Voorstelling kuiserke opnieuw bewerkt...

[kuiserke]

De onverwachte gast
Ik dacht: nu wordt het beter.
Het begon allemaal in het jaar 90 met een onschuldige val van 2 trapjes op het werk. 's Avonds begon de pijn. Na een 40-tal opnames en discussies met de verzekering, en een paar operaties gingen de dokters over tot het inplanten van een neurostimulator. Het werd beter - ik had dus minder pijn.
De diagnose was Sudeck op het linker bovenste lidmaat. Ik meldde me terug aan op mijn werk waar ik ondertussen 19 jaar in dienst was. Daar aangekomen was de bedrijfsgeneesheer aanwezig en die zei dat ik dat werk niet meer mocht doen wegens de stimulator en aangepast werk dat hadden ze niet ...
Dan door alles rechts te doen kreeg ik last in mijn rug resultaat een matige hernia

Een 2-tal maanden later kreeg ik steeds maar ontstekingen op die kabels die gepaard gingen met veel pijn. Ik woonde toen in een industriegebied en had veel last van mijn luchtwegen. Ik kreeg dus cortisone toegediend. Ik ondervond iedere keer als ik die nam dat ik geen ontstekingen of pijn had, dus naderhand was dit dus iedere keer mijn reddende engel.

Vijf jaar nadien was de batterij van de neurostimulator leeg en de dokter raadde mij aan om een volledige revisie te doen om de kabels te herplaatsen: ik zou minder pijn hebben. De operatie was afschuwelijk - ik had dit niet verwacht. De arts zei dat dit normaal was. Na 3 weken (ik nam geen cortisone meer) , sprong de kabel op mijn rug door de ontstekingen uit  mijn vel - wat betekende dat er weer moest worden geopereerd.

Nadien kreeg ik pijn in mijn benen - ik was ervan overtuigd dat dit kwam door flauwte en de verdovingen. Ik dacht dat het wel zou overgaan, maar niets was minder waar. Ik kreeg het heel moeilijk met mijn lijn: ik werd zwaarder en zwaarder en voelde me er niet goed bij. De symptomen werden erger: meer pijn en 's avonds kon ik bijna niet meer lopen.

Ondertussen verhuisden we voor mijn luchtwegen naar een nieuwe omgeving met zuivere lucht: het kon niet beter zij. Ik dacht: geen cortisone meer voor mij, maar mijn huisarts had er zo zijn twijfels over. Dan kwam er nog eens bij dat mijn schoonmoeder overleed waar ik een erg goede band mee had dus dacht ik dat ik een depressie had.

Een 9-tal maanden later kon mijn huisarts mij overtuigen om toch eens naar een specialist te gaan. Hij koos er een uit die voor alles goed was: spieren zenuwen depressies enz. Daar aangekomen zei de dokter dat ik niet depressief was en dat het een andere oorzaak moest hebben. De onderzoeken en bioptie brachten de ontknoping : ik had SLE.

Nooit had ik ervan gehoord en toen moest ik weer beginnen met het nemen van cortisone, waar ik het zeer moeilijk mee had. Nu heb ik het al aanvaard en ben ik constant aan het lijnen. Toch heb ik nog vele vragen. Waarom is het toch zo moeilijk om die wolf onder controle te krijgen? Om de twee dagen kan ik mij niet bewegen - of het zijn mijn handen of mijn benen.

