Hallo allemaal .

[Juliaan]

Wil me even voorstellen .
Mijn naam is Juliaan , heb al geruime tijd spier cq zenuw ziekte Kennedy disease ,de pijn bestrijding was een rollercoster van 10 tallen pogingen van de meest uiteenlopende middelen,van Tramadoll tot Simbalta en opiaten, waar van de meeste bizarre bij werkingen gaven en dus niet toepasbaar bleken ,alleen Dafalgan Codeïne en rivotril gaven verlichting en werden verdragen .

Daar is rond 2004 rug probleem bij gekomen wat resulteerde in operatie 2006 en uiteindelijk fixatie van de rug in 2011 .
Al die tijd was het uitkijken wat je deed maar er was met de combinatie te leven met de nodige pijn stiller .

2017 CVA gehad in Frankrijk bij het begin van ons verlof, gelukkig vlak bij Amiens neurologisch hospitaal ,waar men onmiddellijk de blokkade chirurgisch heeft verwijderd  ,is al bij al nog goed afgelopen. Maar dat kon er ook nog wel bij  .

Juni 2022 verergerde de rug pijn juist boven de gefixeerde zone ,dacht een nieuwe rug operatie en het zal wel weer gaan .... neen dus , operatie is niet meer mogelijk ( bevestigd door tweede neurochirurg) .
Door verwezen naar de pijn kliniek in Pelt ,na verschillende infiltraties (6x) blijken deze maar kortstondig verlichting te geven.
Doorverwezen naar pijn kliniek Lanaken voor eventueel neuro stimulator , het is een lang traject dat je moet doorlopen om uiteindelijk  (misschien) in aanmerking te komen .
De verpleegkundige in Lanaken heeft ons de gehele eventuele operatie en plaatsing van de stimulator zeer goed uit gelegd van begin tot hopelijk definitieve plaatsing ,en een kaartje gegeven met de link van het t'lichtpuntje om hier misschien nog meer info en mogelijke ervaringen van mensen te vinden.

Heb gelukkig een partner die me bijstaat en ondersteund al 44 jaar ,zonder haar ........moet er niet aan denken .

[mia]

Dag Juliaan, welkom op het forum.

Je hebt al een hele lijdensweg afgelegd. Je kan heel veel lezen op dit forum en alles van je af schrijven als het moeilijk is. Meestal is er wel iemand die luistert (leest) en meeleeft. Echt helpen gaat natuurlijk niet maar het humeur wat opkrikken proberen we bij elkaar.

Gelukkig heb je een partner die je heel erg steunt.

Veel moed en sterkte...

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Juliaan,

op dit pijnforum.  Hier kan je terecht met vragen, bedenkingen of om je hart eens te luchten.  Hier krijg je het begrip dat je in het gewone leven niet altijd krijgt.

Op dit forum vind je heel wat subfora over alle mogelijke aandoeningen en mogelijke therapieën.  Via deze link kom je bij het subforum Neurostimulator.

Je bent ook welkom in ons (virtuele) Praatcafeetje.  Elke maand wordt een nieuw praatcafeetje geopend.  Hier leer je wat meer over de mens achter de ziekte.  Er kan over alles uit het dagelijkse leven gepraat worden. 
Jammer genoeg wordt ons cafeetje al een hele poos weinig bezocht. 
Ook bij andere fora is er veel minder interesse dan enkele jaren geleden.

Nog heel veel goede moed en bedankt voor het vertrouwen.

Het allerbeste.