Nicole

[Nicole]

Hey,

Ik ben nu al een paar daagjes op het forum en dacht me dan toch eventjes hier voor te stellen. Zodat ik sommige zaken niet elke keer moet herhalen.
Ik en mijn vriend zijn nog onze relatie nog maar aan het opbouwen. Ik wist dat mijn vriend wel eens slechte dagen had en dat er wel iets mis was, maar wist niet dat hij afgelopen 7 jaar al een chronische pijnklachten had. (7jaar geleden is hij in zijn thuisland V.S. gediagnostiseerd als atypische fibriomalgie)  Na een maand werd ik wakker geschut. Zijn pijnklachten begonnen wegens onverklaarbare redenen enorm te verergeren. Ipv paar slechte dagen per maand werd elke dag een hel. We begonnen dan maar op zoek naar een antwoord. Dit is nu ongeveer een acht maanden geleden. Eind dec 2006 besloot men in Pellenberg (belgie) dat het geen atypische Fybriomalgie is, maar waarschijnlijk de zeldzame en nog zeer onbekende ziekte van Dercum. En ja dat is geen goede diagnose: weinig onderzoek, veel pijn, erfelijkheid???, geen effectieve pijnbestrijding.
En hier staan we dan, hij 30 en ik 22. Een jong koppel dat met haar laatste energie hoopt op ontdekking van medicatie dat de pijn gaat verzachten. Ondanks zijn pijn probeert hij nog 3 nachten in de week te werken, maar dat wordt stilletjes aan echt onmogelijk (we moeten nog uitvinden hoe hij hier toch wat financiele hulp kan krijgen ondanks dat hij een amerikaan is.hij kan pas volgend jaar het burgerschap aanvragen). Ik doe nog mijn laatste jaar van universitaire studies. Nooit hadden we beide verwacht in zo'n situatie te staan.
En hoe bouw je een relatie op waarbij 1 van de partners constant in pijn leeft?

Ik weet dat het allemaal zwaar klinkt. Waarschijnlijk heb ik een slechte tijd gekozen om dit te schrijven. Eigenlijk zijn we nooit mensen geweest die zich veel zorgen maakte, we waren altijd plantrekkers.

Ik hoop hier op het forum wat raad te vinden hoe we beide dit heelhuids kunnen overleven en ook toch nog gelukkig kunnen zijn.
 

[admin]

 (!)

[Nicole]

Weet niet echt meer te zeggen dan bedankt. Hier vind ik een plaatsje voor al mijn zorgen en vragen.

[katootje]

hallo nicole

van harte welkom hier op het forum

het is inderdaad niet gemakkelijk met iemand leven die constant pijn heeft en zeler als jullie nog niet weten hoe en wat....

ik denk dat je alles stap per stap probeert te verwerken en heel veel praten tegen mekaar...

ik doe dat ook tegen mijn man en hij tegen mij zodat ik ook weet hoe hij zich voelt ....

kom hier maar gerust je ding zeggen  ^<

vele groetjes

[diertje]

hallo nicole,

aller eerst Welkom ,het leven kan soms rare wending nemen,niet altijd roosgeur en manenschijn zoals men verwacht ,zoals bij de meeste onder ons.maar een plaatsje waar je terecht kan ,dat je niet alleen bent ,kan al een begin zijn ,dat de maan terug begint te schijnen of beter nog de zon in je hart,dat heb ik mogen ondervinden de laatste dagen sinds ik op deze site terecht kwam.wens dit jou dan ook toe.Groetjes diertje
  ^¨

[ingrid61]

van harte welkom hier nicole
groeten
ingrid

[pruts]

Dag Nicole,

Eerst en vooral van harte welkom op ons forum hier.Dat er hier mensen zijn met die zeldzaame ziekt hier van u vriend dat weet ik niet maar wat ik wel weet is dat je hier heel veel mensen vind met pijn,verschrikkelijke pijn,en dat die mensen elkaar steunen door dik en dun.Je kan het hier een beetje vergelijken als een huwelijk,in goede en kwade dagen tot de dood ons schijd,zo beschrijf ik het forum hier.Als je moeilijke dagen hebt,en die zijn er zeker en vast,kom dan maar gerust naar hier,lucht maar goed je hartje en daarna kun je er weer beter tegenaan.Ik begrijp dat je onzeker bent maar als jullie liefde sterk genoeg is dan zullen jullie dit zeker en vast doorstaan.Voor de patrners van pijn patiénten is het niet gemakkelijk(mijn man heeft het er soms ook nog lastig mee) maar er is een spreekwoord dat zegd¨Liefde overwint alles¨en dat is wel waar hoor.Bouw rustig verder aan jullie relatie,steun hem zoveel je kan en kom maar hier bij ons je energie halen.Ik wens je heel veel sterkte toe en tot later.
Dikke Knuffels,
Prutske _2_7