Maar het ergste wat mij kon gebeuren, is dat mijn jongste zoon Björn botkanker heeft gekregen en ze hem niet konden helpen .....en dat doet vreselijk pijn.Björn is overleden op 10-09-2004 het gemis is enorm...
We zijn nu in 2009 de pijnen zijn verschrikkelijk, de reumatoloog heeft me al verschillende inspuitingen gegeven lans mijn lies en tussen mijn heupgewrichten. Door mijn neurostimulator kan ik niet onder de MRI het is een raadsel er zijn al vele scan en foto’s genomen maar mijn batterij van de stimulator bedenkt een heel overzicht. Weer eens onder de foto’s zo had ik er nog nooit gehad, de radioloog stelde mij bijna op mijn hoofd….het was de moeite ik had 3 hernia’s ….eindelijk hadden ze het gevonden waar de pijnen in mijn rechter been en rug vandaan kwamen. Twee operaties aan de rug op twee maand tijd, ik dacht nu gaat het beteren…blijkbaar weer eens een verkeerd gedacht de pijnen in mijn been, rug en heup die bleven. Na 1 jaar dan maar de materialen laten verwijderen in de hoop dat deze op de zenuw duwde…weer geen resultaat. Ik kroop van de pijn in mijn bed en kwam wakker met de pijn…ik kon met moeite stappen. Weer eens EMG resultaat: een zenuw die ze niet meer konden herstellen. Ik was die pijn zo beu ik ben dan naar het UZ van Gent geweest naar een prof. Reumatologie…. Deze heeft me van kop tot teen onderzocht hij was er van overtuigd dat ik meer had dan lupus en Discopathie. Ik had ook totaal geen ijzer meer…

Nieuwe onderzoeken:
Maag en darm: resultaat een maagzweer…je zou voor minder.
Orthodontie – Fysische  geneeskunde: Ik kreeg daar weer eens een slag in mijne nek…ik had fibromyalgie en cvs…
Ik was er van verschoten wat kon ik nog meer krijgen….Daar bij kreeg ik ook de mededeling dat ze mij niet konden behandelen vanwege alle andere aandoeningen.
Hematologie: Ik werd daar heel goed ontvangen, op de waarden van de bloeduitslag van mijn huisarts hebben ze me de volgende dag laten opnemen in de dagkliniek. Ik kreeg twee zakjes met ijzer toegediend op een paar maand kwam dit in orde.
Ik had gehoord van al de cortisone dat ik nam dat ik osteoporose kon krijgen, ik vroeg aan mijn huisarts of ik dat niet eens zou laten na kijken…ik ging onder de foto’s dat toestel was voor Botdensitometrie of botdichtheidsmeting. Gelukkig was ik daar zelf opgekomen ik kreeg een slecht resultaat…ik zat al volledig in het rood en er was groot alarm. Direct gestart met kalktabletten Steovit D3 elke dag  en Actonel 35mg een maal per week….wat komt er nog allemaal bij vroeg ik me af..ik vroeg komt daarvan dat ik zo veel pijn heb maar het antwoord was negatief.

Tenniselleboog:
Ik was bij mijn vogels in de volière toen ik opeens pijnscheuten kreeg in mijn arm en pijn in mijn elleboog. Ik had een tenniselleboog, na vele inspuitingen mat cortisone besloot de de dr. mij te opereren. Ik kende al heel veel mensen die daar goed van waren zo ik had niks van schrik, ik dacht het is maar een tenniselleboog…..na de operatie had ik heel veel pijn , ik dacht dat het normaal was …..niks was minder waar de pijn ging niet meer weg en mijn elleboog ziet er niet uit…Ondertussen stond ik al op heel wat pijn medicatie
Cortisone, spierontspanners, durogesic 75ug, contramal, daflergan…en nog andere medicatie…
Na de operatie van de tenniselleboog zat ik volledig over mijn pijngrens. De kilo’s vlogen er zo af …in het begin was ik blij maar nu niet meer ik ben op 8 maand tijd van 76kg naar 41.6 kg gegaan….Mijn huisarts maakte zich zorgen, ik wist dat het van de pijn was maar hij geloofde dat niet. De eerste vraag was eet jij wel genoeg, mijn man kon direct bevestigen dat ik heel goed at. Aangezien mijn man nu in het weekend alleen werkt is hij elke dag thuis zo hij ziet wat ik eet…gelukkig. Op een dag kwam de huisarts binnen en ik was weer vermagerd, mijn ouders hebben dezelfde huisarts en die waren ook ongerust. Hij vroeg me om mij direct te laten opnemen….Eerlijk gezegd ik had zoveel pijn dat het me zelf niet kon schelen. Ze hebben me daar volledig onderzocht, maag, darmen, nieren, gal, lever gelukkig was alles in orde. Het was dus door de pijn…

