Hallo daar...

[Nirah]

Bij deze mijn voorstelling... Ik ben Nirah, aka Kat, 23 jaar en mama van een 3-jarige wildebras.

Op mijn 16e werd bij mij progressieve scoliose vastgesteld. Daarmee dacht mijn toenmalige huisdokter dat de kous af was, maar niets bleek minder waar te zijn. Rond diezelfde periode ben ik zeer veel pijn in zowat al mijn gewrichten beginnen krijgen, spierstijfheid, hevige migraine-aanvallen en vermoeidheid.

We zijn nu bijna 8 jaar later. Ik onderging MRI-scans, röntgenfoto's, CT-scans en zelfs een operatie aan mijn knie, maar resultaten zijn er nog steeds niet. Mijn gewrichten (polsen, vingers, schouders en enkels) voelen soms plots alsof ze ontstoken zijn, die pijn houdt dan een aantal uren aan om daarna gewoon weer te verdwijnen of opeens in een ander gewricht weer tevoorschijn te komen.

Mijn dagdagelijks huishouden doen is op betere dagen moeilijk, op slechtere dagen gewoon ondenkbaar. Al jaren ben ik continu doodop; ik kan 12 uur slapen, een uurtje uit mijn bed zijn en gewoon weer gaan liggen omdat er geen fut meer is.

Sinds 2 jaar staan mijn onderbenen ook nog eens vol met een eczeem, waarvan geen enkele dermatoloog mij tot nu toe heeft kunnen zeggen wat het net is. Een tijdje geleden schreef mijn huisarts mij een combinatie voor van 2 zalfjes; eentje tegen de ontsteking van het onderhuids bindweefsel en eentje met cortisone om de jeuk te verminderen. Het eczeem was binnen de week volledig verdwenen. Toen ik stopte met die zalfjes is het eczeem niet alleen teruggekomen, maar ook verder verspreid over mijn hele lichaam.

Vandaag was ik bij de dokter voor een sinusitis en dubbele oorontsteking. Ik heb hem dan ook meteen verteld over de aanhoudende gewrichtspijn, de spierstijfheid en de vermoeidheid, en heb hem laten zien hoe erg het eczeem nu geworden is. Eindelijk heb ik het gevoel dat ik au serieux genomen word: wanneer ik genezen ben van mijn sinusitis en oorontsteking moet ik eens terugkomen voor een bloedafname. Hij wil nu in mijn bloed gaan zoeken naar mogelijke spier- of auto-immuunziektes of andere afwijkende waarden die alles zouden kunnen verklaren.

De reden waarom ik vandaag besloten heb om mij aan te melden op dit forum: angst. Hoewel ik blij ben dat er eindelijk een dokter is die er niet vanuit gaat dat het allemaal "tussen mijn oren steek" en met een dafalgan wel opgelost zal zijn, ben ik bang. Ergens besef ik wel - aangezien mijn klachten al 8 jaar aanhouden - dat de kans groot is dat ik hiermee zal moeten leren leven. Maar de angst voor een definitieve diagnose, vooral als dan zou blijken dat er effectief een ongeneeslijke aandoening wordt gevonden, die blijft. Zo'n diagnose, zwart op wit, maakt alles zoveel reëler en definitiever. En dan is er nog de angst voor mijn zoontje. Wat als ik iets erfelijks heb, en daar nu pas achter kom? Wat voor gevolgen zou dat hebben voor zijn jonge leventje?...

Ik verontschuldig mezelf bij deze voor de zeer lange introductie. Ik hoop gewoon hier de steun en antwoorden te vinden die ik niet bij mijn dokter kan halen. En op mijn beurt hoop ik ook een steun te kunnen zijn voor anderen die met chronische pijn moeten leven.

Groetjes,

Kat

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[Katieke]

Van harte welkom!

Een hele boterham op zo'n jonge leeftijd.

[Marcel]

.

Hallo Nirah.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[ismelien]

Hallo Nirah,
 
op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen. Op dit moment heb  je nog geen echte diagnose en dat maakt het er zeker niet makkelijker op.  Integendeel; onzekerheid geeft extra stress en angst en dat is iets wat je als pijnpatiënte echt wel kan missen.

Je kan best een eigen topic aanmaken – indien mogelijk - in het gepaste subforum. Daar kan je alles kwijt : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[pitoe]

Hallokes Kat, welkom op het forum!!

Vriendelijke groetjes!
                                   

[franita]

   hartelijk welkom hier 

meer info vind je in de topics
en er staan heel wat ervaringen en raad hoor