zuster liep mee. Helaas ging dat niet goed, omdat ik al 2 dagen niets gegeten had en ik naar werd. Ik ging onderuit en viel op mijn stuitje: de geboorte van een nieuwe hernia, maar dat wilde niemand toegeven. Na 6 dagen ziekenhuis totaal mocht ik naar huis, maar de pijn bleef. In het begin wel minder dan voor de operatie, maar na verloop van tijd was hij net zo erg en werd zelfs erger. Weer jaar in en uit naar de huisarts, maar die kon al niet geloven dat ik een hernia had gehad op mijn leeftijd en al helemaal niet dat ik een tweede hernia zou kunnen hebben. Van de geopereerde mensen heeft 5% nog steeds pijn, 3% is vanwege een niet gewerkte operatie en 2% is vanwege een nieuwe hernia. En dat kwam eigenlijk voornamelijk voor op oudere leeftijd. 'Gelukkig' was in oktober 2008 mijn huisarts met vakantie en kon ik bij een vervanger terecht die meteen constateerde dat ik weer een hernia had en schreef een verwijzing naar een neuroloog voor. Daar kon ik vrij snel terecht en de week erna kon ik bij het MRI Centrum terecht voo een nieuwe MRI. De neuroloog constateerde inderdaad een nieuwe hernia, dit keer op L4-L5 rechts. Ik werd doorverwezen naar de eerste neurochirurg en 12 december 2008 ben ik geopeererd aan de tweede hernia. Woendag in het ziekenhuis, donderdag operatie en zaterdag naar huis.
Helaas was de pijn niet verdwenen, maar had ik enorme pijn in mijn rechterheup daarna. Van de assistente van de neuroschirurg móest ik wachten op de nacontrole en mocht ik niet eerder komen. Toen ik eind januari 2009 bij hem kwam, verwees hij me direct door naar de orthopedisch chirurg. Deze constateerde na röntgenfoto's slijtage aan de rechterheup. Tevens liet hij een nucleaire botcan maken waarop activiteiten op het SI-gewricht te zien waren en dus werd ik naar de reumatologe verwezen. Helaas trof ik een niet zo prettige reumatologe en heb ik een half jaar lang verschillende medicijnen geprobeerd, maar niets hielp en uiteindelijk naar huis gstuurd met een: het zal wel fibromyalgie zijn. Ik liet het hier niet bij zitten en ben gaan zoeken op Bechterew en ben zo op het Clara in Rotterdam uitgekomen. Daar ben ik ontzettend goed opgevangen in april/mei dit jaar. Alle reeds gedane onderzoeken heeft zij opnieuw laten doen en daar kwam heel duidelijk de ziekte van Bechterew naar voren. Tevens heb ik een voorloper van de ziekte van Crohn, Reflux, nierproblemen waardoor ik chronische blaasontstekingen heb en is er geen enkel medicijn wat helpt. Ook niet met een maagblokker. Tegen de Bechterew spuit ik nu Humira, maar die werkt ook niet zo goed en daarom is er afgelopen woensdag een nieuwe nucleaire botscan gemaakt en daar krijg ik volgende week donderdag de uitslag van. Voor mijn rugproblemen heb ik volgende week donderdag een gesprek met een psycholoog en een verpleegkundige voor het plaatsen van een neurostimulator.
Momenteel kan ik zeer moeilijk lopen en is er een permanente rolstoel aangevraagd een scootermobiel, zodat ik ook nog met de kids mee naar buiten kan als ze gaan fietsen en ik zelf de hond weer uit kan gaan laten. Dit alles valt niet mee, maar dat zullen velen vast wel herkennen.
Bedankt voor het kunnen plaatsen van mijn verhaal en het lezen ervan.
Ik wens iedereen met een chronische aandoening heel veel sterkte.
Lieve groetjes SAbrina
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: franita op november 13, 2010, 08:27:58 pm
goede avond Sabrina, ik las net je verhaal, wat ik zo erg vind is dat het vaak zolang duurt vooraleer de mensen " serieus" genomen worden met hun pijnen en verhalen er zou zoveel ellende bespaard blijven maar heel vaak is de eerste reaktie : " 't zal wel in je hoofd zitten" en dan gaat er veel waardevolle tijd verloren alvorens de juiste therapie gevonden wordt ik hoop dat je nu de juiste hulp gaat krijgen zodat je tenminste weer van de waardevolle "gewone" momenten van het leven kan genieten ook nog veel sterkte om door te zetten lieve groetjes
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Marcel op november 13, 2010, 10:14:45 pm
Dag Sabrina.
