BJORNBRITT

[bjornbritt]

HOI ALLEMAAL

ja, voorstellen zeggen ze, zo makkelijk is dat niet, als ik me zelfs kort moet voorstellen, is het nog een ganse boek vol !  Ik ben trouwens op zoek naar iemand om mijn levensverhaal in boekvorm te helpen zetten, heb zelf al redelijk wat op papier staan ....
maar daar gaat het nu niet op, ik ga proberen ZO KORT MOGELIJK TE ZIJN ... pffff

- 11 jaar : eerst rugpijn, de schoolbel ging en ik kon niet rechtgeraken van mijn stoel en mijn ouders werden gebeld, verder naar huisarts en ziekenhuis voor onderzoek, niks gevonden
- 14 jaar : naar Leuven omdat ik zoveel pijn heb in de onderrug en niet weet wat ermee aan te vangen , ik nam zelfs al brufen forte toen !  naar Leuven, testen, resultaat : ja mensen, jou dochter heeft niets, ze speet komedie, op deze leeftijd kan niemand deze pijnen hebben , het zit tussen haar oren en is voor aandacht .... geweend dat ik heb, gesmeekt om te helpen ....
- tussenin : corset, gips, kiné, nog eens een corset , nog eens een andere gips, nog steeds kiné en nog steeds hopen pijnmedicatie en op school geen sport meer en veeeeeeeeel pijn
-17 jaar: leer ik mijn huidige man kennen (ik liep al met krukken) die nam me mee naar zijn huisarts (had osteopathie enzo ook bijgestudeert) , dus ik met mijn enige foto's (van Leuven toen ik 14 jaar was) naar mijn nieuw liefke zijn huisarts (hmmmm, gek ik weet het)  , na 5 seconden zei die al : hoe kan jij dit nog volhouden ! hoe heb jij dat al die jaren volgehouden !  ikke : ????????????????????  ja, medicatie, kiné, afzien, en krukken hé .... en geen vrienden natuurlijk , dat hoort er ook bij dan !!!!  ik werd direct doorverwezen naar ziekenhuis 1 en specialist 1 .... en die vond me nog te jong om te opereren .  Na 3 maand, dus nog steeds in mijn 6de middelbaar was ik verlamd in RE been , thuis nog effe verdergesukkeld (geen idee waarom eigenlijk) , dan toch maar naar spoed gereden en mijn 1ste operatie was een feit , ik was 17 jaar ....
Ik werd wakker en had er geen goed gevoel bij , ik zei mijn vriend dat er iets niet juist was, ook tegen verpleging , tegen dokters, maar ja, wie was ik nu !!!! ik was een snotbel van 17 jaar !!!! dus na enige tijd naar huis , 3 maanden platte rust , lap, daar ging mijn 6de middelbaar ....
-18 jaar : nog steeds na meerdere consultaties in ziekenhuis 1 bleef ik zeggen dat er iets niet juist was, ik had meer pijn dan ervoor, extreem veel meer pijn .... maar ja, wie ben ik hé ... wij zijn maar een nummer .... uiteindelijk na lang zagen , kregen ze tijdens de onderzoeken in de gaten dat mijn zenuw in RE been geraakt was tijdens de operatie waarschijnlijk, met andere woorden, ze was bijna helemaal doorgesneden en hing nog net aaneen, dus direct onder het mes , zenuw laten herstellen, terug platte rust en weer ging mijn 6de middelbaar naar de knoppen !!!!
- 19 jaar : mijn vriend vroeg me ten huwelijk (terwijl vrienden, familie, echt iedereen ertegen was ... ja, hij was toch niks met zo iemand als ik hé ) .... dus op mijn verjaardag zou het zijn , in juli , na een relatie van 2 jaar (waar hij als jonge gast al veel bewezen had door bij iemand als mij te blijven )
10 dagen voor de trouwdatum , hup , weer verlamd in REbeen , ja, ik was al die tijd ook op de sukkel gebleven en de pijnstillers en ontstekingsremmers werden steeds zwaarder en zwaarder ...... maar omdat ik een hekel had aan wat ze me in ziekenhuis 1 hadden aangedaan , gingen we naar ziekenhuis 2 ..... direct opname en spoedoperatie , ja , van de specialist moest mijn vriend het huwelijk afzeggen want 10 dagen , nee, dat gaat niet, dus hopen werk voor hem en ik lag weer onder het mes , weer herstellen , toen zeiden ze al dat mijn rug er erg aan toe was , ik was wel 19 jaar maar had precies een rug van iemand van 90 jaar die constant hard gewerkt had .... huwelijk 2 maanden verzet en in een ligzetel naast de dansvloer heb ik mijn dag doorgebracht , verschrikkelijk ...

goh, nadien weet ik de leeftijden en periodes niet zo goed meer , het gaat hier ook over lange tijd, ben net 40 geworden en de eerste pijn was toen ik 11 was dus ...