[Katieke]

Hallo Nicole,

welkom hier op't forum!
Als jong startend koppeltje is het inderdaad niet makkelijk om met een partner met pijn te leven. Normaal gezien is het dan enkel rozengeur en maneschijn. Bij jullie wordt jullie relatie al dadelijk getest. Hopelijk vind je hier op't forum een goede uitlaatklep zodat je eens zo sterk staat. Uit ervaring weet ik dat praten met je partner zeer belangrijk is, zowel over zijn als jouw gevoelens.

Ik wens je véél sterkte toe!
Katieke

[ismelien]

Nicole,

   Ondertussen zul je al gemerkt hebben dat hier mekaar steunen geen ijdele boodschap is.  Momenteel zit je in een moeilijke situatie: alles is onzeker geworden na die diagnose in Pellenberg.  Een belangrijk punt om er samen door te komen, is heel veel praten met elkaar.  Heel veel sterkte,

Ismelien

[Nicole]

De tranen rollen over mijn wangen wanneer ik deze reacties lees.
Voorbije maandag hadden mijn partner en ik een hoge discussie.Ik was plots beginnen te wennen. Ik vond dat ik te weinig aandacht van hem kreeg. Wanneer ik hier achteraf op terug keek was dit volkomen het verkeerde moment. Mijn vriend letten er de voorbije weken extra op dat hij mij niet uit het oog verloor en dan begon ik plots van mijn oren te maken. De laatste week gaat hij echt door een ware hel. De pijn begint te zwaar te wegen bij hem. Hij begint te twijfelen aan de zin vanalles.
Ik voel me enorm schuldig dat ik zo heb gereclameerd, want hij gaf alles al wat hij kon. En sinds die discussie is de stemming in huis heel somber. Hij zegt wel dat er niet wakker van light maar hij lijkt helemaal gedemotiveerd te zijn. Tussen ons twee lijkt er echt een glzanwand te zitten: we zien elkaar wel, maar we kunnen niet aan elkaar geven wat we nodig hebben. Ik probeer me sterk te houden. Ik versta volkomen dat zijn pijn alle energie en levenslust opslorpt en dat hij mij nu niets kan geven. Mijn hart breekt als ik hem in zoveel pijn zie. Aan mij toont hij ook enkel zijn ware ik. Naar de buitenwereld probeert hij zich sterk te houden. maar hoe hou je dat vol als partner. Ik heb op het moment het gevoel dat ik hem teveel zou belasten om te praten over onze relatie; we weten ook beide de antwoorden onze vragen niet.
Op het moment probeer ik mij ook sterk te houden naar iedereen rond mij, maar diep in mij ben ik volkomen radeloos. De tranen komen weer naar boven. Ik weet niet hoe lang we dit nog gaan volhouden.
gelukkig kan ik mijn tranen nog bij jullie kwijt

[anake]

welkom nicole ,

ik ben een alleenstaande moeder en weet wat het is voor alles alleen te staan zowel kwam huishoudelijke taken dan finacieel k'vraag me soms af hoe ik het allemaal kan doen maar toch gaat iedere maand weer goed voorbij , dus geef de hoop niet op jullie komen er wel hoor , heb door de jaren heen geleerd dat moeilijk ook gaat .

groetjes

anake

[Katieke]

Nicole,

ik kan geloven dat het soms zwaar om dragen is. Ik heb gemerkt dat hier op't forum de laatste weken verschillende partners van pijnpatiënten komen, hopelijk vinden jullie ook wat steun bij elkaar (misschien een aparte topic voor maken of heeft zou dat geen succes hebben?). Kom maar langs zoveel als het nodig is en we zullen je zoveel mogelijk bijstaan.

Véél moed en sterkte! 
Katieke