Chronische Pijn Forum

Forum weetjes => Welkom op het chronisch pijn forum: => Topic gestart door: Regen op januari 14, 2011, 01:29:59 pm

Titel: Hoi again
Bericht door: Regen op januari 14, 2011, 01:29:59 pm

"Ik ben".. of is het "ik was" ?
Wat is het hetzelfde gebleven?  37 jaar , vrouw en gewoonlijk goed geluimd..

Sinds november 2009 pijn beginnen krijgen en ziek geworden. Later in juli 2009 even opgenomen in het ziekenhuis.. bleek er zoiets als "vermoeden van spondylodiscitis" L5-S1. Dan Paar maanden antibiotica. Plexitis brachialis rechts erbij gekregen. Pijnlijke zaak en der was feitelijk niks dat dit kon temperen. Twee maanden en half dan maar afzien en een hoop spieratrofie.

De onderrug: discopathie "door de bacterieschade"? In elk geval discus is rip. Men stelde mij een operatie voor, niet dringend, maar toch nodig omdat er anders toch blijvende invaliditeit zou aankomen.

In Leuven, zeiden ze dat het niet mocht ,minimum  zes maanden wachten na antibiotica. Alternatief: Facetdenervatie.
Inmiddels heb ik die gehad en ben ik verder aan het revalideren voor de plexusverlamming.

Sinds de denervatie heb ik aan de andere kant ook pijn gekregen. Is het nou de combo revalidatie of gaat het gewoon slechter?
Tevens heb ik last van hypermobiliteit, maar door altijd stevig aan krachttraining te doen had ik daar beperkt last van.
Ook heb ik ooit een whiplash gehad en drie kapotte discussen in mijn nek. Eens om de twee jaar ghad ik dan eens een ontsteking met wat uitval. Maar dat was te doen. Nadien weer te revalideren. uiteindelijk weinig last zolang ik maar mijn krachttraining deed.
Gezien ik dat niet meer kan met die onderrug ( gewichten heffen ) merk ik dat ook dit erg achteruitgaat. Achter de pc meteen tintelingen in de armen enzo.

Ben altijd heel sportief geweest. Krachttraining is een passie geworden , lange afstandswandelen 100 km enzo, trekkings in de natuur, fietsen, lopen. Steeds binnen de grenzen van mijn lichaam. Ben geen fanatiekeling ook al lijkt dat misschien zo? maar hou wel van lijfwerk,  nooit onbezonnen, opgebouwd en goed luisteren naar dat lijf.

In elk geval, nu kan ik nog 3 km max stappen.. Ik doe nog zoveel mogelijk aan beweging. Aangepaste fitnessoefeningen en ga zwemmen, plus dan de revalidatie. Pijn heb ik altijd, doch als mijn spieren blijven werken is het draaglijk. 

Ik heb het meeste last met zitten, liggen, staan. Feitelijk ben ik constant in beweging om trachten de pijn draaglijk te maken..

Ik heb geen idee waartoe dit allemaal gaat leiden/lijden.. Zoals het nu is zie ik weinig toekomst op een normaal leven. Denk dat ik op deze manier ook mijn werk ga kwijtraken. En zelfs al wordt het beter, dan nog ben ik naar mijn gevoel een boel voorgoed kwijt.

Soit, echt wel jammer voor mij.. maar das voor mij niet het allerbelangrijkste.. Wat dan wel? Vrijheid en onafhankelijkheid.
En hierin voel ik me enorm aangetast. Ik kan me niet voorstellen dat ik op deze manier verder moet. Afhankelijk van uitkeringen, pijnstillers, goodwill van anderen.

Ik heb al heel wat meegemaaakt in mijn leven, ook medisch maar steeds van voorbijgaande aard..
Heb ook twee pollen aan mijn lijf en een stel hersens waardoor ik wel wist dat ik op mezelf kon rekenen. Hoe dan ook.

En nu?  Wel ik heb geen idee.. Ik kan het ook niet vatten geloof ik..

