Even voorstellen ..

[MoDjo]

Even voorstellen ..
 
Ik voel me een beetje de vreemde eend, want ik ben niet de persoon met pijn … maar ik ben 'de vrouw van' de man met pijn. We zijn beide 40 jaar en al 21 jaar samen. Laten we zeggen dat ik zijn spreekbuis ben, in een poging zijn pijn en ervaringen te vertalen naar woorden.  We zijn op zoek naar medestanders. Maar ook naar ervaringen met medicatie of technieken, hulpmiddelen,..
Mijn man lijdt aan de erfelijke zenuwziekte CMT (of HMSN Type 1). Zo ook mijn oudste van 2 dochters trouwens. Op zich is de ziekte ons niet onbekend, aangezien heel wat familieleden ook hiermee te kampen hebben en mijn man al van kindsbeen af de diagnose kreeg.
Alleen heeft hij de pech, een enkeling te zijn die chronische neuropatische pijnen heeft opgebouwd zowel in onderbenen en voeten, als onderarmen en handen. En dit naast de andere symptomen van CMT. Sinds vorig jaar augustus is de pijn sterk toegenomen en continue aanwezig. Uiteindelijk heeft hij het nog uitgehouden met werken tot februari. Sinds dan is hij in behandeling bij de pijnkliniek UZA. Ze zijn eerst gestart met Lyrica, daarna aangevuld met Redomex. De dosissen werden systematisch verhoogd, maar het hielp niets en had meer bijwerkingen dan dat het goed deed. Dus zijn ze overgeschakeld naar Gabapentine, maar ook dat hielp niet. Nu plakt hij om de 3 dagen een Transtec 35 pleister.
Op dit moment lijkt het eerder, dat de pijn gewoon toegenomen is sinds februari, maar dat deze door de pleisters wordt afgevlakt tot .. de pijn waarmee de behandeling gestart is. Nog geen groot succes dus. Eind december zal hij voor het eerst lidocaïne infuus krijgen, in de hoop dat dit helpt.
 
Groetjes!

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[Marcel]

.

Hallo MoDjo.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Wens jullie veel sterkte toe.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[franita]

  hartelijk welkom hier 

[Happy]

 


Je bent echt geen vreemde eend in de bijt hoor. Je bent hier even welkom als de pijnpatiënten zelf.

Ik tel voor beide, ben zelf pijnpatiënte, en ook mijn man. Hij gebruikt trouwens met afwisselende periodes ook de Transtec-pleisters.
Van de ziekte van je man, weet ik zelf weinig af, maar er is vast ergens op het forum iets te vinden.

Even rustig zoeken en rond kijken, en anders vraag je het maar.

[MoDjo]

Bedankt voor de reacties!
Ik neem zeker een kijkje op de rest van het forum.

[ismelien]

Hallo MoDjo,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen,  frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt. 

Als partner van een chronische pijnpatiënt ben je betrokken  partij.  Je man is pijnpatiënt maar dat heeft invloed op jouw leven, op je manier van omgaan met hem. 
Een dierbare zien lijden en zelf machteloos moeten toekijken, is heel hard. Ook jij kan een luisterend oor en wat steun gebruiken.

Je bent dus meer dan welkom.


Je kan best een eigen topic aanmaken; bijvoorbeeld bij  Diverse ziektebeelden of Zenuwpijnen  waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….

Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.
 

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.


Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed voor jou en voor je man.

Van harte.

[mia]

Ook van mij welkom. ik slik onder andere ook Gabapentine.
Tot ziens misschien in ons cafeetje...

[melissa]

Welkom hier , hoop dat je een beetje je weg heb gevonden hier