het komt er op neer dat ik ondertussen 7 rugoperaties gehad heb, ondertussen heb ik 3 maand geleden pas de laatste gehad en hebben ze een vorige spondylodese moeten gedeeltelijk vervangen en verlengen door kapotte wervel,verschoven wervel en gebarsten tussenwervelschijven, nu heb ik titanium van L3 tot S1
1 nekoperatie, hele zware, vorig jaar september, titanium ganse nek , echt helemaal behalve de eerste net ad schedelrand, dus ik geloof 5 of 6 staan er vast met ijzers en bouten en platen

ik heb zelfs accupunctuur, bachbloesems, oorkaarsen, .... noem maar op, heb het gerprobeerd omdat iedereen toch bleef zagen DAT IS DE OPLOSSING , ge gaat het zien !!!!

ook heb ik een neurostimulator gehad, verwijdert wegens brandwonden , het stond op maximum en ik kreeg roodheid en brandwondpijnen, en hoger kon niet, dus er weer uit na een klein jaar !!!
ook heb ik een morfinepomp gehad 10 jaar geleden, die is er vorig jaar uitgehaald , was stuk en versleten ook en hielp al lang niet meer daarvoor !
ook al de plakkers heb ik gehad, al de spierontspanners , valtran, nozinan, dolzam, .... noem maar op , het hele lijstje heb ik gehad , ondertussen neem ik al jaren morfine e.a.

studies nooit kunnen afmaken na 2 jaar achter elkaar een rugoperatie gehad te hebben, nadien 2de kans onderwijs geprobeerd (leerde graag , was een nerdje) maar paar keer met ambulance naar spoed gedaan dat ik door mijn benen gezakt was , dus mocht ik niet meer vd specialisten

ik heb hopen ziekenhuizen gedaan en specialisten, want ja, dieje is toch beter dan dieje hé !!!!! zo zeggen de mensen dat toch .... nu luister ik niet meer
die zin kan ik dus niet meer horen hé !!! er is geen enkele patient hetzelfde , iedereen reageert overal anders op, en niemand zijn lichaam is hetzelfde , neimand zijn wervels zijn hetzelfde, ....

nu heb ik weer een maand in het ziekenhuis gelegen , omdat sedert mijn operatie 3 maand geleden, begon mijn pijn te verergeren en ik voelde dat er iets niet juist was, ik sukkelde maar verder met mijn loopkarreke, ik viel om, constant hoofdpijn, darmproblemen, nekpijn, zitten kan ik niet want mijn staartbeen is zo pijnlijk dat ik niet langer dan 5 minuten het kan uithouden, pijn in mijn spieren, ..... maar ja, ik dacht: 2 hele zware operaties op een jaar tijd, normaal dus we vechten door ... tot ik opeens niet meer uit bed kon, en over de grond kroop naar het toilet en dan daar lag te roepen op iemand om mij erop te helpen, ook kan ik me niet meer aankleden, vanboven wel, als ik me vasthoudt of ergens tegenleun, kan me niet wassen onderaan , zelfs het toilet is moeilijk, ook sliep ik veel en kon ik soms me niet wakker krijgen, ....
dus naar spoed, weeral, mijn 29ste opname op 23 jaar samen met mijne man ....
en wat is het resultaat na 4 weken testen, onderzoeken , bloedafnames, ....... de hele boel heb ik gehad

zware vorm van fybromyalgie en cvs

ondertussen hebben ze op die weken gewoon magnesium bijgegeven en mijn myolastan gewijzigd naar valium omdat myolastan niet meer verkrijgbaar is ook niet de epsipam .... en ze hebben 3 soorten slaapmedicatie getest omdat ik snachts uren en uren vd pijn wakker lig of te lig wenen omdat het laken pijn doet aan mijn been, omdat mijn heup pijn doet als ik op mijn zij lig, omdat ik met veel moeite en pijn van ruglig in zijlig geraak .... en niks helpt, niks .... zolpidem deed niets af,dan kreeg ik staurodorm erbij als doorslaper, nog niets ....dan hebben ze een ander getest , hielp ook niet, telkens de verpleegster binnenkwam zei ik : hallo, ik slaap nog niet hé, ik hoop seffes ....
nu bij thuiskomst heb ik nozinan gekregen , als ik het om 10h nam gisteren, viel ik rond 1h 's nachts in slaap .... heb wel doorgeslapen .... dat is lang lang lang geleden !!!!

