Hoe sociaal is Nederland voor chronisch zieken.

Hallo lotgenoten en forumleden van het Lichtpuntje.

We hebben een website over Sarcoidose gemaakt en de problemen die men kan krijgen met de overheidsinstanties.
Het kenmerk van Sarcoidose is dat het een auto-immuunziekte is die in het gehele lichaam ontstekingsreacties veroorzaakt. Deze ontstekingsreacties gaan uiteindelijk over in bindweefsel b.v. fibrose van de longen. Tevens treed bij Sarcoidose vaak dunne vezelneuropathie op waardoor men een gestoorde warmte / koude waarneming heeft. In de ledematen wordt een tintelend gevoel waargenomen welke met medicatie moeilijk te onderdrukken is. Mijn partner gebruikt zelfs methadon en morfine voor de pijnbestrijding.

We hebben het allemaal niet makkelijk in ons sociaal landje. Als je ziek wordt, waar je niet om gevraagt hebt, wordt je door de keuringsinstanties ook nog eens mensonwaardig behandeld. Terwijl je met je ziekte en/of handicap moet leren omgaan wordt je door de instanties die je eigenlijk zouden moeten helpen en ondersteunen de grond in geduwd.
We hebben dit ook allemaal moeten meemaken. Mijn partner is sinds 1995 chronisch ziek (Sarcoidose stadium IV). Hoewel 100% arbeidsongeschikt wordt een uitkering geweigerd. Tevens krijgen we geen enkele hulp of ondersteuning van de overheid of gemeente. De medicatie (Humira/ Remicade) waar hij sinds 2005 nog door in leven is wordt niet vergoed door het ziekenfonds. We hebben het geluk gehad dat deze medicatie tot nu toe is betaald door de producent of het ziekenhuis, €2700 per maand. Ons verhaal en de nodige info over de ziekte en algemene informatie is te lezen op onze site:

www.sociaalnederland.info