Voorstelling

[bavo]

Dag allen,

Ik ben 29 jaar en woon in Gent met mijn vriendin (maar wij zijn afkomstig uit West-Vlaanderen) .
Net na mijn afstuderen aan de universiteit (rechten en notariaat beide met grote onderscheiding  ) 4 jaar geleden, kreeg ik plots ernstige brandende pijn aan mijn voeten, gezicht, benen, handen... De artsen namen dit totaal niet ernstig, zeker omdat bij uitgebreide bloedanalyse en EMG alles normaal leek.

Ik had op dat moment nog toegang tot de wetenschappelijke databanken van de universiteit. Na wat opzoekwerk had ik het vermoeden dat mijn ziekte  "dunnevezelneuropathie" en bijkomstig het zeldzame fenomeen "erythromelalgie" was. Dit werd later ook door professor Faber en haar team in AZ Maastricht dmv. een huidbiopt bevestigd. Hiermee kon men vaststellen dat mijn zenuwvezels (deze zorgen ervoor dat de pijnsignalen worden doorgegeven en regelen de autonome functies in het lichaam) ernstig beschadigd zijn. Bij de minste beweging, wrijving, warmte of stress worden de aangetaste delen van mijn lichaam roodgloeiend, krijg ik nu ernstige brandende pijn over een groot deel van mijn lichaam. Als je "erythromelalgia" googelt, dan zul je voorbeelden vinden van hoe dit zeldzame fenomeen eruitziet. Daarnaast heb ik ook last van buikpijn en autonome dysfuncties zoals constipatie, reflux, hartritmestoornissen, slikstoornis, noem maar op... In principe is deze aandoening progressief van aard, wat ook niet echt een fijn vooruitzicht is..

Toen ik gezond was, combineerde ik verschillende studierichtingen aan de universiteit tegelijk. Elke zomer deed ik 1 à 2 zomerstages in een advocatenkantoor of de magistratuur. Vanaf mijn 16 jaar tot mijn afstuderen werkte ik zowat elk weekend in de horeca. Sinds de start van mijn ziekte heb ik nog niet langdurig kunnen werken en zo krijg ik ook geen arbeidsongeschiktheidsuitkering (hiervoor moet je minimum eerst een jaar voltijds gewerkt hebben en met studentenjobs wordt geen rekening gehouden). Hierdoor heb ik slechts een uitkering van FOD Handicap, maar deze wordt (ondanks de volledige medische erkenning van mijn ziekte) gereduceerd tot 300 euro per maand, omdat ik woon bij mijn vriendin die voltijds werkt.

De voorbije jaren is mijn leven een hel geweest. Ondertussen heb ik mijn ziekte voor een groot stuk kunnen aanvaarden, maar dat maakt mijn leven nog niet aangenaam. Het is elke dag vechten om de pijn mentaal de baas te kunnen en het is frustrerend dat zoveel gezonde mensen niet in staat zijn om dit te begrijpen. Hopelijk leer ik hier lotgenoten kennen die dit wel begrijpen... 

[ismelien]

Bavo,

   op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over veel aandoeningen en behandelingen; zo is er een apart subforum i.v.m. Zenuwpijnen]

Je kan best een eigen topic aanmaken  waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen…
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies... Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.


Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.

Dit is een pijnforum maar dat betekent zeker niet alleen kommer en kwel. Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar het archief. Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen best in de specifieke subfora worden geplaatst.


Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.


Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval bedankt voor je voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.


Van harte,

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[mia]

Dag Bavo, welkom op het forum. Lees eerst maar veel en schrijf problemen van je af..
Bij ieder van ons lukt het de ene dag al beter dan de andere maar we steunen elkaar.
Het cafeetje is voor wat lichtere babbel...

Hopelijk heb je er wat aan...

[Marcel]

.

Hallo Bavo.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.