Terug naar de pijnkliniek op 17 juni 2010.
Toen dr. Maeyaert me zag verschoot hij dat ik zo mager was…ik moet erbij vertellen dat ik alleen maar voor mijn stimulator naar de pijnkliniek ging. En omdat deze heel goed zijn werk deed keerde ik alleen maar terug als mijn batterij leeg was..”dat is lang geleden zei hij” dan deed ik mijn verhaal”….het eerste wat hij zei:” je mag je niet meer laten opereren met alles wat jij voor ziektes hebt”….gelukkig had ik de laatste operaties overgeslagen, toen de andere dokter nog de hernia in mijn nek en mijn elleboog nog eens zou geopereerd hebben.
Nu heeft hij de pijn medicatie aangepast , opstarten met lyrica met een volledig schema. De durogesic pleisters verminderen en nu Oxycontin  geen tradonal of contramal meer, wel mijn andere medicatie voor mijn lupus..na drie weken moet ik terug keren,  ik ben benieuwd ik hoop dat ik toch eens minder pijn ga krijgen.
Aangezien ik nu juist begonnen ben met de nieuwe medicatie kan ik er niks over zeggen…

Andere operaties die zijn goed gekomen:
1.   Operatie van een apendis, dat opengesprongen was.
2.   operatie na een ongeval aan beide kaakgewrichten.
3.   operatie aan mijn knie.

Dit is mijn verhaal zo in het kort…..
Ik probeer mijn hoofd niet te laten zakken,  gelukkig heb ik mijn dieren waar ik mijn een beetje kan aan recht houden. Ik heb een lieve man en onze Jürgen komt dagelijks wel eens langs…
Knufs Anita-kuiserke

 

[Anonymous]

Lieve Kuiserke,

Welkom op het tweede forum.
Hier vind je de nodige informatie i.v.m. auto-immuunziekten, S?deck en rugproblemen.
Je bent een sterke dame die dankzij al die tegenslagen toch blijft functioneren, ik bewonder je enorm!

Veel groetjes
Bieke

[D?siree]

Hallo kuiserke

Ik ben ook 43 jong en op mijn werk van de trap gevallen. Het was een arbeidsongeval en is afgesloten want na enkele maanden zou de pijn vanzelf wel overgaan. Dacht ik toen ook ben geen watje dus het zal wel genezen. Nu heb ik nog altijd last van mijn rug.
Ma ja ge kent ons juist doen alsof het niet zo erg is en de rugpijn maar negeren. Een werkende vrouw met een huishouden en 2 kids. Heb eigenlijk nooit de kans gehad om te rusten .
Nu heb ik na een jarenlange zoektocht de diagnose fibromyalgie gekregen maar als ik lees wat jij al allemaal meegemaakt heb :oops:  :cry: mag ik mij gelukkig prijzen!
Veel sterkte kuiserke je bent een sterke vrouw.

Hier iets om mee te kunnen lachen
Eindelijk een diagnose voor mijn probleem
Het heet A.A.A.D.D. ofwel Age Activated Attention Deficit Disorder. (leeftijdsgebonden aandachtsstoornis)

