14 dokters verder en nog steeds geen oplossing HELP

[nele_gitte]

Hallo allemaal,

hier snel een korte schets.
2010
foute trap op knie tijdens thaiboks training kijk operatie en later effectieve ingreep herstel kruisbanden (dokter 1)
2011
verwijderen medisch materiaal ,werd door lichaam naar buiten geduwd
en verwijderen grote prop littekenweefsel
gevolg, "wilde"  botgroei op de plaats waar het medisch materiaal zat, en start van tintelingen in de tenen en onder de bal van de voet
geen verklaring van de dokter voor deze tintelingen wel cortisone spuit in de knie gekregen. (dokter 2 = dokter 1 is met pensioen)
op zoek naar andere arts (dokter 3), voor verklaring tintelingen, weer cortisone spuit + emg
emg (door dokter 4) gaf duidelijk weer dat de zenuw niet normaal signaal door gaf, dokter3 schreef vitamine B12 voor en liet maand wachten
2012
naar dokter 5 want ondertussen werden tintelingen erger, kwamen er krampen bij en pijn aan binnen kant van de knie.
op nieuw ingreep, zenuw werd vrij gemaakt (zat vast in littekenweefsel) op nieuw grote litteken prop in knie dus holte werd ook groter gemaakt
en klopje op het been na de ingreep met de melding u zien we hier niet meer terug.
de pijn bleef, werd erger, en zo gingen we op bezoek bij dokter 6 en dokter 7 die de verslagen van de eerste dokters lazen en zonder veel boe ofba zich aansloten bij de beslissing van de voorgaande artsen (allemaal specialisten! en hoofden van afdelingen binnen verschillende ziekenhuizen)
dan maar aankloppen bij de pijnkliniek in Brasschaat
een hele lijst van medicatie werd door dokter 8en9 werd getest, ook enkele 'mini' testen zoals inspuitingen in de rug en zo werden gedaan, telkens zonder goed restultaat.
ten einde raad op zoek naar nieuwe arts in de hoop dat we gehoord zouden worden, smeken voor amputatie en zo kwamen we bij dokter 10,
hij ging overleg plegen met dokter 5 want dat kon toch niet dat we aan ons lot over gelaten werden,
zo kwamen we dus bij dokter 11 die in 2013 een nieuwe ingreep deed, (na nieuwe emg door dokter4)
zenuw werd opnieuw vrij gemaakt, maar de krampen bleven, verkleuring van de voet tot boven de knie paars..
en de pijl werd weer richting dokter 5 gewezen want daar zouden we moeten zijn voor hulp..
hier kregen we het woordelijk ticketje om te gaan bidden in Compostella want dat hij ons niet kon en wou helpen dus dat we moesten hopen op een mirakel.
genoeg af gezien, dachten we dan maar naar universitair ziekenhuis in leuven daar werden we door assistent van dokter 12 (in gasthuisberg) en later dokter 12 zelf in pellenberg gezien maar kwamen we thuis van een kale reis, het gevoel dat we niet gehoord werden en de melding dat er revalidatie moest gebeuren, maar dat eerst de pijn aangepakt moest worden (we zoeken op deze moment al bijna 4 jaar naar oplossing voor de pijn, dus die pijn oplossen is het geen waarvoor we zo rond lopen van dokter naar dokter)
2014
op aanraden van dokter 5 maken we afspraak bij de pijnkliniek in sint niklaas, de beste van het land zo wordt gezegd
na een lange wachttijd is het aan ons, dokter 13 en 14 gaan ons helpen..
een lang gesprek, en dan het antwoord, wij gaan u helpen, u komt met wat u hebt in aanmerking voor een neurostimulator,
en zo wordt na een lange tijd en gesprekken met een psychiater de ingreep vastgelegd voor een proefversie (18juni)...
tijdens deze proef versie krijgen we bij de controle(30juni) te horen dat de ziekenkas wel eens moeilijk doet,
maar dat ons dossier dik genoeg is, want dat ze daar kicken op testen en dat er bij ons wel 2 EMGs in zitten dus geen stress goed keuring komt er zeker.
op 14 juli, tijdens de controle (wanneer nieuwe ingreep normaal vast gelegd zou worden) wordt alles ineens stop gezet, draadjes worden doorgeknipt en de melding u dossier wordt nu ingediend bij u ziekenkas en we wachten op goed keuring en dan gaan we verder...

1 maand verder, en ik kom van bij de huisarts,
met de melding dat alles afgekeurd is..
ongeloof slaat ons om de oren,
afgekeurd?? een dossier van 4 jaar??? hoe kan dit???
wat blijkt, het type dat ze willen inplanten wordt zoizo niet terug betaald????
en dokter nr 13 en 14 wisten dit!!!!
waarom dan toch die testfase??
en wat gaat dit ons kosten, en vooral wat nu???

