Even voorstellen

[Petra]

Hoi,
Ok ben Petra en ben 39 jaar en heb 2 zonen van 9 en 13. Ik ben alleenstaande moeder maar heb op dit moment een LAT relatie.
rond mijn 13 a 14 jaar hebben ze op het medisch schooltoezicht scoliose geconstateerd. Kromming van de ruggengraat. Ik heb idiopatische scoliose. Mijn grootmoeder had het, mijn vader en nu ik. Ik ben in behandeling geweest in het UZ te Jette bij Dr. De Boeck. Eerst meer dan een jaar in een soort van corset van plaaster om de scheefgroeing tegen te gaan. Daarna een aantal jaar in een corset van harde plastic die ik zelf aan en uit kon doen. Hier veel pijn bij gehad. Nadat ik uitgegroeid was hoefde ik slechts1x per jaar nog op controle te komen. Als tiener dacht ik ja dat zie je van hier. Ik associeerde de dokter met pijn en veel loze beloftes. Uiteindelijk in 2011 had ik zo vaak last van rugpijn dat mijn toenmalige exvriend me voorstelde om anders eens naar het ziekenhuis te gaan en te kijken wat er kon gebeuren. Door dit ziekenhuis ben ik dan doorverwezen geweest naar het UZ in Gent omdat mijn kromming te groot was. Ik had een consultatie bij een professor en legde hem alles uit over mijn dagelijkse pijn enz. Hij stelde me voor om een scolioseoperatie te doen. Normaal gezien wordt die operatie gedaan als je nog groeit maar omdat ik nog redelijk soepel was kon dit nog perfect bij mij. Ik zou nog pijn hebben maar in veel mindere mate.
Het 1ste jaar was zoals voorspeld. En nadien werd de pijn erger en erger. De laatste 2 a3 jaar ga ik regelmatig naar de pijnkliniek. Ik wordt daar behandeld voor zenuwpijnen, er kan niets meer gedaan worden aan mijn rug.  Ik zit nu een jaar thuis van mijn werk. Ik heb veel te maken met onbegrip. Ik ben nog zo jong en al zoveel pijn?? Zou je die pijnstilling wel nemen want dat is ook niet goed voor je en dn het feit natuurlijk dat je niets ziet aan mij behalve als ik mijn kruk moet gebruiken wegens teveel pijn.
Ik heb me hier geregistreerd voor een woordje steun, om naar andere verhalen te luisteren en voor info. Ik kan niet meer gaan werken want kan zelf het huishouden nauwelijks aan. Hoe kan ik door de mutualiteit invalide worden verklaard? Heb ik recht op hulp van de mutualiteit betreft het huishouden enz.

Zo dat was het dan 
Petra

[pitoe]

Dag Petra,

Welkom op het forum!
Niet gemakkelijk allemaal, te moeten leven met zoveel pijn.
Ook ik kan niet meer werken door de pijn en alles wat erbij komt. Na een jaar op de ziekenkas val je vanzelf op invaliditeit, maar dan nog kunnen ze je oproepen om eventueel aangepast werk te doen, of opleiding.
Voor de vraag of je ergens recht op hebt, kan je best eens informeren bij de sociale dienst van je ziekenfonds, zij kunnen aan de hand van je persoonlijke situatie je het best informeren hier rond.

Neem rustig je tijd om het forum te verkennen en praat gerust met ons mee.
Je mag ook altijd je eigen topic openen als je daar zin in hebt, waar je je verhaal kwijt kan en je vragen enzo.
Heeel veel sterkte verder!
Vriendelijke groetjes!
                                         

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[Marcel]

.

Hallo.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Wens je veel sterkte toe.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[ismelien]

Hallo Petra,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

"Leer er maar mee leven" is een cliché dat vele pijnpatiënten te horen krijgen maar hoe dat moet, kan niemand zeggen.  Het is een proces van vallen en opstaan; de ervaring van anderen kan inspirerend werken en een wegwijzertje zijn op je eigen weg.

Dit forum bevat een schat aan informatie over veel aandoeningen en behandelingen. Zo is er een apart topic ivm Scoliose

Je kan best een eigen topic aanmaken -  in dit subforum of een ander - waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons    virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.
 

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.


Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte