hey

[mieke]

ik ben Mieke
ik ben 26 en heb al van mn 12jaar chronisch pijn. Het begon onschuldig met spastisch colon en is geëvolueerd naar de ziekte van Bechterew. Ik heb iedere dag pijn. Ik zit nu al een tijdje op ziekteverlof thuis. Mijn werk verwijt me dit, ze nemen me het kwalijk. Ik voel me eenzaam. Ik strijd niet alleen tegen pijn, maar ook tegen ongeloof. Vrienden zeiden me om lotgenoten op te zoeken. Nu ben ik hier dus. Ik schrijf dit op een avond dat ik volledig uitgeblust ben, 'op'. Ik weet op deze moment gewoon niet meer te zeggen. Waarom maakt pijn je zo eenzaam?

[meamli]

Hey Mieke,

Dan ben je hier aan het juiste adres. normaal schrijf ik niet veel, maar nu maak ik even een uitzondering. Dit forum vangt je op, geeft je de tijd om alles uit te zoeken en natuurlijk ook om al je vragen te stellen. Eenzaamheid en ongeloof is iets wat hier veel voorkomt. We hebben ook een forumcaf, waar je gezellig kan keuvelen en elkaar leren kennen. Je moet er niet ver voor gaan. Helemaal onderaan het forum vind je het café, heel gezellig en elke week beginnen we weer met een nieuwe. Maar nu begin ik toch wel echt wat te brazelen. Wat ik zeker niet mag vergeten is het volgende:

Hartelijk welkom op het forum.

[Marcel]

Hallo Mieke,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Weet, dat je hier hulp en steun zal vinden.
Wens je veel sterkte toe.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[Ceepeetje]

Dag Mieke, ook van mij hartelijk welkom.

Het is zeer triestig dat het zo moet verlopen.
De eenzaamheid en het ongeloof van niets mankerende mensen kunnen ons zo hard kwetsen
dat we inderdaad op zoek moeten naar lotgenoten.
Mensen met wie je kunt praten en die je vooral begrijpen. Ook al zeg of schrijf je weinig of niks, toch
vind je hier zoals reeds gezegd de nodige steun.
Ik ben hier zelf sinds oktober geregistreerd en ook op een uitgeblust moment, omdat je dan vooral
nood hebt aan een luisterend oor.
Ik durfde het ook niet direct aan om te praten met mensen die ik niet ken.
Nu kan ik reeds zeggen dat het echt de moeite loont en dat je de eenzaamheid kan doorbreken.
De familie/vrienden in je eigen omgeving durf je dikwijls niet meer te vertellen wat er met je aan de hand is.

Verken het forum op de manier waar jij jezelf goed bij voelt.
Er is zeker een topic over de ziekte van Bechterew, maar ook veel andere dingen zijn te lezen.

Veel sterkte,

Groetjes, Chris

[admin]

[bertvanbommel]

   welkom op deze site,


je zal merken dat je veel lotgenoten hebt...   en zij zijn graag bereid om je van advies te dienen of een troostend woord achter te laten zodat je zeker niet alleen staat in deze wereld.

fijne feestdagen gewenst en uiteraard een goede gezondheid.

   Bert

[Katieke]

Mieke,
van harte welkom op het forum!

Je vrienden hadden groot gelijk om lotgenoten op te zoeken en ik hoop dat dit forum snel een michtpuntje voor jou kan zijn.
Ongeloof is spijtig genoeg iets waar we bijna allemaal wel eens tegen moeten opboksen. "Niet aantrekken" is makkelijker gezegd dan gedaan.

[mieke]

dank u wel voor reacties. Hoewel ze weer een nieuwe stroom tranen teweeg brengen, doet het wel deugd. Tegelijk voel ik me ook kleintjes. Jullie hebben allemaal pijn. Wie ben ik om daar nog een beetje meer miserie bij te smijten?
Bechterew, en andere pijn-aandoeningen zijn meer dan de pijn op zich. Het neemt zoveel vanzelfsprekendheden weg. Ik wil zoveel zeggen, maar heb dan tgevoel dat ik zit te klagen.
Ik ben hulpverlener. Ik geef mensen hulp.
Ik ben niet gewoon hulp te vragen. Niet vanuit een trots, eerder vanuit de ervaring dat ik geen antwoord krijg op de vraag. Dan is het alleen willen vechten soms draagbaarder dan besef dat niemand wil mee vechten.
Maar ik kan het gewoon niet meer alleen.
Het besef dat hier niemand mij zal kwalijk nemen dat ik huil, doet al deugd.
Hoewel ik zelf geen kerstmis en nieuwjaar vier, wens ik de mensen die het wel vieren prettige feestdagen toe.
groetjes Mieke

[ismelien]

Lieve Mieke,

Eerst en vooral wil ik je heel hartelijk heten op dit forum.  Je zit hier zeker aan het juiste adres om lotgenoten te  ontmoeten.  Je kan hier terecht met vragen, frustatries, pijn of gewoon om eens stoom af te laten. 

Ook voor een  zit je hier goed.  Kom ook eens langs in het "virtuele" praatcafé; zo leer je de  mens achter de pijn  en ziekte wat betere kennen.   

Het leren omgaan met pijn en beperkingen is geen eenvoudige opdracht.  Het is een leerproces met vallen en opstaan en gaat dan ook  niet van vandaag op morgen. 

Velen van ons krijgen te kampen met het onbegrip en ongeloof van mensen. 
Ik begrijp dat het zeker als hulpverlener moeilijk is om zelf hulp te vragen.  Hulp vragen is helemaal geen teken van zwakte, integendeel.  Het getuigt juist van moed om toe te geven dat je er alleen niet uitraakt.  Ook dit proces zal de nodige tijd vragen.

Hetgeen je hier doet, is zeker niet klagen; je vertelt gewoon je verhaal omdat je het eens kwijt moet en kan zonder dat je allerlei "negatieve" en "ongewenste" reacties krijgt. Dus als je er behoefte aan hebt, schrijf het van je af.  Ook al schrijf je 10 keer hetzelfde; dan nog zal niemand hier te veroordelen. 

Ik hoop dat je hier een lichtpuntje en/of een wegwijzertje vindt om je leven wat aangenamer te maken.

Van harte,

[an]

Hallo Mieke,


Ik wil je ook van harte welkom heten op ons Forum !
Neem gerust de tijd om het te verkennen, op je eigen tempo

Ook voor jou een fijne kerst en een gelukkig nieuwjaar
Lieve groeten An

[Etienne]

Het is werkelijk zo pijn maakt je eenzaam maar zonder je niet af en zoek steun hier kun je ze vinden groetjes Etienne

[annemie]

Mieke,

Eerst en vooral van harte welkom hier tussen ons.

Je bent hier welkom zoals je bent, met een goede dag maar ook met een slechte. Is precies zoals in een huwelijk, in goede en slechte tijden he.

Er zal altijd wel iemand zijn die je begrijpt, je een steunend woordje terugschrijft.  En ik hoop dat je ondanks de pijn er door terug een beetje vertrouwen kan vinden bij de mensen in je omgeving. Dat je het (misschien door de steun van ons) terug aandurft om ook bij hen hulp te vragen.

Ik weet uit eigen ervaring dat dat ni gemakkelijk is en zal zelf ook eerder naar hier komen dan naar mn omgeving, maar alsk dan de reacties hier lees is de stap soms makkelijker gezet om er toch mee naar de mensen rondom mij te stappen.

Verken het forum op je eigen tempo en kom zeker ook eens langs in het praatcafé.

Groetjes en veel sterkte
Annemie