In je verhaal lees ik het verhaal van velen onder ons. We worden dikwijls niet gehoord omdat de arts geen diagnose kan stellen. Met een schouderklopje en de raad even te rusten zal het wel beteren. Laat je niet wijsmaken dat het tussen de oren zit want dat is niet zo, mogelijk dat er bij die artsen ook niet veel tussen de oren zit.
Hopelijk vind je eens het goede spoor en een behandeling die zal helpen. Vind het goed dat je en scooter mobiel hebt gekocht zo blijf je toch buiten komen. En een hond is de beste manier op dat te moeten doen. Verzorg hem goed want zij/hij is het die je zonder vragen helpt in de moeilijke momenten. Heb dat zelf ook mogen ervaren, nu heb ik er geen meer, maar soms zou ik er wel een terug willen houden.
Wens je veel sterkte en het allerbeste toe.
Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Irene op november 14, 2010, 07:23:08 am
Sabrina veel sterkte, hoop dat er snel een lichtpuntje is.
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: meamli op november 14, 2010, 08:21:24 am
Sabrina
Veel sterkte en goede moed,hopelijk weet je iets meer na de botscan.
Liefs meamli
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: hilde op november 14, 2010, 11:32:02 am
Dag Sabrina, Veel sterkte en moed. Grs Hilde./color]
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: ismelien op november 14, 2010, 02:24:07 pm
Sabrina,
Je hebt al een hele lijdensweg achter de rug en jammer genoeg heb je nu nog steeds pijn. Het is heel erg dat je niet vanaf het begin ernstig werd genomen en dat je leeftijd een rol speelde hierin. Net alsof jonge mensen supermensen zijn die niks kunnen mankeren.
Gelukkig heb je op een bepaald moment je vader mee genomen om de huisarts te overtuigen dat het ernstig was en kreeg je daardoor een doorverwijzing. Jammer genoeg brachten operaties geen blijvende beterschap. Integendeel; in de loop van de tijd zijn er verschillende aandoeningen bij gekomen.
Nu is het wachten op de resultaten van de laatste NMR om te weten waar je op dit moment staat.
Het is goed van je dat je niet bij de pakken blijft zitten en stappen zet naar de nodige hulpmiddelen. Het is heel belangrijk dat je probeert om naar buiten te gaan samen met je kinderen en de hond. Dat geeft je meteen de gelegenheid om mensen te ontmoeten.
Een stimulator kan het leven voor jou een stuk aangenamer maken. Niet dat dit een mirakeloplossing is want het eigenlijke probleem verdwijnt er niet mee. Maar alles wat je levenskwaliteit verhoogt, is winst.
Goede moed en succes bij de gesprekken.
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: rietje op november 14, 2010, 03:34:04 pm
sabrina ik kom je alvast heel veel sterkte toewensen dikke knuffel liefs rietje
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Sabrina op november 14, 2010, 03:50:11 pm
Bedankt allemaal, bedankt.
Het meest vervelende van alles vind ik dat ik niet mijn kinderen kan bieden wat ze nodig hebben. Dat hoop ik te bereiken door akkoord te gaan met het plaatsen van de stimulator. Ook al weet ik dat er ook risico's aan hangen. Bij de laatste hernia heeft de chirurg gezegd dat hij echt op tijd was, anders had ik binnen een paar maanden in een rolstoel gezeten. Dit heeft mij best doen schrikken.
Ik hoop voor jullie allemaal dat er voor jullie ook mogelijkheden bestaan om het leven aangenamer te maken. Dat het weer mogelijk is om maar af en toe aan dingen deel te nemen. Dat je niet in een isolement raakt door je beperkingen.
Een fijne zondagavond allemaal!
Lieve groetjes Sabrina
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: ismelien op november 15, 2010, 08:35:35 pm
Sabrina,
Citaat
Het meest vervelende van alles vind ik dat ik niet mijn kinderen kan bieden wat ze nodig hebben. Dat hoop ik te bereiken door akkoord te gaan met het plaatsen van de stimulator. Ook al weet ik dat er ook risico's aan hangen.
