Voorstellen My live: Blaaskrampen en een blaas, die zijn/haar eigen leven leeft

[My live]

Ruim een maand geleden heb ik een Second Opion gehad. Ik heb toen diverse onderzoeken e.d. ondergaan.
Daar is nu in ieder geval uitgekomen, dat mijn blaasproblemen en de uitvalverschijnselen niet van de operatie destijds zelf afkomen maar dat er zenuwen en spieren kapot en beschadigd zijn geraakt. Dit komt dus vanuit mijn rug (dus door de ruggenprik).
Ik heb dit van het begin af aan al aangegeven en gevraagd of er geen zenuwen e.d. beschadigd zouden kunnen zijn tijdens het zetten van die ruggenprik maar dit was tot nu altijd tegen gesproken.

Verder is er een onderzoek geweest hoe het gesteld is met mijn zenuwen en spieren van en naar mijn blaas, mijn bekkenbodemspieren en kringspieren.
Deze uitslag was confronterend want het blijkt, dat al deze zenuwen en spieren het totaal niet meer doen.
Mijn Neurostimulator (die ik had/heb voor mijn blaas maar het dus niet deed) kan dus ook nooit werken voor mijn blaas.
Wanneer je een nieuw peertje in een lamp draait maar er zit 1 draadje los, kun je de schakelaar wel aan en uit zetten maar zal de lamp nooit gaan branden. ER moet nu eigenlijk een MRI gemaakt gaan worden maar omdat ik een Neurostimulator heb wilde het ziekenhuis dat niet doen. Verder willen ze een ruggenmergpunctie hebben.
Ik hoop, dat deze onderzoeken toch in mijn eigen woonplaats uitgevoerd kunnen worden en dat het andere ziekenhuis dan wel de hoofdbehandelaar blijft. Dat ziekenhuis ligt nl. ca 250 km van mij vandaan, dus daar rijd je niet zo maar ff naartoe.

De Neurostimulator doet nog wel iets positiefs voor mijn darmen (ik heb nu geen/amper last van obstipatie) maar het zou ook nog kunnen, dat wanneer ik zou stoppen met de zware pijnstillers en andere medicijnen, dat ik dan ook weer een normale darmwerking zou kunnen hebben.

Aan de uitvalverschijnselen van mijn been zal waarschijnlijk niets meer gedaan kunnen worden. Daar zal ik mee moeten leven maar daar heb ik niet zoveel problemen mee.
Hoe het verder met mijn blaas zal gaan is een ander verhaal. Zoals het er nu naar uit ziet zal mijn blaas er waarschijnlijk uit moeten en krijg ik dan een stoma.

Het is nu wachten op een oproep vanuit het ziekenhuis zodat we om de tafel kunnen gaan zitten en kunnen gaan overleggen, wat het vervolgtraject gaat worden.

Groetjes, My live

[Ceepeetje]

My Live,

Je kan een extra steuntje best gebruiken zie ik.
Welaan, ik reik je mijn virtuele schouder zodat je daar wat op kan steunen.  (_002)

Veel sterkte,

Ik vind het vreselijk opnieuw te moeten lezen dat je iets zelf aangeeft hoe je het voelt en
dat ze dat afwijzen of rond de pot gaan draaien.
Ik hoop dat je niet lang moet wachten voor je oproep en dat je een gunstig advies krijgt
in het ziekenhuis.

Groetjes Chris

[meamli]

vanwege mij ook een hartelijk welkom.

groetjes,

Anja

[ismelien]

My  Live,

Heel veel sterkte bij het verwerken van deze zware diagnose. Ik hoop dat ze - in overleg met jou - tot een oplossing komen die jouw leven een stuk aangenamer maakt.  Goede moed !

[bertvanbommel]

Welkom in ons midden ....

[My live]

Dank jullie allemaal voor de lieve en opbeurende woorden 

Ondertussen heb ik het ziekenhuis maar eens gebeld hoe het zit met een mogelijk vervolgafspraak o.i.d.
Helaas is de arts, die deze onderzoeken e.d. allemaal heeft geregeld, zeker tot het eind van het jaar afwezig.
Er zou overlegd worden hoe nu verder en dan zou er teruggebeld worden.

