Ik ben Amanda

[amandabirdfreak]

Hallo,

Ik ben Amanda en ik ben 18 jaartjes jong.
2 maanden geleden ben ik erachter gekomen dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb. Dat houd in dat je banden en pezen te slap zijn en je gewrichten dus te veel bewegen. Je spieren proberen wel alles op te vangen maar dat zorgt voor onwijs veel spierpijn en overbelasting. Voor mij is er dus geen enkele dag zonder pijn en ik zit er dus flink doorheen nu. Hoe erg ik het heb moet nog verder onderzocht worden en mijn hele rechterkant van mijn onderlichaam is doorgezakt. Ik weeg 104 en ben 164 cm lang... Ik ben dus veel te zwaar en ik kom van alle ellende elke maand wel 4 kilo aan. Ik had het zo graag anders gewild..
Ook ben ik net verhuist van Zeeland naar Groningen en ik ben helemaal verstoten door me familie.

Ik had nog gehoopt dat me vriendin begrip had en me zou helpen. maar dat doet ze ook niet. Ik krijg alleen maar gescheld en vervelende opmerkingen zoals: heb je nou al weer pijn!!! of slik maar weer wat pillen!! Ik voel me onwijs in de steek gelaten en voor het huishouden sta ik alleen... wie ow wie heeft ook ervaringen met dit syndroom?

[pitoe]

Dag Amanda,

Welkom op het forum!

Ik heb geen ervaring met het syndroom, maar wel met voortdurend pijn hebben. En als je dan geen begrip krijgt van je omgeving word het er niet makkelijker op.
Ik hoop dat verdere onderzoeken nog meer aan het licht brengen en ze je misschien toch nog kunnen helpen op één of andere manier.

Neem rustig je tijd om het forum te verkennen en praat gerust met ons mee!

Heeeeel veel sterkte!
                                       
                                         

[Marcel]

.

Hallo Amanda,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Amanda,

  op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.

Er is een subforum over het Hypermobiliteitssyndroom (HMS)
Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies... Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.


Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.



Dit is een pijnforum maar dat betekent zeker niet alleen kommer en kwel. Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar het archief. Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen best in de specifieke subfora worden geplaatst.


In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.


Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval bedankt voor je voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.


Van harte,

[Lotte]

Welkom op het forum.

Ik hoop dat je op het sub forum de nodige info kan vinden over HMS, het is niet alles deze diagnose te krijgen en er mee te leren leven. Ik hoop dat je in je nieuwe leefomgeving een nieuwe vriendenkring kan opbouwen zodat je de nodige steun kan krijgen op moeilijke momenten. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom, dit zijn wat hypermobiliteit betreft dezelfde klachten. De pijn kan de heel erg variëren van dag tot dag, een balans vinden is niet altijd evident.
Sterkte

Lotte

[hilde]

Dag amanda,
ik heb van mijn 17 jaar de diagnose hms, later is er zoals lotte ehlers danlos syndroom. Hms en eds hebben veel gemeen, dat hyper mobiel zijn toch, en de pijn. Spieren die verzwakken en zo.Toen ik hms had en nog geen eds kon ik nog stappen door eds zit ik nu het grootste deel van de dag in mijn electrische rolwagen. Meestal als het bij hms blijft, gebeurd dit niet. Bij eds krijg je nog andere medische problemen bij. Ga ze niet opnoemen wil je niet bang maken, en hangt ook van persoon tot persoon af en welke type je hebt.
amanda veel sterkte, met deze diagnose kun je veel steun gebruiken. Hopelijk kom je mensen in je buurt tegen die jou begrijpen.
En op het forum willen we altijd luisteren naar jou verhaal. En jou steunen.
Groetjes hilde.

[amandabirdfreak]

Hallo.

Heel erg bedankt voor alle reacties en begrip.. ik zal zo een topic openen met wat vragen. over werk en hulpmiddelen. omdat ik het nog maar net weet vraag ik me af wat jullie doen om het leven wat makkelijker te maken..

Tot schrijfs!

[CARPE DIEM]

welkom op het forum Amanda, hopelijk voel je je hier vlug thuis,

grtjs
carpe diem

[franita]

   heel hartelijk welkom hier
bedankt voor je voorstelling

antwoord op je vraagjes ga je niet in dit topic krijgen
vermits het " publiek" staat

daarom kan je best zelf een topic aanmaken
daar kan er dan vrijer op ingegaan