Nieuw lid

[Fibrootje]

Hallo , ik ben nieuw lid en wil me even voorstellen. Ik ben een vrouw van 64 jaar , we hebben 4 kinderen en 6 kleinkinderen . Ik heb de diagnose fibromyalgie en spasmofilie gekregen in 1996 . Sindsdien gaat het bergafwaarts . Ik heb ooit een whiplash opgelopen in 1978 en heb sindsdien al drie operatie aan mijn nekwervels gehad , drie nieuwe stukken tussen gezet . Ik heb zwaar artrose en ik sukkel al meer dan 15 jaar met neuropathische zenuwpijnen aan mijn achterwerk . Tot op heden weten ze niet vanwaar het komt . Ik heb pijninfiltraties gekregen , zowat over op mijn achterwerk , tot zelfs in mijn zitknobbels , ik had verschrikkelijke verkrampingen en pijnen . Nu zijn ze er ook achter gekomen dat ik drie discusbulgingen heb en L5-S1 zit geen kraakbeen meer tussen Heb al zoveel soorten medicijnen genomen , shockwave therapie , mezotherapie . Ik heb een tentstoestel om de pijnen te verdoven , ben ondertussen intolerant geworden op tramadol . Ik ben ten einde raad . Ze zeggen dikwijls al lachend “ als je je achterste verbrand ....moet je op de blaren zitten “ wel ,mijn achterwerk , die pijn is echt brandend en toch voelt het ijzig koud aan ,wat dan ook weer pijnen geeft . Als ze me vragen om de pijn te beschrijven zeg ik steeds , neem met je blote hand in de winter wanneer het hard gevroren heeft een ijzeren buis vast ...en dan weet je wat ik al 15 jaar voel . Ik heb een rolstoel met een speciaal kussen met opblaasbare toppen gekocht om toch maar iets comfortabel te kunnen zitten , kostte me 418€ . Indien iemand le raad kan geven graag . Groetjes fibrootje

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Hallo Fibrootje,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

"Leer er maar mee leven" is een cliché dat vele pijnpatiënten te horen krijgen maar hoe dat moet, kan niemand zeggen.  Het is een proces van vallen en opstaan; de ervaring van anderen kan inspirerend werken en een wegwijzertje zijn op je eigen weg.

Dit forum bevat een schat aan informatie over veel aandoeningen en behandelingen. Volgende subforums interesseren je vast : Zenuwpijnen, Spasmofilie, Fibromyalgie.

Je kan best een eigen topic aanmaken – eventueel in één van de vermelde subfora -  waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….

Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.
 

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.


Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte

[Marcel]

.

Hallo Fibrootje.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Marcel

Wens je veel sterkte toe.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[pitoe]

Hallo fibrootje,

Welkom op ons forum!!
Neem rustig je tijd om alles te verkennen en praat gerust met ons mee in ons praatcafeetje.
Veel sterkte met alles!

Vriendelijke groeten!
                                 

[Happy]

 


Fibrootje, een deel van je klachten herken ik.
Ik heb niet helemaal hetzelfde natuurlijk, maar wel artrose, artritis en osteoperose. Ook een whiplash gehad, maar geen ingrepen.

Ik heb een hele poos zoveel pijn gehad in mijn been, en als ze toen vroegen wat ik voelde zei ik steeds, het is net of ik met dat been constant in een emmer mijn ijsblokjes/ijswater zit. Denk dat het ongeveer overeenkomt met jou winterse ijzeren buis.
Bij mij hebben de infiltraties in mijn rug gelukkig wel geholpen.


Heel veel sterke met alles, en ik hoop dat je hier de steun kunt vinden die je nodig hebt.

[melissa]

  welkom hier