nu neem ik dus : morfine 30mg en 60mg (totaal per dan ongeveer 120mg-180mg) , valium (totaal 20mg per dag .... moet ik binnenkort stilletjes minderen), magnesium, sipralexa (anti depressiva .... ween nog elke dag) , nozinan , inderal retard 80mg (voor migraine)  en bij ernstige migraine aanvallen , die ik nu minder heb (ga 1 keer per jaar in ziekenhuis een speciale baxter halen voor zware migraine patienten) maar dus bij een zware aanval zet mijn man een IMITREX spuit in mijn bil, die helpt heel goed maar is superduur voor 2 stuks

dus veel minder dan vroeger
toen nam ik nog dafalgans tussendoor, of valtran, of diazepam of voltaren of contramal retard .....
nu ben ik 2 dagen thuis
en het is hel !!!
's morgens kan ik niet uit bed dat mijn spieren zo pijn doen en moet mijn man de pan geven om te plassen omdat ik het eerste uur zo moeilijk kan bewegen

gelukkig en ongelukkig is hij ook thuis met invaliditeit (heb ik niet, nu pas erkenning vastgekregen na jaren en jaren vechten , nu krijg ik het minimum via FOD),
mijn man heeft ook nekhernia operatie gehad, een kleine operatie, maar heeft ook paar vingers kwijt (paar jaar terug) en 2 jaar geleden zware operaties gehad aan zijn enkels en achillespezen (haglund syndroom) wat een heel lang herstel was en heel pijnlijk om terug te leren stappen

ik heb 2 keer 4h gezinshulp, meer kunnen we niet betalen, want ja, we leven van mijn man zijn ziekengeld en mijn medische kosten : medicatie en hulp en poets (ook maar 4h, meer kn we niet betalen) , kost ons 485 euro per maand
zoveel kost ik alleen , dan nog de opnames enzo niet meegeteld en de hopen operaties
net nog mijn rugopertie betaald, en ik ben uitgesloten voor rug en nek, wij hebben jaren alles afgegaan om iets vast te krijgen, maar nergens willen ze mijn rug en nek dekken ....

zo, dit is zo kort mogelijk, en dan nog ben ik heeeeeeel veeeeeel vergeten hoor .....

oh ja, ik hoop dat dit me iets gaat helpen, want ik heb de laatste tijd veel zin om te stoppen met mijn leven, heb genoeg vd ellende , de pijn, geen vrienden,  de eenzaamheid ,..... mijn brieven zijn al geschreven (heb het zelfs tegen de specialist gezegd deze week)

waarom leven als je hele leven altijd een hel geweest is en je nog jaren en jaren hel staan te wachten .....

gr

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Bjornbritt,


op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening  - en alles wat er mee samenhangt - neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Je hebt al een heel lange lijdensweg achter de rug.  Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval heel hartelijk bedankt voor je uitgebreide voorstelling en je vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Bjornbritt,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[pitoe]

Hallokes Bjornbritt,

Welkom op het forum!

Zo een lijdensweg dat je al hebt moeten afleggen.
Ik hoop dat je hier de nodige steun, info en vele andere dingen vind die je zoekt.
Het kan echt deugd doen om eens met lotgenootjes te praten en ook het begrip van mensen die weten wat het is te moeten leven met elke dag pijn.

Vriendelijke groetjes!!
                                   

[Regen]

jeeses mina.. pff meiske.. Wat moet jij sterk zijn..

Maja, wat ben je daarmee hé.. 

Ik begrijp volkomen dat je brieven al geschreven zijn.  Maar ik hoop en wens zo dat er een lichtpuntje komt en is en blijft weer voor je..

Hele bigge hug !!

[JJ]

Welkom,

Amaai,
Hoop dat je hier steun vind.

mvg Jan

[siobhan]

Wat een verhaal bjornbritt, ik ben er stil van. Je schrijft dat je rug en nek niet gedekt word, bedoel je dan dat je een ziektekostenverzekering heb die je rug en nek niet meenemen in de verzekering?
Ik kom uit Nederland en hier gaan ze steeds meer beknibbelen op de polis, maar de hel zou hier losbreken als dat hier gebeurd.
De kosten voor chronisch zieken in België is hoog doordat je overal aan mee moet betalen, dat kennen wij niet,wij werken hier met een eigen risico van 350 € dus de eerste kosten, behalve de huisarts die is gratis, zijn voor jezelf.
Niet dat je niks moet betalen hoor, lorazepam bv en zolpidem, rust en slaapmiddelen betaal je hier zelf
Hier wordt flinkbezuinigt , over een paar jaar is het vast heel anders hier. Weet je ik kan er niet zo goed tegen dat europa zich druk maakt over de maat komkommers,  terwijl er zulke schrijnende dingen gebeuren.
Chronisch zieken lijden in stilte, eigenlijk zou dat doorbroken moeten worden wil men luisteren.
Ik hoop zo Bjornbritt dat er iets op je pad komt wat jou lijden kan verlichten, al die extra zorgen over verzekeringen en geld kan je er nu niet bij hebben. Heel veel sterkte ook voor jou man.

Lieve groetjes siobhan