Groet,

Regen







 

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: admin op januari 14, 2011, 02:11:37 pm

(http://www.chronischepijnforum.be/foto/uploads/c5522b5f82.gif) (http://www.tlichtpuntje.be/tlichtpuntje.htm)

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Ikke1980 op januari 14, 2011, 06:05:54 pm

Welkom op het forum!
Ikke

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: pitoe op januari 14, 2011, 08:35:06 pm

Welkom op het forum!!
Je verhaal is zo herkenbaar, hoe nu verder met mijn lichaam, dat is ook een vraag die ik me in het verleden en nu nog dikwijls stel.
Hopelijk vind je hier ene deel of al de antwoorden op veel van je vragen, zoals ik ze hier gevonden heb.
Neem rustig je tijd om alles te verkennen en praat maar rustig met ons mee.

Vriendelijke groetjes  -57_

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: JJ op januari 14, 2011, 10:06:20 pm

Welkom Regen,

Niet kunnen zitten of blijven zitten is vermoeiend.
Heb het ook tgv nekproblemen.
Het ergste vind ik het als ik wil slapen en dan geraak ik niet inslaap door pijn.
Werken doe ik niet meer, kan toch niet. Werkte op zeven vss plaatsen.
Het begon beter met mij te gaan toen ik op het forum kwam en naar de pijnkliniek ging.
Had het zelf ook heel moeilijk met afhank zijn.
Hoop dat je hier rust vind en zoekt wat je vind.

mvgJJ

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Ceepeetje op januari 15, 2011, 02:01:49 pm

Hartelijk welgekomen ook van mij, Regen

Pijn en beperkingen vreten aan
een mens, hoe meer we nog
willen doen hoe moeilijker we
dit kunnen plaatsen.

Ergens moeten we het evenwicht
gaan zoeken tussen wat wel nog
lukt en wat we spijtig
genoeg moeten staken.

Het is vaak zo dat een plotselinge
confrontatie met jezelf op jonge
leeftijd niet zonder slag
of stoot gaat verlopen maar wees
bewust van je eigen
mogelijkheden.

Naast deze tegenslagen ligt nog
een ruime weg open die je kunt
bewandelen.

Ik wens je daar ook alle succes
bij.

Heel veel groeten,

Ceepeetje

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: ismelien op januari 15, 2011, 08:58:09 pm

Regen,

(http://www.animaatjes.nl/plaatjes/w/welkom/welcome_paraplu.gif) op dit pijnforum.  Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten.  Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en  behandelingen.
Je kan best je vragen of  hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen  in een eigen topic. Op die manier staan alle reacties samen.  Dat is voor jou veel overzichtelijker maar ook voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact.  Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur.
Op dit moment zit je volop in de onzekerheid : wat is er nog mogelijk, komt er nog beterschap, hoe moet het nu verder?    Dat is heel moeilijk om mee om te gaan en juist daarom is het belangrijk om niet te ver vooruit te willen kijken. Stap voor stap; dag voor dag of zelfs uur per uur als het nodig is. Op die manier heb je een tijdsspanne die je kan overzien en dat maakt het iets makkelijker om mee om te gaan.

Pijn, beperkingen, het afhankelijk zijn van medicatie, en andere personen is iets waar je ook mee moet leren omgaan en dat gaat jammer genoeg niet van vandaag op morgen. Het moeten afnemen van bepaalde zaken is een rouwproces en vraagt de nodige tijd. Gun jezelf die tijd.

Het is hier zeker niet alleen kommer en kwel. Er is ook plaats en ruimte om mooie momenten te delen.  In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu. 
En zelfs  in de verschillende taalspelletjes  leer je nog het één en ander bij.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor  jou kan/mag betekenen.

Veel goede moed.
Van harte,

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: hilde op januari 16, 2011, 11:20:19 am

Dag Regen,
Welkom op het forum.
Grs Hilde.

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Inez op januari 16, 2011, 04:46:53 pm

Hallo Regen

Welkom op het forum, de plaats om vragen te stellen, ervaringen te delen of gewoon je hart eens te luchten. Je zit op dit moment in een onzeker proces, hoe gaat de toekomst eruit zien, zelf werk je er met man en macht aan om je zo sterk en goed als mogelijk te voelen, je vecht tegen de pijnen.

Het is een lange weg om uit te zoeken welke behandeling, levenwijze e.d. het beste bij je past en hoe je je leven zo kan inrichten dat je je het fijnste voelt. Diit gebeurt niet van de een op de andere dag.

Ervaringen lezen van anderen of delen kunnen je wellicht helpen, lichamelijk en mentaal.

Ik wens je alle moed en kracht. Als dit forum iets voor je is dan zou ik zeggen tot ziens hier!

