nieuw!

[kellyb]

Hoi mensen,

Ik ben Kelly, ben 21 jaar en heb al 4.5 jaar last van chronische ondraaglijke pijn. Geen arts weet wat het is, dus zet ik mijn verhaal op het forum in de hoop dat iemand dit herkent of misschien iemand mij verder kan helpen, aangezien ik al veel artsen heb gezien en niemand weet wat het kan zijn.

Groetjes! Kelly

Ps: ik heb geen idee waar ik mijn verhaal op het forum moet plaatsen, dus heb ik hem maar even hier neergezet.

Lees alstublieft mijn hele verhaal, aangezien het verhaal nogal complex en warrig is.

Sinds een aantal jaar, +/- 4,5 jaar chronische pijn in de benen. Het begon met lichte prikkelingen in beide benen en wanneer ik even stond of met mijn benen naar beneden zat, kreeg ik wat rood-blauwkleurige verkleuringen. Ik had dit niet continu, maar de klachten werden wel steeds erger, waardoor ik steeds minder kon functioneren en op dit moment vrij weinig meer kan. Sporten lukt niet, werken kan ik niet en kan al lang niet meer naar school.Ook heb ik sinds een aantal maanden krampklachten in mijn armen en ben erg bang dat dit na verloop van tijd hetzelfde gaat worden als hoe ondraaglijk het nu in mijn benen is, maar ik heb geen idee of het enkel verband met elkaar heeft. Het beheerst dus mijn hele leven. De klachten zijn nu als volgt te beschrijven:

- Bekneld gevoel in benen (+ sinds kort ook armen)
- Continue kramp in de beide benen (24 uur per dag en ondraaglijk, wel af en toe iets minder maar nooit geheel weg)
- Kan niet stilstaan of met benen naar beneden zitten. Dan worden ze blauwig-rood en soms dikke enkels. (lijkt op een beetje marmerhuid. Blauwig,wit, rood. Ook word ik daar erg onrustig van en weet ik niet meer waar ik het moet zoeken.
- Bij staan dus die blauwig-rode verkleuring, en soms worden de benen dan dikkig (vocht) of de voeten zetten wat op en laatst ook mijn handen (ring zat ineens heel strak, omdat ik iets te lang rechtop en stilstond (2min).
- Steken in de benen & bubbels in de benen alsof er wat daarheen loopt. (+ook vaak ineens tintelingen, vooral als ik op een bepaalde manier zit, bijv in de voeten).
- Niet meer met de benen naar beneden kunnen zitten of langer dan een halve minuut op 1 plek staan, want dan verkleuren de benen blauw rood, wordt de pijn ondraaglijk en krijg ik het soms zelfs benauwd en val ik ook geregeld flauw van de pijn.
- Soms hele warme plekken op de benen, vochtophoping in enkels en knieën.
- Als ik zit, doe ik dat altijd met me beide benen omhoog, want als ik zit of lig voel ik heel vaak tintelingen in de benen en voeten naast alle andere pijnklachten, zoals bekneld, kramp etc.(De huid voelt ook vaak doof aan).
- Brandend en schijnend gevoel bijna continu in de benen (alsof ze in de fik staan) en dan vooral aan de achterkant van mijn bovenbeen. (bij de hamstring. Het brand, schijnt en steekt dan verschrikkelijk).
- Lopen kan steeds minder, want na de beweging worden de steken etc. in rust nog veel erger. Ook worden ze dan erg warm en blijven erg lang kloppen. Rusttoestand, zitten/liggen is sowieso bijna onmogelijk, omdat de pijn dan het ergste is.
(Wel ga ik meestal als ik net even te lang zit, wat bij mij al heel snel is, maar wat ik net als stilstaan niet uithoud, een stukje bewegen/lopen, maar echt ver lopen lukt ook weer niet).
- Vooral in rust en 's avonds in bed kloppende benen & voeten, maar ook de krampen, steken, tintelingen, brandend, kloppend, warm gevoel.(Ik slaap amper en als ik slaap met medicatie, dan word ik vaak wakker van de hevige krampen in de benen (en sinds kort is dit ook licht in de armen begonnen).
- Ik hoef soms maar hele kleine bewegingen te maken en dan slapen mijn benen al.
- Last van knie & enkelgewrichten, vooral tijdens bewegingen & steken in gewrichten. (niet continu, maar soms in rust of tijdens beweging).
- Slapen lukt niet meer door de pijn, zitten houd ik ook nauwelijks meer uit, want na een aantal minuten kan ik niet meer stilzitten van de kramp en alle andere bovengenoemde pijnsensaties etc,
- De huid voelt vaak doof aan
- Ik krijg het nu ook in mijn armen, maar dan veel minder, maar op dit moment net zoals het ooit in mijn benen begon.
-Als ik uit bed ben voelen benen en armen verschrikkelijk stijf aan en voel ik naast alle andere bovengenoemde klachten, ook nog eens een hevige spierpijn.
- Het kan door de verschrikkelijke, ondraaglijke pijn komen, maar  ook heb ik regelmatig ineens vanuit het niets hevige hartkloppingen, druk op de borst, benauwd etc.
-Continu kramp & beknelt gevoel in de benen, voelt stijf aan en ze kloppen regelmatig heel erg. Alsof mijn hart in mijn benen zit en vooral wanneer ik uit bed kom enorme stijfheid en spierkrampen. Ook steeds meer krampen in mijn armen en bekneld (dit heb ik pas sinds kort, maar voornamelijk de hevige pijnen in mijn benen die ik al eens eerder heb beschreven.
- Hartkloppingen die ineens vanuit het niets ontstaan, dit kan misschien ook komen of gepaard gaan met de onrust van de 24 uur per dag pijn in mijn benen, aangezien ik niet meer weet waar ik het moet zoeken van de pijn in mijn benen, en daarbij komt nog dat ik niet langer dan een minuut stil kan staan van de pijn en na langere tijd de benen rood-blauwig verkleuren en er soms wat vochtophopingen ontstaan (niet altijd).
Kan ook niet rustig even zitten, na al een paar minuten neemt de pijn in rust nog meer toe. Ik kan het dan wel uitschreeuwen want alle pijnverschijnselen worden dan nog erger (even lopen of bewegen is dan het beste), maar soms ben je toch verplicht om ergens even stil te zitten. Dan doe ik dat soms en verga ik van de pijn, maar zet toch even door, maar zodra ik dan weer opsta na het lange stilzitten lijkt het wel of al me spieren bekneld zitten en stijf/kramperig aan voelen. Ook als ik ’s ochtends opsta is het helemaal stijf, alsof ik al 20 jaar in bed lig. Alsof ik 80 jaar ben!!. Soms steken in de gewrichten maar dat kan ook stijfheid zijn.
Vanuit het niets vaak hevige hartkloppingen plus benauwdheid etc. wat gepaard gaat met nog hevigere pijn in de benen, zoals soort spierpijn/zenuwpijn (geen idee hoe ik dat moet omschrijven of wat het is wat ik voel) & nog meer beknelt en krampgevoel (duizelig etc. alsof het bloed er niet meer doorheen kan).+voeten steken ook en voelen vaak aan alsof ze in de fik staan en kloppen dan heel erg/bonken.
Wanneer ik even moet staan (bijv. in een rij) dan is dat een hel. Het gaat steken, voelt nog meer bekneld aan, doet verschrikkelijk veel pijn en dan wordt ik ongelooflijk onrustig, krijg ik het soms benauwd en moet ik bewegen, want van de week werden mijn voeten na even staan heel erg rood en een beetje dik, en dat al na 2 minuten!! Ook werden mijn handen dik terwijl ik dit nog nooit heb gehad.


