Parsonage Turner

[ParTur]

Ik lijd al enkele jaren aan de aandoening Parsonage-Turner.
Het meest opzienbare aan dit syndroom is een scapula alata, een afstaand schouderblad.
Helaas maakt bij ParTur ook veel pijn zijn opwachting. De ene dag meer dan de andere.
De aandoening is zeldzaam. Ik ben benieuwd of ik hier meer lotgenoten vind.

Groeten en steun aan alle mensen met chronische pijn,

ParTuurke

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[pitoe]

Welkom op het forum!!
Ik heb van deze ziekte nog nooit gehoord.. veel succes met je zoektocht!

Veel sterkte!
                       

[ParTur]

Welkom op het forum!!
Ik heb van deze ziekte nog nooit gehoord.. veel succes met je zoektocht!

Komt ook maar zelden voor.
Op dit forum wil ik tips halen over hoe om te gaan met pijn.

[Tamara02]

Je bent meer dan welkom.

Dan ben je inderdaad op de juiste plaats. We luisteren heel graag naar je verhaal en zullen je waar mogelijk trachten te helpen en te steunen.

Ik ben nog maar enkele weken op het forum ingeschreven en heb zelf al heel veel geleerd. Ik voel me zeker niet meer alleen met mijn klachten. 

Tot binnenkort.
Tamara02

[Marcel]

.

Hallo Tuurke,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[ismelien]

Hallo,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.
Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Als ik het goed heb, is er hier niemand met jouw aandoening maar dat betekent zeker niet dat je hier niet op je plaats bent.  Integendeel.
Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies... Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.


Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.



Dit is een pijnforum maar dat betekent zeker niet alleen kommer en kwel. Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar het archief. Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen best in de specifieke subfora worden geplaatst.


In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.


Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval bedankt voor je voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.


Van harte,

[ParTur]

Bedankt voor alle welkomstwoorden.
  (Pijnlijk voor mijn schouder)

[franita]

  hartelijk welkom hier     

[Regen]

Amyotrofe schouderneuralgie of plexus brachialis neuralgie.. Afin der zijn wel een 20 namen voor deze aandoening. Ik heb de erfelijke vorm. Al een 9 tal aanvallen gehad sinds 1998.  Verschrikkelijk.  Bij mij is het heel de rechterkant. Borstspieren, rugspieren, armspieren...  Ik heb wat info gepost indertijd hier. Zal ne keer de link zoeken..

Gevonden, degene die ik eerder op het forum postte werkt blijkbaar niet meer.

https://www.radboudumc.nl/Informatiefolders/3013-Neuralgische_amyotrofie_-i.pdf

https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/neuralgischeamyotrofie.aspx

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1395/

[ParTur]

https://www.radboudumc.nl/Informatiefolders/3013-Neuralgische_amyotrofie_-i.pdf

https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/neuralgischeamyotrofie.aspx

Ik had die info van Radboud ook al doorgenomen, uitstekende verwijsteksten. Blijkbaar huist daar een autoriteit voor onze aandoening, Dr. Van Alfen.