stiffman-syndroom

[pierre]

hallo,

Mijn naam is Pieter Ferson  (roepnaam Pierre)
Ik woon in As (België)
Mijn geboortedatum is 4 februari 1962
Ik heb een lieve meelevende vrouw en een dochter
Hier volgt mijn ziektegeschiedenis:
 
Midden 2002 werd ik werd opgenomen in het ziekenhuis voor een astma probleem wat na onderzoek hyperventilatie bleek te zijn, ik moest een test doen op de fiets en hieruit bleek dat mijn conditie op nul stond dus moest ik ademhalingsoefeningen volgen en fitnissen (fietsen en lopen);
 
In het begin was dit zeer zwaar maar na een tijdje ging ik ook andere oefeningen doen en toen ondervond ik steeds meer last van krampen vooral in mijn voeten. Omdat dit op den duur begon te vervelen ging ik hiermee naar de huisdokter en kreeg een magnesiumkuur en daarna een vitamine B kuur, zonder enig resultaat;
 
Naarmate de krampen uitbreiding namen  werd ik doorverwezen naar een neuroloog met massa's testen. Ook een EMG-test, maar bij mij gaf dit enkel aan dad er iets grondig fout was en verder was het een vervelend tot pijnlijk onderzoek, met naalden tot tot diep in de spieren.(maart 2003). Ik nam nog geen medicijnen behalve voor astma.

Eerst dacht men aan MND, ik zocht dit op in google en kreeg enkel resultaten als ALS. Bij een volgend bezoek aan de neuroloog met nog wat standaard testen werd een antidepresiva als medicijn voorgeschreven wat vooral ook een pijstillende werkeng had en ik kon dit opbouwen naargelang het nodig was, tot op een moment het maximum berijkt was en ik moest overstappen op valiumachtige producten.
Verder zij hij dat dit zeer ernstig was vroeg hij gelijk zelf een secend oppinion aan bij Prof. Roberecht in Leuven, deze zij dat eigenlijk alles al onderzocht was maar wouw toch noch enkele uitzonderlijke zaken nakijken, en ja hoor bingo het antistof GAD 65 tekende positief voor SPS. (stiff-person syndrom)

Achteraf gezien heb ik deze ziekte misschien al veel langer, als kind al had ik heel veel last van krampen
in de kuiten waarbij de pijn soms wel twee dagen aanhield. Ook had ik na een astma opstoot zo'n 3 jaar eerder heel wat last van krampen in handen en voeten.Ik werkte ton nog als zelfstandige schrijnwerker (Ik heb dit 10 jaar gedaan en daarna nog 3 jaar als bijberoep) Verder heb ik altijd al last gehad van migraine en sinds enkele jaren ook van hooikoorts.
 
Mijn SMS beperkte zich vooralsnog tot spierstijfheid en spierpijn (meestal krampen in diepliggende delen in de
spieren - armen en benen) zelden een hele spier al kwam dit toch alsmaar vaker voor.
Ik ben blijven werken tot 5 oktober 2004 toen werd mij verzocht op ziekteverlof te gaan om afdanking te voorkomen, ik werkte als arbeider in de houtbewerking, heel de dag achter een machine staan maar met veel afwisseling doordat we enkel op bestelling werken (soms moet ik de machine omstellen voor één enkel stuk), ikvond dit heel jammer vooral omdat dit een werk was wat ik bijzonder graag deed.

Dus moest ik een niew leven opstarten, de eerste 2 maande deed ik eignlijk niets behalve wat fietsen op mijn hometrainer waardoor de pijnen en krampen verminderden en ik ook wat minder medicijnen.
Daarna begon ik te zwemmen eerst 1 keer dan 2 keer per week 
 
Maar de laatste tijd gaat het zwemmen alsmaar moeilijker en steeds minder lang, wandelen doe ik eigenlijk niet meer behalve zo nu en dan naar de bakker met een 4-wieller, het is maar 700m van huis maar ik ben blij dat ik dan kan gaan zitten voor ik weer naar huis ga.
Thuis kan ik meeestal zonder hulpmiddel gaan of met een wandelstok.
 
Medicijnen:
Diazapen  (valium) 25 mg
Baclofen (spierontspanner) 82.5 mg (behoort ook tot de valium familie)
Depakine (epilepsie) 2000 mg ik heb geen epilepsie maar het heeft wel invloed op dat GAD gedoe en helpt wij weer "rechtdoor" denken na al die valiumachtige spullen
en nog een onderhoudspaket voor de astma en hooikoorts.
 
Ik begin nu weer meer pijn en echte krampen te krijgen dus zal mijn neuroloog wel weer wat meer van die chemiche troep mogen voorschrijven, maarja als het daarmee weer beter gaat doe ik het meer hé.
En ja hoor Depakine verhoogt tot 2600 mg

groetjes,

Pierre

[Greet.DL.]

wat een verhaal pierre, welkom hier, ik hoop dta je her wat steun en vriendschap vindt das heel belangrijk in het leven van een pijnpatient(e).. heb je vragen stel ze maar...en kijk ook even binnen in ons praatcafeke... ;.  '1,greet

[Katieke]

Pierre,
 

Hopelijk voel je je hier snel thuis.

[admin]

 (!)

[sloebmie]

hartelijk welkom
wat een verhaal zeg
veel succes en veel sterkte

[ingrid61]

welkom pierre

[A.J.]

Hallo Pierre,een warm welkom toegewenst!!!!
groetjes en liefs A.J.

[ismelien]

Pierre,

Van harte welkom op dit forum.  Ik hoop dat je hier de nodige steun vindt en vooral dat je hier snel je weg vindt.

[pruts]

Pierre,

Welkom op ons forum!!Man wat een verhaal,ik hoop voor jou dat alles een beetje terug wat kan verminderen door de medicatie aan te passen of te verhogen zodat jij je toch weer een beetje beter mag voelen.

Hier bij ons vind je alle steun die je nodig hebt!!
Dikke Knuffels,
Prutske

[Marcel]

Hallo Pierre,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[Prik]

Welkom Pierre.
Veel sterkte. Prik.