Ook ik stel me voor

[Lieke]

Hi,

Ik stel me voor zonder goed te weten waar te beginnen eigenlijk. Ik ben Lieke, 30 jaar, en zit al meer dan 10 jaar met chronische pijn(en). Ik heb een fantastische man aan wie ik iedere dag dankbaar ben om het met mij uit te houden. Ik werk momenteel nog fulltime, hoewel ik merk dat ik dat onderdeel niet lang meer zal kunnen volhouden.

10 jaar loop ik al rond met pijn in de pols-regio. 10 jaar. 6 of 7 specialisten gezien, ontelbare klinieken, ontelbare onderzoeken... Niemand vond iet. Erger nog, van bepaalden kreeg ik zelfs te horen dat het tussen mijn oren zat.
Reumatoloog ervan overtuigd dat ik Reumatoïde polyartritis had. En maar cortisone geven. En maar infilitraties doen. En niets hielp, de pijn, die bleef. Dan moest ik van hem stoppen met werken en dat ging me te ver... Terug naar een andere dokter op zoek....

Uiteindelijk een handchirurg geconsulteerd. Die deed me 2 dagen later open (2009). Die zei dan dat hij de pees meer plaats heeft gegeven om te bewegen, en dat hij veel cysten heeft moeten verwijderen.

Hoewel de operatie toch duidelijk iets had uitgemaakt, bracht het nooit een complete verlichting, bleef de pijn (zij het minder...) en zei de chirurg dat ik blij mocht zijn met de evolutie en ermee moest leren leven...

We zijn nu 8 jaar verder... Ik werk nog steeds, maar 's avonds ben ik gewoon "op". Het heeft zeer zeer lang geduurd eer ik het moest toegeven, maar alle huishoudelijke taken vallen op mijn man. De lieve schat. Ik kook graag, maar kan amper een groente snijden... Geen kracht, teveel pijn, een halfuur later sta ik ofwel te wenen ofwel te slapen... Ik ben hem zeer dankbaar dat hij dat gaandeweg op hem heeft genomen... Ik wil het wel, maar huishouden combineren met werk gaat gewoon fysiek niet.

Verder ging alles ok. Als ik niets doe met mijn pols, is er nog de rug, een erfelijke aandoening met een zeer lang woord dat ik niet eens zelf deftig kan uitspreken 

En toen zei hubbylief en mijn ma of het niet beter was voor mezelf om toch nog maar eens terug naar de dokter te gaan, omdat ze weten dat ik ondanks alles dagelijks nog met pijn leef (iets waar je eerlijkheidshalve toch vrij vlug aan wend...)

En die afspraak was vorige week. Hij had precies zijn beoordeling al klaar voor ik nog mar binnen was. Hij zag de (medische) lijdensweg dat ik reeds had ondergaan en vroeg zich af waarom ik nu voor hem terugstond met dezelfde klachten. Hij liet meermaals vallen dat dit "eigenlijk niet kan". Mijn pols is beweeglijk zeer goed (en absoluut niet stijf) maar 1 vinger op de pezen en ik sta op't plafond van't zeer. En dat gevoel van onmacht was er weer. Weer eentje bij de hoop die me niet geloofde, of zo voelde het toch aan. Hij zei dat ik terug naar de MRI moest maar dat hij zeker was dat daar niets uit ging komen. Mijn pezen rondom de pols zijn chronisch ontstoken (F*cker, in plaats dat hij er dan van blijft, nee, ik zal het wel weer een paar dagen voelen dat hij aan "de juiste plekken" is aangekomen    ), maar het eigenlijke probleem is dat niet. Hij sprak het woordje "hyperlaxiteit" uit. Nooit van gehoord. Geen verdere uitleg ook, we zien wel na de MRI. Meteen ook de: "sowieso ik opereer je niet"-verhaal en dat als het "hyperlaxiteit" was (tiens dat woordje is er weer); dat het een fysiotherapie-lijdensweg wordt.