Je kan misschien niet alles doen wat je zou willen doen met je kinderen maar dat betekent zeker niet dat je kinderen iets tekort komen. Kinderen zijn heel flexibel en begrijpen heel veel. Voor hen is het heel belangrijk dat ze steeds bij je terecht kunnen en dat je voldoende aandacht hebt voor hen. Je hoeft daarom nog niet actief mee te doen met hen.
Waarschijnlijk kan jij veel meer tijd met hen doorbrengen dan andere mama's omdat je noodgedwongen op een lager tempo leeft. Die rust breng je automatisch over op je kinderen. Ze zullen er zich niet bewust van zijn maar dat hoeft ook niet. Zo'n rustpunt hebben kinderen nodig.
Je hoeft je echt niet schuldig te voelen tov je kinderen. Ze komen zeker niets te kort. Daar ben ik van overtuigd.
Geniet van je kinderen en de quality-time samen met hen.
Goede moed.
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Ikke1980 op november 15, 2010, 08:50:25 pm
Hey Sabrina
Ik heb juist je verhaal gelezen... moeilijk hé om zo jong te bewijzen dat je echt wel veel pijn hebt. Ik heb ook heel vaak gehoord dat ik te jong was.
ik heb ook een stim en ben heel blij dat ik deze stap gezet heb. Verwacht er wel geen wonderen van, maar het zal je leven zeker veranderen. Het maakt de pijn draaglijker. kijk zeker eens naar de verschillende verhalen onder het topic Neurostimulator.
Als je vragen hebt, stel ze gerust.
Groetjes Ikke
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Sabrina op november 16, 2010, 05:47:51 pm
Bedankt allemaal voor jullie steunende woorden.
Vandaag stond de telefoon min of meer roodgloeiend. Een donderdag moet ik sowieso naar het ziekenhuis voor een gesprek met de psycholoog en de verpleegkundige voor de uitleg van neurostimulator. Gelukkig heb ik na het zien van de duidelijke beelden hier op de site al een aardig beeld van wat me allemaal te wachten staat. Vandaag belde de assistente van het pijnbehandelcentrum over de afspraak van morgen met de anesthesist. Daar wist ik niets van, maar ze had een foutje gemaakt... qua tijd. Hij stond om 15.45 uur, maar dan is de poli al gesloten, dus moet ik morgen om 13.00 uur komen. En dan volgende week woensdag, 24 november, is de proefstimulatie. Dan volgt wrs op 8 december de definitieve plaatsing en moet ik op 17 december terug komen om de hechtingen eruit te laten halen en de stimulator definitief in te stellen.
Ik ben enorm nerveus en zie vooral tegen de proefstimulatie op, omdat ik daar niet voor onder narcose gebracht kan worden, omdat ik zelf aan moet geven of de geleidedraden goed zitten. Tijdens de proefblokkades en de RACZ procedure heb ik ook heel pijn gehad, dus ik ben best angstig. Lieve groetjes Sabrina
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Peter V op november 16, 2010, 06:53:44 pm
Dag Sabrina,
Je hoeft helemaal niet bang te zijn van die plaatselijke verdoving (duurt maar enkele seconden) en dan begint het plaatsen van die electroden en na een halfuurtje begint het testen met aangename tintelingen.
Alvorens je hier kan beginnen moet je eerst bij een pshycholoog,pshychiater, neurochirurg consulteren.
Een proefperiode duurt hier 1 maand en ondertussen moet je pijndagboek bijhouden, enkele weken later krijg je dan een definitieve stimulator ingeplant. Bij mij heeft het spijtig genoeg wat langer geduurt door een infectie, en alles moest weer verwijdert worden.
Sinds drie weken kan ik eindelijk genieten van men neurostimulator, en nu is het afbouwen van de medicatie begonnen.
Je kan alles wat volgen op men topic "de weg naar een neurostimulator van Peter V", maar ook andere leden zullen je graag info geven.