Dit zijn de symptomen:Ik beslis om de auto te wassen; ik vertrek richting garage en zie de post liggen op tafel. OK, ik ga de auto wassen. Maar eerst toch even de post doorbladeren. Ik leg mijn autosleutels op mijn bureau, filter de reclamefoldertjes uit de hoop post en zie dat de vuilbak vol zit. Dus ik leg de rest van de post, waaronder enkele rekeningen, op mijn bureau en zet de vuilbak buiten. Of nee, toch eerst nog vlug de rekeningen betalen. Waar liggen die overschrijvingsformulieren alweer? Oeps, ik heb er maar 1 meer... Ik heb er nog reserve in de kast boven. Aha, daar staat mijn cola. Eerst die extra overschrijvingsformuliertjes zoeken. Eerst die cola wat verder van de computer zetten of ik sla hem nog omver en dan mors ik op mijn toetsenbord. Weet je wat, ik zet hem gewoon in de koelkast, dan blijft ie fris. Ik ga naar de keuken en bemerk dat mijn plantjes er nogal droog bij staan: die hebben dringend water nodig! Ik zet de cola op het aanrecht en hola: daar ligt mijn zonnebril! Ik zocht hem al de hele morgen. Die leg ik best even weg voor ik het vergeet. Ik vul mijn gietertje met water en vertrek naar de bloempotten. Aaaargh! Iemand heeft de afstandsbediening van de TV in de keuken laten liggen! Als we vanavond TV willen kijken, zullen we er nooit aan denken om in de keuken te kijken, dus ik leg die afstandsbediening beter direct in de woonkamer. Ik giet wat water in de bloempotten en mors op de vloer, gooi de afstandsbediening op een kussen in de zetel en ga terug naar de hall.

Waar was ik nu weer mee bezig?

Op het eind van de dag:
de auto is niet gewassen,
de rekeningen zijn niet betaald,
de cola staat op het aanrecht,
de bloemen kregen te weinig water,
ik heb nog steeds 1 overschrijvings-formulier en
ik vind mijn autosleutels niet meer...

Ik probeer te ontdekken hoe het komt dat er vandaag niets is gebeurd. Ik begrijp er echt niets van want ik was de hele dag druk bezig!!! Ik ben er mij van bewust dat ik een ernstig probleem heb en moet dringend professionele hulp vinden, maar eerst even mijn post / e-mail checken...

[Anonymous]

Djeezes Destiny,

Je zit duidelijk met een ori?ntatieprobleem.
Je dag lijkt op een nachtmerrie......
Kun je geen schemaatje maken 's morgens en daar alles opschrijven wat je moet doen?
Je werkt het punt voor punt af en neemt op tijd rust. Zo ben je op het einde van de dag door je werk zonder je te vermoeien.
Een kleine hint maar bij mij werkt het uitstekend.

Bieke

[D?siree]

:lol:  :lol:  :lol:  :lol:
Ma Bieke toch dat ging nie over mij zunne :lol:
Was een grapje om te vertellen dat een mens het toch zo druk kan hebben in het algemeen en daardoor vergeetachtig word.
always looking at the bright side of live
Sorry Bieke ge ziet het nu heb ik toch eens kunnen lachen dank je voor je berichtje
Liefs
Destiny

[hilde]

Dag Anita,
Ik ken jou wel van het forum 1, maar ook welkom op het forum 2.
Groetjes Hilde.

[cvs-online]

welkom op het forum kuiserke

[anita]

Hallo Kuis

Ook van harte welkom hier. Je bent een moedige vrouw. Hou vol meis.

[D?siree]

Hallo kuiserke,

Het is een tijdje geleden dat ik hier nog ben komen kijken!

Hoe is het nu met je?

Liefs
Destiny

[kuiserke]

Hallo allemaal,
Ik mag eigenlijk niet klagen ook al is de ene dag de andere niet .Eric werkt er momenteel 6 op 7 dus veel te veel hij is moe maar kan daar zijn gedachten verzetten .Het is weer een zeer moeilijke maand voor ons Bj?rn z'n verjaardag juist gepasseerd en op 10 sept zijn overlijden .Op 10 september doen we een herdenkingswandeling we gaan te voet van ons huis zo'n 3.5 km naar de begraafplaats momenteel zijn we al met zo'n 86 man .Met mij is het op en af de stress doet veel he ik rijg nog steeds de inspuitingen met ledertrexate en zit nog onder de cortisone .De kabels zitten nu wel op zen plaats maar ik voel ze wel dus bewegen op het gemak anders geef ik wel een gil .Op 24 september trouwt mijn metekind en ik ben getuige vandaag zijn we om mijn kleren geweest mooi maar ja ik was er niet volledig met mijn hoofd erbij .S nachts loop ik nog steeds rond kan iemand mij leren hoe je weer kan leren slapen ......dat is het zo'n beetje we doen op ons gemak verder
vele knuffels kuiserke