even voorstellen

[Gert1]

Goedenavond iedereen,

Ik ben Gert. Binnen 2 weken stap ik op tram 4. Heb een zoon van bijna 6.
Al heel mijn leven heb ik CMT type 1a. Omdat opgeven niet aan mij besteed is (en omdat ik te koppig ben) ben ik nog heel erg actief. Dus: fysieke job als technieker; alleenstaande in co ouderschap (daar komt binnen 2 maanden wel verandering in, als mijn vriendin bij ons komt wonen); ook nog technieker in bij-beroep; en fiets, wandel en zwem graag.
Toen ik onlangs aan mijn neuroloog vroeg hoe ver gevorderd de CMT was, kreeg ik als antwoord: als ik morgen uw zenuwstelsel zou hebben, dan ben ik verlamd. Ben wel even geschrokken moet ik zeggen.
Nu goed, ik ben mss niet de meest lenige en heb tegenwoordig best wat off days met veel zenuwpijn. Maar dat zal me niet stoppen! Vorig jaar ben ik nog met pak en zak naar Parijs gefietst! Alleen! (want ik kreeg niemand zo gek om mee te doen ;) )

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[pitoe]

Hallo Gert,

Welkom op het forum!
Het is fijn te lezen dat je zo een groot doorzettingsvermogen hebt ondanks de pijn. Ik wist niet juist wat CMT is, maar ben het eventjes gaan opzoeken en als je neuroloog je zo een uitleg geeft is het wel iets heel ergs...

Neem rustig je tijd om het forum te verkennen en praat gerust met ons mee. Je mag ook altijd je eigen topic openen onder het desbetreffende onderwerp.

Heel veel geluk gewenst met het samenwonen met je vriendin! En sterkte met alles!
Vriendelijke groetjes
                                     

[ismelien]

Dag Gert,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.


Je kan best een eigen topic aanmaken   waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen. Jouw doorzettingsvermogen kan hopelijk/misschien een inspiratiebron zijn voor andere pijnpatiënten. 

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[mia]

Hallo Gert,

Wat een energie. Heel welkom! Kom zeker iets drinken in het cafeetje.

[annemie]

Dag Gert,

welkom op het forum.

Voor ik reageerde moest ik eens even terug gaan zoeken wat CMT nu weer juist inhield.
Het is niet niets he en dan nog zo actief zijn en kinderen in co-ouderschap. Het is niet altijd even gemakkelijk denk ik.

Ik hoop dat het heel actief zijn je blijft lukken en geen afbreuk doet aan je "ziekte". Maar ik denk dat je een beetje bent zoals ik... al wat ik gedaan heb pakken ze me niet meer af en ik rust wel als het kan.

Binnen een 2-tal maanden komt je vriendin bij je wonen. Dat gaat misschien ook al zorgen dat je het iets rustiger aan gaat doen, omdat je dan kan genieten van samen in de zetel te zitten. En als jij dan eens een off-day hebt kan zij helpen met de zorg van je kindjes.

Snuister hier op het forum gerust even rond om het een beetje te leren kennen.
Om je eigen verhaal te starten en het een duidelijk overzicht te geven kan je best in een eigen topic aanmaken met jou verhalen en dingen die je meemaakt.
Zo blijft het overzichtelijk voor jezelf om iets terug te vinden als je iets wil schrijven. Anders staat er overal een beetje en kunnen er soms wel eens rare reacties voorkomen :-)

Welkom en voel je thuis!

[Marcel]

.

Hallo Gert.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[Happy]

  Gert1

Best ook heftig wat je hebt, zeker als je dan hoort wat je neuroloog dan zegt.

Stil zitten is moeilijk, bij de pakken neerzitten hoeft niet.
Blijven bewegen is ook mijn motto, maar ik heb wel geleerd om dat met mate te doen, leren luisteren naar je eigen lichaam.

Hoop voor jou dat het een stuk makkelijker zal zijn als je vriendin bij je komt wonen. Dat jullie samen het gezinsgeluk mogen vinden, ondanks ziekte en tegenslag.

Ik wens je hier heel veel plezier op het forum en hopelijk vind je hier wat je zoekt. Je kan in ieder geval je verhaal kwijt onder lotgenoten want ook al hebben we allen een andere ziekte, we weten wel deels wat je voelt, wat je doormaakt.
En daar hoort ook de kracht en de sterkte bij, de moed die je moet opbrengen om toch te gaan fietsen en dingen te doen.

Samen zijn we hier sterk.