Ik als partner van een pijnpatient weet niet meer van welk hout pijlen maken,
heb dit alles vanuit mijn gevoel geschreven omdat mijn partner op is.
op in haar lijf, op in haar geest
ik hoop gewoon dat er hier iemand is dit ons zou kunnen helpen...

alvast bedankt om dit even te lezen

[Brigitte]

Ik ben ook met mijn dochter in St. Niklaas en ook hare stimulator werd niet terugbetaald, het lag niet aan het type (zij heeft een oplaadbaar toestel) maar aan haar ziekte en het feit dat ze toen nog maar 13/14 jaar was.
Wij hebben zelf iets minder dan 25.000 euro betaald. Dr. VB zei ons wel op voorhand dat de kans bestond dat ze het gingen weigeren maar dat er een speciaal fonds was die het dan vast voor ons ging betalen. Niet dus.
Dankzij giften en een lening hebben wij het zelf betaald.

Maar ik begrijp je frustratie wel. Eerst zeggen ze dat het in orde komt en op het allerlaatste moment is dit dan niet zo. Erg voor jou !

Hopelijk kunnen jullie een oplossing vinden. Ik weet dat je bij de sociale dienst van het ziekenhuis een eventueel afbetalingsplan kan vragen maar ik weet niet of dit nu nog zo is. Wij hebben het zelf opgelost maar je kan altijd nog gaan informeren natuurlijk !

Veel moed,
Brigitte

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[pitoe]

Hallokes,

Welkom op het forum!

Vreselijk die lijdensweg al tot nu toe en het stopt nog niet. Vele van ons kunnen hier helaas van meespreken.
Vind het zo erg dat die stim is afgekeurd... Ik hoop dat er nog wat aan gedaan kan worden zodat ze het eventueel toch nog terug betalen...

Ja als partner van een pijnpatient is het moeilijk om machteloos te moeten toekijken, heeft mijn man het soms ook moeilijk mee...

Ik kan jullie alleen heel veel sterkte wensen en hopen dat de dokters toch nog iets voor jullie kunnen (willen) doen!!

Heel veel sterkte!!
                                     

[nele_gitte]

In Sint niklaas worden we gewoon afgescheept dat de huisarts de uitleg wel zal doen (van specialist terug naar huisarts, ik dacht dat het andersom was) het straffe is dat wij dus een papier hebben waar zwart op wit staat dat het volgens sint niklaas wel terug betaald wordt en erkent zou zijn, de ziekenkas verteld dat dat het niet zo is, en dat er wel degelijk andere toestellen bestaan, maar dat de "kabels" die nu reeds in haar rug klaar liggen niet werken op het wel terug betaalde model.
dus wat met de kabels die nu klaar liggen in de rug? en wat met de rekening van de proef in greep die gedaan is voor de afkeuring?

misschien nog even wat extra info mee geven,
Gitte, 28jaar, mijn vrouw, is absoluut geen watje, ze ging aan haar A-partijen binnen de thaiboks beginnen (dat is bijna gelijk prof) vechten met scheenbeenvlies ontsteking en gebroken tenen en zo.. op haar tanden bijten kunnen we wel
ikzelf 33, als enige kostwinner, want sinds een jaar is Gitte op ziekenkas, daar boven op net een huisje gekocht + twee kinderen.. een extra afbetaling ga ik niet kunnen dragen...

ik weet van geen hout meer pijlen maken en hoop echt op een mirakel..
het voelt alsof we voorgelogen zijn geweest door de dokters in St niklaas..
Gitte is opgenomen in een test groep, die ze 25 maand gingen opvolgen, en na 1 maand laten ze u daar gewoon vallen gelijk een baksteen, en dat in een welvaart/zorg staat als België

dank voor de reacties, en ook mijn oprechte steun aan iedereen die het moeilijk heeft
het onbegrip is vaak zo groot 
Nele

[Brigitte]

Ik zou met het document dat jullie kregen in St. Niklaas waarop staat dat ze het WEL zullen terugbetalen naar het ziekenhuis stappen (bij de arts) en om uitleg vragen. Je huisarts kan daar niets over vertellen. Jullie hebben recht op antwoorden en als jullie een document van hen hebben moet ZIJ de uitleg geven en niet iemand anders !!!! Neem ook de brief waarop staat dat het niet goedgekeurd is door het ziekenfonds mee dan kunnen zij ook de reden lezen !

Ik begrijp je situatie wel maar ik zou echt aandringen op een afspraak in St. Niklaas als jullie er nog de moed voor hebben ! Ze niet gerust laten want zo zijn jullie ook niet geholpen !

Veel succes !

Groetjes,
Brigitte

[ismelien]

Hallo,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Nele_Gitte,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Wens jullie veel sterkte toe en een spoedig medische oplossing.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[franita]

   heel hartelijk welkom hier
bedankt voor je voorstelling

antwoord op je vraagjes ga je niet in dit topic krijgen
vermits het " publiek" staat

daarom kan je best zelf een topic aanmaken
daar kan er dan vrijer op ingegaan