Als je vragen hebt, stel ze gerust, iemand zal je altijd helpen hoor. Misschien is het best een eigen topicje te maken (onder Neurostimulator)
Peter V
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Ikke1980 op november 16, 2010, 07:26:48 pm
Hallo Sabrina
Snap je angst voor de lokale verdoving.. had dit zelf ook. Normaal is dit snel gebeurd, maar bij mij heeft het plaatsen van de verdoving meer dan uur geduurd. Heb zelfs achteraf gehoord dat als je er echt op staat, ze de electrode ook onder volledige verdoving kunnen plaatsen.
Hier in België krijg je, zoals peter reeds zei, niet zo snel je definitieve stimulator. Dat heeft te maken met de goedkeuring tot terugbetaling door de mutualiteit. Het is ff een reeks van behandelingen die je doormoet, maar het zal de moeite waard zijn.
Door het forum ben je al wat voorbereid, maar het blijft spannend. Het is niet niets, maar hopelijk heb je er evenveel genot van als ik van mijn stim. Hopelijk wordt hij snel je maatje. In het begin is het zeker wennen aan de prikkelingen, maar het gaat snel wennen.
Als je vragen hebt, stel ze gerust. Als we je kunnen helpen, doen we het met plezier!
Groetjes Ikke
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Inez op november 17, 2010, 10:01:59 am
Hallo Sabrina
Ik wil je veel sterkte en een portie succes toewensen (dat het aan mag slaan) voor volgende week de proefplaatsing en hopen dat het werkt zodat de definitieve stim geplaatst kan worden.
Fijn dat je hier de nodige info hebt kunnen vinden, zo weet je toch een beetje wat je te wachten staat, al is iedere ervaring weer een persoonlijke.
Ik hoop dat het allemaal een beetje vlot mag verlopen en je je een beetje kunt ontspannen. Maar het is en blijft spannend!
Veel goede moed meid!
Groet van Noortje.
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: annemie op november 17, 2010, 06:46:13 pm
Sabrina,
heb nu pas je bericht gelezen. Heel erg dat het allemaal zo lang heeft moeten duren vooraleer je gehoord werd.
Ik hoop dat alles goed meevalt en het gesprek morgen vlot verloopt. Ik wil je alvast veel succes wensen.
En wat je kids betreft hoef je je niet schuldig te voelen hoor. een kind heeft natuurlijk graag dat je eens meedoet maar heeft meer nood aan liefde en affectie dan dat je mee staat te dansen en springen. En ik denk dat ze daar zeker niets tekort komen. Een luisterend oor en een knuffel is een belangrijk iets in een kinderleven. Dat is iets dat ze later zich zeker nog gaan herinneren!!
Geniet van hen en wees er voor hen op u eigen manier.
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Sabrina op november 19, 2010, 07:17:09 pm
Bedankt allemaal weer voor jullie lieve reacties.
Bij mij is het allemaal heel snel gegaan. Vorige week een woensdag is het besluit genomen om voor de neurostimulator te gaan en dezelfde dag belde mijn arts dat ze alles al geregeld had en dat ik na 2 weken de proefstimulatie al zou krijgen. Op 24 november is dan de proefplaatsing, op 3 december is het evaluatiegesprek en de definitieve plaatsing zou dat op maandag 6 december zijn.
Ik ben zo nerveus al dat de beesten hier in huis niet bij me weg te slaan zijn, zo lief. Ook de kinderen zijn een beetje hyper aan het worden, maar ze weten dat het voor een goed doel is.
Nogmaals bedankt en veel liefs Sabrina
Titel: Re:Mijn verhaal
Bericht door: Inez op december 10, 2010, 04:41:51 pm
Hallo Sabrina
Fijn dat je hier de weg hebt gevonden en je verhaal, vragen kwijt kan.
Wat ontzettend jammer dat de stimulator niet heeft geholpen, integendeel. Inmiddels is hij eruit en kun je op het gemak bijkomen.
Het is wel echt balen want alles bij elkaar heeft het je een hoop pijn en energie gekost, maar je weet wel waar je aan toe bent.
Nu rusten en als je er klaar voor bent kun je weer verder kijken.
Je wilt een goede moeder zijn voor je kinderen en hebt hier alles voor over. Helaas kun je lichamelijk heel veel niet wat je zou willen maar daarom ben je geen minder goede moeder. Er voor je kinderen zijn, de tijd nemen, naar ze luisteren zijn heel essentiele dingen waar gezonde en vaak bedrijvige moeders niet aan toe komen. Maak het thuis lekker gezellig, een plek waar ze graag zijn en als je energie hebt kun je er mee op uit met de rolstoel.