Bon, veel wenen natuurlijk;.. again so crappy behandeld ... En dan, thank god internet, ben ik beginnen google op "hyperlaxiteit". En het plaatje klopt eigenlijk wel...

Bedankt aan mijn man en toeverlaat dat hij er al 10 jaar is voor mij.    Zonder hem was ik al lang gewoon een geïsoleerde persoon op ziekte-uitkering. Ik weet dat ik recht heb op die hulpmiddelen, maar heb ze tot nu toe niet gewild (behalve een speciale flesopener, anders kan ik geen fles openen). Hij is er ALTIJD. Als ik iets wil dragen, komt hij het uit mijn handen nemen, gewoon omdat hij weet dat ik anders de gevolgen ervan zal voelen, ik probeer niet te klagen, doe mijn best, maar ja het blijft gewoon 2x niets hé   

ALLES valt op zijn plaats. Mijn mama zei dat ik als kind blijkbaar mijn elleboog ook ontwrichte alsof het niets was en zelfs een paar keer gehad heeft dat zij het terug op zijn plaats zette. Ik zat ontelbare keren in het gips... Echt waar. Waarom heeft er mij dat niemand 10 jaar geleden over gesproken? Ik heb het gevoel dat ik 10 jaar kwijt ben, 10 jaar onbegrip ... Het beestje heeft wel degelijk een naam gekregen, ook al is het wachten op de officialisatie ervan natuurlijk. 20/10 MRI, 23/10 terug naar de dokter (en hij zei letterlijk dat het de laatste keer was dat hij me zou zien...).

Ik heb weinig vertrouwen in de dokter en heb het gevoel dat hij van mij af wilt. Hij banaliseert ook alles want hij is er zeker van dat met fysio alles opgelost geraakt, terwijl ik daar eerlijkheidshalve mijn twijfels bij heb...

Ik heb dus het gevoel dat ik er nog niet helemaal ben, maar dat ik een stapje dichter ben...

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[Happy]

 


Een heel verhaal van nare ervaringen, maar vooral van  pijn en ellende.

Een dokter, arts, reumatoloog, eender welke medische arts die jou behandelt, daar moet je een goed gevoel bij hebben;
Een goeie behandelende arts is heel belangrijk. Zij zijn nodig om je ziekteproces te evalueren en samen met jou op zoek te gaan naar de juiste behandeling en/of medicatie.

En als ik je 1 goeie raad mag geven. Vadertje Google is veel waard, maar ga je er niet te veel in verliezen, want er bestaat ook veel foute info die op het web rond zweeft.
Op gespecialiseerde forums of zoals hier onder lotgenoten met chronische pijn kan je wel juiste info vinden.
Misschien niet specifiek over jou ziekte, maar toch zijn en blijven we lotgenoten.


Heel veel sterkte en moed om dit alles te dragen en te leren aanvaarden dat je niet meer alles kan.

[ismelien]

Hallo Lieke,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.
Op dat vlak heb je trouwens al een hele lijdensweg achter de rug met artsen die je pijn niet ernstig nemen en je aan je lot overlaten.


Je kan best een eigen topic aanmaken  waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….  Op dit moment heb je nog geen definitieve diagnose en daarom weet je nog niet onder welk subforum je best je topic kan aanmaken.  Dat is helemaal niet erg want dat kan later nog verplaatst worden.

Door het aanmaken van een eigen topic  staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons  virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.
 

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.

In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed en succes voor het geplande onderzoek.

Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Lieke.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[pitoe]

Dag Lieke,

Welkom op het forum!!
Zo erg die hele lijdensweg die je al hebt moeten afleggen. Pijn hebben en niet geloofd worden, das vreselijk.
Toch hoop ik dat de MRI nog iets uitwijst en ze je kunnen helpen!
Super dat je zo een lieve man hebt waar je altijd op kan terug vallen, das echte liefde, ik heb er ook zo eentje.

Veel sterkte!!
Groetjes!