Dit zijn een aantal beschreven klachten van wat ik voel, maar ik voel nog veel meer dingen in mijn benen, maar het is zo ondraaglijk en zoveel, dat ik niet weet hoe ik dat allemaal onder woorden moet brengen. ik hoop dat dit daarom even voldoende is.

HELP ONDRAAGLIJK!

[ismelien]

Kelly,

Hartelijk op dit forum. Ik kan jouw klachten niet plaatsen.  Sterkte !

Maar je kan hier wel terecht voor wat steun of om eens stoom af te laten.  En het contact met lotgenoten is waardevol.  Het is hier zeker niet alleen kommer en kwel.  Ook voor een  zit je hier goed.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt. 

[admin]

[an]

Hallo Kelly,





Lieve groeten An

[pitoe]

Hallo Kelly, Allereerst vanharte welkom!!

Ook ik heb andere pijnklachten dus ik weet ook niet goed wat het zou kunnen zijn, maar ik hoop dat er ooit toch een dokter is die je kan zeggen wat je mankeerd want je bent nog zo jong en dan al zo erg moeten afzien.......
Maar kom gerust hier van je afschrijven, wij weten hier allemaal wat het is om te moeten leven met alle dagen pijn en de nodige ongemakken.
Maar ook voor een lachske kan je hier altijd terecht!!

Lieve groetjes en heel veel sterkte!!  ((')
                                                     

[Marcel]

Hallo Kelly,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[annemie]

Kelly,

ook van mij welkom en wens je veel sterkte met je zoektocht. Ik kan je niemand aanraden daar ik niet dezelfde klachten heb.

Groetjes Annemie

[laura]

en groetjes van laura