Groet van Noortje.

 (2_13_) _2_11_ (2_13_)

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: rietje op januari 17, 2011, 04:26:31 pm

Regen
alvast welkom hier bij ons op het forum
liefs rietje

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Marcel op januari 17, 2011, 05:23:36 pm

.

Hallo Regen,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: franita op januari 17, 2011, 05:59:54 pm

(http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQNFKtyMeD4pPSAW5S7vYv44kZwoaJLK_vkOZie7oRK7M6aXOALoZ14TT08rQ)

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Peter V op januari 19, 2011, 04:15:54 pm

Dag Regen,                            (http://www.krabbelme.nl/krabbels/Welkom/welkom-krabbels-hyves35.gif)
                       
Als je ergens steun en raad mag verwachten dan is het zeker hier wel. Dat heb ik al meerdere keren zelf ondervonden.

Voor mij is dit forum eigenlijk een beetje gelijk thuiskomen : weten dat je welkom bent zoals je bent en met weinig woorden door iedereen begrepen worden.

Vriendelijke groetjes,

Peter V

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Brigitte op mei 27, 2011, 06:28:36 am

Welkom terug zou ik zeggen !!

Hoe gaat het ondertussen met jou ? Al de antwoorden gevonden op je vragen van toen ???

Groetjes
Brigitte

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: JJ op mei 27, 2011, 07:14:48 am

Welkom terug

mvgJJ

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: admin op mei 27, 2011, 10:04:48 am

Uw andere account is nog altijd actief, waarschijnlijk heb je je verkeerd ingelogd.
Ik zal daarom je berichten samenvoegen en één account wissen want dit is anders te verwarrend en zal vroeg of later tot meer fouten leiden.

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Regen op juni 01, 2011, 11:41:17 am

Ach.. oplossingen en antwoorden..

Ben nog bezig met onderzoek. Wat de plexus betreft in Leuven UZ. Daar moeten ze nog mri, emg, bloed etc.. in juli.. dan wachten op de uitslag in augustus. Ze vermoeden de erfelijke vorm van dat amytrofe schouderneuralgie gebeuren.

Niks aan te doen. Kijk, ik heb het al een paar keer gehad, zo om de twee, drie jaar. Dan bleef het uitval gebied eerder beperkt. Nu was het volledig en duurde de pijn ook twee maand zoiets.  De enige reden dat ik de onderzoeken nog laat doen doen is om een diagnose op papier te hebben.  Dat zal me helpen in de toekomst voor de nodige administratie in orde te hebben. Voor de rest is er niks aan te doen. En moet je maar pijnstillers nemen.

Dan de onderrug.. de afgelopen maanden mogen ervaren wat de moeilijkheden zijn. Ik kan steeds minder en de pijn wordt steeds prominenter.  Binnenkort einde juni een afspraak bij de neurochirurg dr. Didgar in H. Hart Leuven. De afgelopen maanden evalueren of een operatie mij kan helpen.. De facetdenervatie L5-S1 en L4-L5 heeft toen zeker geholpen om minder uitstralingspijn te hebben in bil en rechterkant buik, liezen.

Ik ben echter links ook pijn beginnen krijgen in bekken en rug. Sacrum een paar keer uit de haak. Pijn in de liezen en buik. Een paar keer zelfs in het volledige been..   Ik vermoed dat dit komt door de instabiliteit van de rug in combinatie met men hyperlaxe gewrichten? Zou een operatie, fusie iets kunnen bijdragen aan de opeenstapeling van klachten?

Ook maar pijnstillers nemen..

Redomex, lyrica, neurontin, en wat nog allemaal... alsof het karramellen zijn. Iedereen doet er zo gewoon over.
Dat begrijp ik niet.. Het zal wel aan mij liggen.

Wanneer af en toe een ik pijn-pilletje neem( iets dat dus direct zou moeten werken bv valtran etc ) ben ik ook half van de wereld. net zoals eerder genoemde stuff..

Mijne kop is nog het belangrijkste wat ik heb. Pijnstillers nemen, en dan.. helpen amper, misschien juist dat scherpe kantje eraf.. en helemaal van de wereld. wanneer deze dan zijn uitgewerkt heb je die momenten dat het helemaal niet meer om dragen is. Zo ervaar ik het toch, tijdelijke minime verlichting en dan blaf, de volle lading, niet te harden.
Dus ja? Wat ben ik ermee?