Ik wens je het allerbeste en zorg op de eerste plaats goed voor jezelf, pas dan kun je goed voor anderen zorgen.
Groet van Noortje.
Titel: Voorstellen
Bericht door: Sabrina op maart 21, 2014, 08:35:45 pm
Beste mensen,
Ik weet niet zeker of ik me al eerder had voorgesteld, maar ga er even voor het gemak van uit van niet.
Mijn naam is Sabrina Janson en ik ben 35 jaar. Ik ben getrouwd met Ruud Balvers en samen hebben we twee kinderen. Rebecca van 12 jaar en Pascal van 8 jaar. Verder hebben we een hond van 5 (een mix tussen een rottweiler en een herdershond) en 2 katten en 2 hamsters. We wonen samen in een huurhuisje in Vlaardingen en zijn soms weleens gelukkig...
In 1998 heb ik mijn rug verdraaid met uit bed stappen en sindsdien kamp ik al met enorme rugpijnen. Mijn huisarts dacht dat ik mijn rugspieren had verrekt en ik kreeg pijnstillers met ontstekingsremmers mee. Na twee weken was de pijn nog niet minder en ging het medische wereldje in. Eerst fysio met mensendieck therapie. Later nog meer verschillende therapeuten. En iedereen bij wie ik binnen kwam, kon me wel helpen. Helaas... Inmiddels ben ik in 2003 aan mijn eerste hernia geopereerd en in 2008 aan mijn tweede hernia. In 2009 is er fibromyalgie geconstateerd en in 2010 de ziekte van Bechterew. Inmiddels heb ik artrose door mijn hele lijf en val ik onder de chronisch zieken. Het heeft er allemaal toe geleid dat ik geestelijk ben ingestort en eind januari tijdelijk opgenomen zou worden in een psychiatrische inrichting. Helaas had de juiste afdeling geen plaats en wilden ze me tussen de verslaafden plaatsen en dat wilde ik niet. Doordat het om een vrijwillige opname ging, was het geen probleem dat ik niet ging... maar ik heb wel nog steeds hulp nodig. Ik loop al sinds december bij een psycholoog waar ik het heel goed mee kan vinden en die me ook wel de handvaten geeft die ik nodig heb, maar toch. Aan medicijnen slik ik nu al vier jaar Oxycontin en paracetamol met coffeine en Brufen bruis 600mg. Voor de onrust in mijn hoofd slik ik nu ook Oxazepam en Bromazepam en om te slapen slik ik Seroquel. Ik heb dus een aardige apotheek in huis.
Ik hoop dat jullie nu al een beetje meer van mij weten en als jullie nog meer willen weten, hoor ik het graag.
Sterkte en succes allemaal met jullie chronische problemen.
Lieve groet,
Sabrina
Titel: Re: Voorstellen
Bericht door: Brigitte op maart 22, 2014, 06:57:07 am
Welkom Sabrina ! Ik hoop dat je je hier snel thuis zal voelen.
Groetjes, Brigitte
Titel: Re: Voorstellen
Bericht door: pitoe op maart 22, 2014, 10:22:57 am
Dag Sabrina,
Dank je wel voor je voorstelling!! Van harte welkom op het forum!! Neem rustig je tijd om alles te verkennen en ik hoop dat je je hier snel thuis zal voelen!
Vriendelijke groetjes!! :smileys_for_all2: -57_
Titel: Re: Voorstellen
Bericht door: Marcel op maart 22, 2014, 11:35:42 am
.
Hallo Sabrina,
Hartelijk welkom op ons
“Lichtpuntje”
De enige plaats waar voor al je vragen en noden een antwoord is te vinden, van een hele groep, echte vrienden die je gratis en voor niets, hun hulp en steun aanbieden.
