Chronische Pijn Forum

Forum weetjes => Welkom op het chronisch pijn forum: => Topic gestart door: Valerie op november 22, 2016, 10:05:02 am

Titel: Voorstelling
Bericht door: Valerie op november 22, 2016, 10:05:02 am
Hallo Iedereen,

Ik ben Valerie en heb enkele weken geleden de diagnose HMS + beginnende artrose gekregen. Echter ben ik hier wel wat van geschrokken, aangezien ik nog maar 24 jaar oud ben. De reumatoloog die deze diagnose heeft gesteld was om te beginnen al niet echt een meelevend mens... Het leek wel ze of net deed of het allemaal niets voorstelt. Maar als ik luister naar wat deze chronische aandoening precies inhoudt, vind ik dat (vanuit mijn standpunt altans) niet zomaar 'niks'...
Ik heb al van kinds af aan geregeld pijn en kraak op de meest vreemde plaatsen. Ik heb dagen dat ik doodmoe ben en ik wist nooit van waar dit alles kwam. Door de jaren heen is dit steeds erger beginnen worden. Momenteel heb ik goede periodes en slechte periodes. In slechte periodes heb ik vaak veel pijn aan zowat heel mijn lichaam (iets meer uitgesproken op bepaalde plaatsen zoals schouder en heupen) en ben ik ontzettend moe. Net alsof ik 10 nachten niet heb geslapen. In de goede periodes valt de pijn wel mee en heb ik wat meer energie, maar het blijft altijd aanwezig. Ik heb altijd geweten dat er 'iets' aan de hand was en nu weet ik eindelijk wat. Echter bots ik op nogal wat onbegrip van de medische wereld en mensen rondom mij, want het had allemaal toch wel erger kunnen zijn. Ik ben mezelf ervan bewust dat ik van deze ziekte niet zal sterven ofzo, dus wil ik dit ook niet opblazen, maar waarom lijkt het voor iedereen zo vreemd dat ik het wel wat moeilijk heb met deze diagnose? Is het dan zo vreemd dat als je als 24-jarige te horen krijgt dat je voor de rest van de je leven pijn zal hebben en het hoogstwaarschijnlijk ook erger zal worden en hier ook niets aan te doen is behalve naar de kine gaan om de pijn te 'verzachten', ik dat erg vind...?
Soms begin ik te denken dat ik het zelf erger maak in mijn hoofd. Ik probeer het plaatsje te geven, maar door gebrek aan steun en begrip lukt mij dat niet.
Kan iemand die ook HMS heeft mij alsjeblieft helpen om hiermee om te gaan?

Alvast bedankt aan jullie, jullie die hier waarschijnlijk ook voor een reden op dit forum zitten.
Titel: Re: Voorstelling
Bericht door: admin op november 22, 2016, 10:29:33 am
 (http://www.chronischepijnforum.be/foto/uploads/c5522b5f82.gif) (http://www.tlichtpuntje.be/tlichtpuntje.htm)

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum
Titel: Re: Voorstelling
Bericht door: ismelien op november 22, 2016, 07:46:12 pm
Hallo Valerie,

(https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSy43zzqFfkdKc4vE-OAbdZ6msXc4-42s45y9P4kX3dp2sOw-go)

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen; er is een apart subforum ivm
het Hypermobiliteitssyndroom (HMS) (http://www.chronischepijnforum.be/cpf/index.php?board=55.0)

Zo'n diagnose krijgen op 24-jarige leeftijd - op elke leeftijd trouwens - is echt niet niks wat anderen ook mogen beweren.  Jij voelt je  lichaam en het is niet omdat andere mensen er erger aan toe zijn dat jouw pijn en beperkingen niet ernstig zijn.

Je kan best een eigen topic aanmaken waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje (http://www.chronischepijnforum.be/cpf/index.php?topic=9494.0)  wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

Titel: Re: Voorstelling
Bericht door: pitoe op november 23, 2016, 10:21:10 am
Dag Valérie,

Welkom op ons forum!!
Wat erg voor je om op je jonge leeftijd te moeten leven met chronische pijn en alles wat daarbij komt. De diagnose zal een shock geweest zijn, hoewel je nu wel weet waar de pijn en vermoeidheid door komen.
Neem je tijd om het forum te verkennen en praat gerust met ons mee, je mag ook als je daar behoefte aan hebt je eigen topicje openen, waar dan iedereen op kan reageren en jij je verhaaltje kwijt kan.

Heel veel sterkte gewenst met alles!!
Vriendelijke groetjes!!
                                    -57_
Titel: Re: Voorstelling
Bericht door: Marcel op november 23, 2016, 03:43:29 pm
.
Hallo Valerie.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.