Ik ben terug gaan studeren toen ik het goede nieuws hoorde vorig jaar.. Inmiddels zitten op het eind van het jaar. Examens gehad sinds pasen. Een paar perioden van enkele weken gehad waar ik echt niets kon doen, behalve pijn lijden. Dus ik ben achterop geraakt en zal nu dus moeten kiezen welke examens ik nog probeer af te werken en welke niet. Nog vier te gaan. Zou er graag nog twee tot een goed einde brengen.
Ik ben trots op hetgeen ik al heb kunnen doen. Het heeft me veel moeite en pijn gekost. Maar al bij al, zou ik het zonder die studie mentaal niet gered hebben. De school In Gent is een echte steun in de rug. lol* ( steun in de rug)  Zowel vanuit de docenten als de klas.

Ik ga één keer per week , de rest is zelfstudie. Het is een traject om gezin en studie te combineren. Werken erbij is niet haalbaar.. ook al werd het zo voorgesteld. Maar dat is utopie zoals in de prakltijk is gebleken voor sommigen. Niet rond te krijgen, tenzij je misschien een genie bent?

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Regen op juni 01, 2011, 11:55:52 am

Typ hier effe verder want dat kader verspringt weer. Lastig om te typen.

Dus ja.. fijne klas, goede omgeving. Het gevoel dat ik nog wat kan, ergens terug tussen de mensen en in de maatschappij. Kan me druk maken over studeren en examens ipv mijne fysieke toestand. Leer wat bij ook  :-)  

Voel me natuurlijk wel wat teleurgesteld gezien ik het allemaal van de eerste keer had willen kunnen. Ipv te moeten toegeven dat ik het niet aankan om ten volle voor iets te gaan gezien mijn lijf dat niet leuk vind.. en daar heb ik blijkbaar geen vat op..

Verder.. emotioneel.. ik mis mezelf.. ik mis wat ik deed, mijn beroep, mijn hobby's, de uitstappen, de wandelvakanties in de natuur. mijn vrienden bij die sportieve hobby's.. mijn lach, mijn vrolijkheid, mijn zin voor humor.. ik mis het kunnen bewegen.. dansen, lopen, stappen.. Ik mis de eerder vanzelfsprekende levensvreugde.. ook al heeft het in het verleden der al wel dik tegen gezeten.. Ik kon altijd op mezelf rekenen..

Ik kijk in de spiegel en ben oud geworden.. Herken mezelf soms niet.  Ik ben bang dat ik helemaal zal verdwijnen in de pijn en de beperkingen. Ook al kan ik nog heel wat als ik ga vgl. met mensen die er erger aan toe zijn en waar geen verbetering mogelijk is..
In dat opzicht mag ik nog niet klagen..

Ik zal alles proberen doen om te voorkomen te verdwijnen.. Maar of dat allemaal in mijn handen ligt? Neen, waarschijnlijk niet.
Proberen te zoeken manieren om de verliezen op het ene vlak te compenseren met winst op een ander vlak....  Heel logisch en rationeel.. klinkt het allemaal.. doch verdomd hard..

Greetz,

Regen

PS: Bedankt voor het samenvoegen van de accounts..

en twee .. heeft er iemand ervaring met Dr Didgar in Leuven?

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: admin op juni 01, 2011, 05:47:51 pm

Citaat van: Regen op juni 01, 2011, 11:55:52 am

Typ hier effe verder want dat kader verspringt weer. Lastig om te typen.

Sommige websites/fora zijn 'nog' niet voor Internet Explorer 8 en/of 9 geoptimaliseerd en kunnen problemen geven bij het weergeven van de pagina in de browser. Dit kan eenvoudig worden verholpen door de Compatibiliteitsweergaveknop in de taakbalk te kiezen om de website weer te geven zoals in Internet Explorer 7.
Deze weergave corrigeert weergaveproblemen zoals; verkeerd uitgelijnde text, afbeeldingen of tekstboxen. Details over hoe u dit kunt doen, worden hieronder uitgelegd.
(http://res1.windows.microsoft.com/resbox/en/Internet%20Explorer/main/8/f/8f153c7e-2384-4922-95f6-ae9919063999/8f153c7e-2384-4922-95f6-ae9919063999.jpg)
De knop Compatibiliteitsweergave
De Compatibiliteitsweergave inschakelen
Een nieuwe knop in de navigatiebalk, direct rechts van de adresbalk (naast de verversingsknop) zorgt voor de Compatibiliteitsweergavefunctionaliteit.
Deze optie kan worden gebruikt per website en alle andere pagina's zullen blijven worden weergegeven met de Internet Explorer 8 functionaliteit. Om terug te keren naar het browsen met Internet Explorer 8 op die site, klikt u simpelweg nogmaals op de Compatibiliteitsweergaveknop.
(http://support.microsoft.com/library/images/support/kbgraphics/public/nl/969360/image001.png)