Titel: Re: Mijn verhaal
Bericht door: Sabrina op maart 25, 2014, 03:18:29 pm
Van me afschrijven. Dat doe ik heel graag. Voornamelijk op mijn Facebookaccount. Je zou dan toch denken dat je veel respons krijgt van je vrienden. Ik ga inmiddels denken dat die paar mensen die ik op Facebook heb, helemaal geen vrienden zijn. Een enkele keer een vind-ik-leuk... een andere keer een enkele knuf... Ik snap het niet. Ik plaats zoveel mogelijk informatie over fibromyalgie en de ziekte van Bechterew en artrose... oftewel: de onzichtbare ziektes, in de hoop dat als zij dat lezen, zij mij beter begrijpen. Veel gezonde mensen hebben geen notie hoe blij ze moeten zijn met hun kostbare gezonde leven. Deze mensen hebben werkelijk geen notie van hoe mensen met chronische pijn iedere dag als een uitdaging zien en een dag moeten overleven. In ieder geval voelt het voor mij als overleven! Sinds 1998 ga ik nu al dagelijks de strijd aan en sinds vorig jaar gaat het zo slecht dat ik meer niet dan wel heb kunnen werken. Begrip? Ja, tot op zekere hoogte, want je kost tenslotte nu alleen maar geld. Geld, pfff. Alsof ze je voornaam niet eens meer weten, maar wel die 1000 euro per maand die je kost... Als ik dan weer eens behoefte heb om langs mijn collega's te gaan, omdat ik heel graag op mijn werk ben, maar niet in staat ben momenteel 4 uur per dag te werken, lijkt het alsof sommige me aankijken van: heej, daar heb je die verspilde 1000 euro weer... als ze voor de lol langs kan komen, kan ze toch ook gewoon werken?! Gewoon??? Voor mij is niets meer gewoon. Ik ben zwaar depressief en heb op 21 januari jongstleden zelfs een psychose gehad. Gelukkig heb ik geen gekke dingen uitgehaald en was er ergens een sprankje in mijn lijf dat me naar de buren heeft gestuurd. Daarna wilde ik mezelf op laten nemen in een kliniek, maar helaas was er alleen maar plek in instellingen waar ze verslaafden opvangen, oplappen en aan hun lot overlaten. Sorry, heb ik gezegd, maar daar hoor ik niet tussen. Nu word ik dus aan mijn lot overgelaten. Ik mag 1 keer per week naar een psycholoog om te praten over alles wat me dwars zit. Het is nu eind maart en ik kom nu al 3 maanden (weer) bij hem, maar het lucht niet op!! Ik wil zo graag weten waarom niet!!! Mijn kinderen logeren sinds eind januari doordeweeks bij mijn ouders (zondag, maandag, dinsdag en donderdag... op woensdagmiddag en -avond zijn ze thuis en in het weekend) en dat begint ook zijn tekenen te tonen, vooral bij mijn dochter en bij mijn moeder. Natuurlijk heb ik mijn kinderen liever thuis, maar zolang als ik niet 100% zeker kan zeggen dat ik geen einde aan mijn pijnlijke leven wil maken, wil ik dat mijn kinderen zo min mogelijk van mijn depressieve tijd meemaken.
Het feit dat we ook nog eens sinds 31-5-2013 in de Wettelijke Schuldsanering (WSNP) zitten, maakt het er niet makkelijker op. We hebben regelmatig geen eens geld om eten te kopen, maar komen absoluut niet in aanmerking voor de voedselbank of gemeentelijke hulp voor de kinderen. Aangezien de WSNP 3 jaar duurt, duurt het nog wel even voordat deze stress voorbij is.
Nu mijn lijf. Zo'n 3 weken geleden ben ik van de trap gegleden en dat heeft nu nog zijn nawerkingen. Mijn linkerarm doet enorm zeer en mijn onderrug (wat toch al verbrijzeld is van binnen door de 2 hernia operaties en de artrose) is werkelijk net 1 bonk pijn. Vierentwintig uur per dag. Ik slik genoeg aan pijnstillers en de pijn komt er dwars doorheen. Ik weet het gewoon niet meer. Mijn man werkt 6 dagen per week. We hebben gelukkig huishoudelijke hulp voor 3 uur per week waarin de zware taken gedaan worden (keuken, wc en badkamer). En nog kan ik geen rust in mijn lijf of hoofd vinden. Het is net alsof ik in een achtbaan zit midden in de woestijn waar een zandstorm gaande is. Overal is er chaos en dus ook in mijn huis, terwijl ik daar ook weer helemaal niet tegen kan, maar ik kan geen energie vinden om op te ruimen. Mijn administratie is 1 grote puinhoop, terwijl ik juist met de WSNP overal op moet letten. Maar jullie lezen het al: ik. Ik ben getrouwd, maar sta voor het grootste deel overal alleen voor. Mijn man weet hier niet mee om te gaan, met mijn chronisch ziek zijn niet, met mijn depressie niet, met niks eigenlijk... Dus vlucht hij zoveel als hij kan... En ik laat hem maar, want ik kan niet ook nog eens ruzies erbij hebben. Dat past niet in mijn hoofd.
