Chronische Pijn Forum

Forum weetjes => Welkom op het chronisch pijn forum: => Topic gestart door: Annie op januari 18, 2017, 05:24:50 pm

Titel: voorstelling
Bericht door: Annie op januari 18, 2017, 05:24:50 pm
Hallo,

Ik ben Annie en stel me graag voor :
ik ben een vrouw van 50j en woon een groot deel van het jaar in Belgie en in Spanje, ik heb geen kinderen en heb
een vaste relatie

de laatste 6 maanen heb ik terug een crisis van mijn aandoening, die echter praktisch niet gekend is.
het gaat over pachidermoperiostosis, heel veel symptomen zoals van reumatoide artritis, fybromyalgia..
Het is een fout in een gen die ofwel prostoglandines niet afbreekt of niet transporteert uit de cel.
Ik neem terug veel medicatie maar daarmee is het niet opgelost. Vooral mijn spieren in de benen zijn praktisch verdwenen
en ik zou eigenlijk graag een manier vinden om die terug op te bouwen, maar bij wat belasting heb ik terug meer pijn, is
een vicieuze cirkel. Ik ben tijdje geleden begonnen met oefeningen in een zwembad die niet echt koud is, maar wanneer ik
eruit kom krijg ik koud en voel ik "trekken" en dan komt de pijn dubbel zo erg !daarmee ben ik dus moeten stoppen.

Dat is dus eigenlijk waardoor ik hier op dit forum terechtgekomen ben, zoekend naar pijnkliniek, revalidatiemogelijkheden
met mogelijks begeleiding zodat de pijn beperkt blijft..

groeten aan iedereen !

Annie
Titel: Re: voorstelling
Bericht door: admin op januari 18, 2017, 06:52:36 pm
(http://www.chronischepijnforum.be/foto/uploads/c5522b5f82.gif)

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum
Titel: Re: voorstelling
Bericht door: pitoe op januari 18, 2017, 08:14:08 pm
Dag Annie,

Welkom op het forum!
De ziekte die je hebt heeft een hele moeilijke naam, maar de pijn is het ergste van alles. Niet makkelijk dag in, dag uit te moeten leven met pijn.
Hier vind je zeker lotgenootjes die weten wat het is om te moeten leven met pijn.
Neem rustig je tijd om het forum te verkennen en je mag altijd met ons meepraten in ons praatcafeetje...

Ik wens je heel veel sterkte toe!!

Vriendelijke groetjes!
                                     :tekst_smile4:
Titel: Re: voorstelling
Bericht door: ismelien op januari 18, 2017, 09:22:50 pm
Dag Annie,

(https://s-media-cache-ak0.pinimg.com/564x/ec/9e/d1/ec9ed1af95667f80d6d58962406f5971.jpg)
op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.


Je kan best een eigen topic aanmaken  waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Voor zover ik weet, is er niemand met pachidermoperiostosis hier op het forum.  Laat je hierdoor zeker niet tegen houden om je verhaal te doen en - als je wil - ons wat meer te vertellen over de aandoening.  Zoals al gezegd maak je hier best een eigen topic voor aan. 


Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,
Titel: Re: voorstelling
Bericht door: Marcel op januari 19, 2017, 12:51:02 pm
.
Hallo Annie.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.
Titel: Re: voorstelling
Bericht door: Annie op januari 22, 2017, 01:08:44 pm
Bedankt, ik weet inderdaad niet goed waar te beginnen... ik zal het verder eens bekijken..

groetjes
Annie