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: ismelien op juni 01, 2011, 10:24:42 pm

Regen,

Het is niet niks wat je te verwerken krijgt en het is normaal dat dat niet lukt van vandaag op morgen.  Er is tijd - heel veel tijd zelfs - nodig om alles te plaatsen en er het beste van te maken. En de ene dag lukt dat al wat beter dan de andere.

Een pijnstiller nemen, klinkt heel eenvoudig maar zo simpel ligt het niet, he.  Er is een groot verschil tussen eens een pijnstiller nemen voor wat hoofdpijn en pijnstillers nemen voor een chronische pijn die voor een stuk je leven  heeft overgenomen.
Een pijnstiller neemt de pijn voor een stuk weg maar ook de helderheid in je hoofd; waardoor je dan weer een stuk "mist" van hetgeen rondom jou gebeurt.

Kan je met je huisarts of specialist niet bespreken of een andere pijnstiller misschien voor jou meer geschikt is?  

Ik vind het heel knap van jou dat je - ondanks de pijn - nog studeert. Het gaat niet helemaal zoals je zou willen maar het gaat op je eigen tempo.
Daarom is het heel verstandig om  het aantal vakken waarvan je examen gaat afleggen, te  beperken.  Je kan je dan volledig concentreren op een beperkt aantal vakken waardoor de kans op slagen voor die vakken groter wordt.   Je mag trots zijn op  jezelf dat je niet bij de pakken blijft zitten en van je leven ondanks de pijn het beste te maken.  Dat verdient alle respect en hulp.

Nog  heel veel goede moed en beterschap.                                                                                                                                                                                                                                                            

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: Regen op juni 03, 2011, 01:34:57 am

Ha, ja compabiliteitsmodus. )'( Niet aan gedacht   {%}

Thx !

Bedankt voor je repliek Ismelien.  Vragen of er andere middelen zijn.. Ja, heb ik gedaan..
Neen, die zijn er niet.. 
Huisartsen.. Die willen zich niet aan mij wagen.. Handen af.
Ze zeggen dat ik me tot de specialisten moet wenden. Ben ondertussen van huisarts verandert en wederom hetzelfde liedje. Ze weten vaak al niet wat een spondylodiscitis en een amytrofe schouderneuralgie is. Het is nu meteen ook niet het doorsnee ziektebeeld.. Maar kom!

Bij de specialisten ongeveer hetzelfde liedje..
Specialist voor de romp zegt dat hij zich niet met de onderrug bezighoudt en specialist voor de rug zegt dat zij zich niet met de romp bezighoudt..


Wat heb ik daar nu aan?
Hoe moeilijk is het nu om de twee problemen samen te nemen. Ne keer rond de tafel te gaan zitten..  de feiten naast elkaar te leggen en dan eens kijken wat er dient te gebeuren?

Ik zal het er zeker nog eens over hebben bij mijn eerstkomende afspraak bij de neurochirurg. 


Hoe ervaren jullie dit eigenlijk?
Hoe staan jullie tav. die wereld van pijnstillers.. Misschien is dit lastig om over te praten?
Neurostimulatie is dat een alternatief? Ik heb begrepen dat het pas gebruikt wordt wanneer al het andere faalt. Indien het effectief is, waarom dan niet meteen als alternatief, waarom eerst X jaar aan de pillen?
Of rij ik zo te kort door de bocht?


Regen

Titel: Re:Hoi again
Bericht door: admin op juni 05, 2011, 01:38:59 pm

Voorstelling gesplitst: het vervolg staat HIER (http://www.chronischepijnforum.be/cpf/index.php?topic=6202.msg160709;topicseen#new)