even voorstellen

[ingrid61]

oeps dan kom je van ver naar gasthuisberg

[noeki]

2 jaar ben ik behandeling geweest in het St.-Elisabethziekenhuis in Turnhout. Ik had de ene blaasontsteking na de andere. Op de duur zij de uroloog. Zo, dag mevrouw en nu hoop ik u niet meer terug te zien.  Mijn man was erbij en die antwoordde : wij u ook niet. 
En in plaats van mij door te verwijzen naar Leuven. Maar dan moeten ze toegeven dat ze het niet weten en dat doen ze niet graag. Ik begon meer en meer flauw te vallen van de pijn. Mijn man kon het niet meer aanzien en heeft me naar Gasthuisberg gebracht. Het is ver (dik uur rijden als er geen files zijn) maar na enig aandringen hebben ze me opgenomen.
Gelukkig maar want ik was meer dood dan levend. Ik kon niet meer lopen en at nog nauwelijks. Uiteindelijk hebben ze me geholpen maar door de gevolgen van een verkeerde diagnose (beschadiging van zenuw) ben ik chronisch pijnpatiënte geworden.

[noeki]

mischien komt mijn vorig bericht onduidelijk over. Daarom  hier de rest van mijn verhaal.
De eerste diagnose na de verwijdering van een groot gezwel rond mijn urehtra was een urethradivertikel.  Ik mocht naar huis en na weken begon ik er terug bovenop te komen maar  op een dag voelde ik de pijn heel licht maar hij was er duidelijk en op dezelfde plaats. Huilen dat ik gedaan heb... Terug naar GHB en toen we eindelijk iemand te spreken kregen zei hij dat het helemaal geen divertikel was maar endometriose.  Dit is dus zo'n grote flater, dan kan je niet vatten. Ik heb veel operaties gehad vanwege endometriose en ik wist dan ook hoe dat behandeld moet worden.  Hormonen moeten direkt stopgezet worden anders gaan de kleine endometriosehaarden binnen de kortste tijd weer uitgroeien tot een nieuw gezwel wat dan ook gebeurde (_ev)
 Bijgevolg nieuwe operatie met heel veel risico want het gezwel  zat helemaal verkeerd. De prof die mij behandelde schrok letterlijk toen ik hem zei dat het om endometriose ging en geen divertikel. Hij heeft zich ook geëxcuseerd, wat voor mij heel veel betekend heeft. Eindelijk eens als een mens behandeld worden doet toch goed.
Helaas is er een zenuw geraakt en ben ik sinds toen chronisch pijnpatiënte.
In de pijnkliniek hebben ze me  redelijk kunnen oplappen met heel veel medicatie. zodanig dat het nog net leefbaar was.
Nu heb ik een stim. Het is een mooi ding, als het werkt...

Het is moeilijk om niet verbitterd te geraken, maar voor mijn man die mij zo gesteund heeft en mijn 3 kinderen die nog in de lagere school zitten moet ik verder en ga ik verder.

[ingrid61]

wat een verhaal
mijn dochter heeft vorige vrijdag dezelfde operatie ondergaan
endometriose

gelukkig ben je in gasthuisberg dan beter geweest en met meer respect behandeld
ik wil je verder nog heel veel moed wensen

[noeki]

Vreselijk dat het nog kan terugkomen.  Prof. Deprest had me gewaarschuwd.   Niets innemen tegen de symptonen van de menopauze. Zelfs homeopatisch.  Er kan toch iets inzitten  waardoor de endo terug zou komen. Zelfs als je niets doet kan het terugkomen omdat we nu eenmaal oestrogenen in ons vet hebben.  Het is verschrikkelijk. Hoe stel je het nu Nadine ?
Mijn kinderen zijn er trouwens ook gekomen via ivf tussen de operaties door.

[ingrid61]

mijn dochter is goed aan het herstellen maar ik ga haar zeker jullie verhaal vertellen zodat ze naar de toekomst toe wet dat
ze dit moet blijven opvolgen

[noeki]

hey Nadine,

Ik hoop dat het wegblijft.  Mijn eierstokken zijn eruit, normaal gezien is het nu qua endo 'safe'.  En eigenlijk vind ik de menopauze niet eens zo erg. Geen regels meer : fantastisch. De opvliegers waren 2 maanden heel lastig.  Maar die zijn er nog maar heel zelden.
En mijn kinderen : tja het moest rap gaan, met al de endometriose en operaties was ik ondertussen 33 en vanaf 35 neemt de vruchtbaarheid af.  Ik had ook nog maar één eierstok die normaal werkte . De andere was onbruikbaar wegens endo; helemaal vergroeid en vol littekenweefsel;
5 ivf pogingen gedaan. Tussendoor een spontane zwangerschap die eindigde op miskraam in de helft van de zwangerschap. Nog een miskraam. Maar bij de vijfde poging was het ineens goed raak.  Zwanger van een drieling.  Die 3 zijn ondertussen bijna aan hun elfde verjaardag toe.  Wij die dachten kinderloos te blijven hadden ineens een kroostrijk gezin. '20

[ingrid61]

aha een drieling
zal best een drukke periode geweest zijn
mijn dochter heeft 1 ivf poging achter de rug maar nu na haar operatie zeiden ze dat ze in aanmerking komt voor KI
dus das minder gedoe he

[Katieke]

Ingrid,
dat is zeker goed nieuws voor je dochter.
Hopelijk hersteld ze snel zodat ze voor dat kleine wondertje kan gaan.

[noeki]

KI is inderdaad heel wat minder belastend. Ik hoop voor haar dat het snel mag lukken !

[ingrid61]

dank je nadine

[katootje]

noeki

welkom op het forum