Voorstellen

[Rogier Koning]

Hoi, mijn naam is Rogier Koning, Ben Nederlands maar woonachtig in Spanje.
Ik heb sinds 8 jaar behoorlijk last van Clusterhoofdpijn en heb al van alles geprobeerd. Van Acupunctuur, massage, osteopathie, Chiropractie, atlasProfilax, Botox, Paddo's, Vitamine D, Magnesium, verschillende medicaties zoals Imigran en zomig, spierontspanners, elk half uur water drinken, nou ja, jullie kennen het wel. Alles wat je tegenkomt ga je proberen, de kosten voor lief nemend.

Hiervan geleerd dat je duidelijk moet bijhouden wanneer je pijn hebt, of last van symptomen, wanneer je medicatie gebruikt, naar therapie gaat enzovoort. Ik heb het geprobeerd met excel, verschillende app als hoofdpijndagboeken maar ben daar eigenlijk niet tevreden over en heb niet de informatie paraat om duidelijk te zien wat ik nou heb gedaan in de afgelopen jaren en hoe mijn symptomen gegaan zijn.

Daarom ben ik begonnen met het bouwen van een eigen app. Ben er nu al vanaf het einde van dit voorjaar (2016) mee bezig en ik heb hem nu in de app stores staan, een eerste versie dan, hij is nog niet af. Hij is helemaal gratis om te gebruiken. Hij verzameld geen persoonlijke gegevens voor mij als bouwer, heeft geen reclame. Gewoon een app waarmee ik hoop dat ook jullie je eigen ziekteverloop mee kunnen bijhouden.

Ik heb hem wel gebouwd met een reden, ons individueel meer inzicht geven in ons ziekteverloop en ons gezamenlijk misschien wat de beste behandelingen zijn voor de verschillende symptomen of ziektes. Nu zie je toch vaak dat het vanaf de eerste afspraak bij de dokter nog een tijd kan duren voordat je de beste behandeling hebt. Elke arts heeft zijn eigen inzichten maar geen overzicht. Hopelijk kunnen met onze informatie overzicht creeren en sneller op de beste behandeling uitkomen.

Maar dat is toekomst. Ik hoop dat jij ook enthausiast bent over mijn idee en dat het je wat op kan leveren aan inzicht in je ziekteverloop.

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare"

[Rogier Koning]

Dankjewel :)

[ismelien]

Hallo Rogier

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen; met o.a. een apart subforum Clusterhoofdpijn


Je kan best een eigen topic aanmaken – indien mogelijk - in het gepaste subforum waar je alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Rogier.
 
Hartelijk welkom op ons
 
“Lichtpuntje”
 
De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.
 
©Marcel

Met vriendelijke groeten van Marcel.

[pitoe]

Welkom op het forum!!

Vriendelijke groeten!! 
                                   

[hilde]