De laatste maanden heb ik last van enorme zweetaanvallen. Dan loopt het water over mijn rug, over mijn hoofd en dat terwijl mijn handen en voeten ijskoud zijn. Ik snap het niet meer, ik weet het niet meer. Vandaar dat ik het hier maar van me af kom typen.
Sorry hiervoor, dat ik jullie ermee lastig voel, want met dat ik dit type voel ik me schuldig naar jullie toe. Jullie hebben zelf al genoeg om mee om te moeten gaan... dus nogmaals sorry.
:gemengd2_8:
Titel: Re: Mijn verhaal
Bericht door: Sabrina op maart 25, 2014, 05:50:29 pm
Ok, bedankt.
Onder welk onderdeel zou ik dit het beste kunnen doen?
Gr. Sabrina
Titel: Re: Mijn verhaal
Bericht door: mipie op maart 30, 2014, 06:46:48 pm
Sabrina,
je verhaal is heel erg aangrijpend, en nee, je hoeft je niet te verontschuldigen :
de bedoeling van dit forum is immers dat je alles kan komen afschrijven van jezelf. Bij ons vind je altijd gehoor. Op facebook of andere sociale media moet je niet komen aanzetten met deze problematiek, dat heb ik zelf ook mogen ondervinden. Ik ben er dan ook geen lid meer van en heb daar nog steeds geen spijt van!
Lucht je hart hier maar zo veel en zo vaak je maar wil! Dat kan je ook via het wekelijkse praatcafé'tje.
Titel: Re: Mijn verhaal
Bericht door: Peter V op maart 31, 2014, 03:04:03 am
Dag Sabrina,
Ik wens je veel sterkte en moed, en ook beterschap, wat een aangrijpend verhaal, maar ik lees veel herkenningspunten met mij.
Opnieuw van harte welkom op het forum.
Groetjes, Peter V
Titel: Re: Mijn verhaal
Bericht door: pitoe op maart 31, 2014, 11:19:38 am
Hallokes Sabrina,
Al gevonden waar je je eigen topic kan aanmaken en alles van je kan afschrijven? Ik weet uit ervaring dat dit echt kan opluchten, je kan het eens kwijt, want thuis lukt dat niet voor je omdat je man veel werken is en de situatie moeilijk aan kan. Ik hoop voor je dat dit op een dag toch zal beteren, misschien door eens samen een goed gesprek erover te hebben ofzo...
Ik hoop echt dat je snel je depressie te boven komt, en je je kinderen weer elke dag dicht bij je hebt! Sta je op de wachtlijst voor een eventueele opname op de juiste dienst? Hopelijk kan je er alsnog terecht als er een plaatsje vrij komt.
En als alles nog niet erg genoeg is komen er ook nog de financieele problemen bij, denk dat veel chronische zieken er wel eens mee te maken krijgen, de rekeningen van de medische kosten kunnen hoog oplopen, dokters, medicatie enz... en het leven is al zo duur... Hoop dat jullie hier snel uitgeraken!
Weet je je mag hier echt van je afschrijven, zonder je hiervoor te moeten excuseren!! Denk dat we hier elkaar allemaal wel een beetje begrijpen, omdat we (spijtig genoeg) allemaal moeten leven met pijn en/of een ziekte.
Kijk maar eens waar je je topicje kunt openen en alles van je kan afschrijven zonder dat zomaar iedereen kan mee lezen. Moest je het toch niet vinden, zijn er altijd de admin, of moderators die je de weg willen wijzen, of je verhaal voor je in het juiste topic willen plaatsen.
Heeeeeel veel sterkte om de dagen door te komen. Proberen te genieten van de kleine mooie dingetjes in het leven, bvb het zonneke dat schijnt enz... Maar kan best geloven dat het soms niet makkelijk met een depressie...