Na ruim een week was er nog niet gebeld, dus maar weer eens in de telefoon geklommen.
Ik krijg nu a.s. woensdag een telefonisch consult met...een arts-assistent  '14
Tja....wat kan een arts-assistent nu voor mij betekenen?
Mij de uitslagen vertellen van de diverse onderzoeken?
Die heb ik al gekregen.
De Neuroloog heeft mij, direct de maandag na die onderzoeken, telefonisch al op de hoogte gebracht en haar bevindingen e.d. besproken met mij.
Het enige wat nog niet duidelijk is, is dat ik nog niet weet wat nu het vervolgtraject zal gaan worden.
Maar...is er al wel een teambespreking geweest? Dat betwijfel ik namelijk.
Mss is het negatief beredeneerd maar ik verwacht niet zoveel van dit telefonisch consult.....
Het is dus afwachten, wat volgende week zal brengen maar ...of er definitieve afspraken gemaakt gaan worden? 
Iedereen een goed, relaxed, pijnvrij (of in ieder geval een leefbare/hanteerbare pijn) en 'u'(

Groetjes,  My live

[My live]

Update mijn gezondheid.

Tja...vandaag zou ik dus gebeld worden door de arts-assistent.
Verleden week konden ze mij niet zeggen wanneer deze man mij zou bellen, dus kon het  'smorgens of 'smiddags zijn
Dus begint al vroeg het wachten op het telefoontje...
Tja...toen er tegen 17.00 uur nog niemand gebeld had, heb ik het ziekenhuis gebeld maar daar stond het antwoordapparaat al aan (heb ik toevallig) 
 )1 maar daar kan ik mij dan zo kwaad/boos over maken (_013)
Als er wat tussen gekomen is, laten ze dan de secretaresse of zo, die afspraak afbellen maar laat mij dan niet zo in het ongewisse zitten.. Zo ga je niet met patiënten om.

Morgen dus maar weer in de telefoon klimmen....
Hopelijk kan ik dan wel iemand te spreken krijgen  '29

 

Groetjes, My live

[Ceepeetje]

My live,

Ik ben samen met jou boos, echte wantoestanden zijn dat, zoals Adelleke zegt "patientONvriendelijk",
gelukkig maak ik dat nu niet meer mee in mijn huidige pijnkliniek.
Maar ik kan je verzekeren dat het ook wel anders is geweest vroeger.

Als je morgen iemand aan de telefoon krijgt, wat ik ten zeerste hoop, probeer dan je kalmte te bewaren.
Mijn ervaring heeft me geleerd dat als je boos bent, het nadenken niet meer goed lukt en dan vergeet je
dingen te zeggen of te vragen.

Veel succes, ik ga voor je duimen.

groetjes Chris

[My live]

Hallokes Allemaal,

"Boos" was gisteren mss niet het juiste woord . Het is meer, dat ik teleurgesteld was, dat er niet gebeld was terwijl er zoveel van dit telefoongesprek afhangt voor mij.
Wanneer ik niet kan moet ik mij ook netjes afmelden anders krijg ik zelfs een rekening voor de niet nagekomen afspraak.

Gisteren hadden ze een antwoordapparaat aanstaan.
Daar heb ik toen netjes mijn naam en telefoonnummer op doorgegeven + mijn vraag of de poli mij terug kon bellen i.v.m. een niet nagekomen telefonisch contact van dhr .....

Vanmorgen werd ik netjes gebeld door de poli met de vraag waarom ik hen gebeld had.
Ik stond gisteren duidelijk in de agenda van deze man, dat hij mij tussen 12.00-13.30 uur zou bellen (die tijd konden ze mij verleden week niet vertellen).
Mijn dossier kon ze zo niet vinden, dus die zou wel bij de arts op zijn kamer liggen.
Zij vond het allemaal heel vervelend, zou dit sowieso uitzoeken en aan de arts doorgeven, dat hij mij moest terugbellen.

Oké, netjes geregeld dus...tenminste ik nam aan, dat ik vandaag een telefoontje zou krijgen van die arts-assistent 
Nou....niet dus. De hele dag gewacht maar geen telefoon gehad 
Kijk, daar raak ik nu dus wel geïrriteerd door  (_013)

Morgenvroeg maar weer eens bellen..
3 X is scheepsrecht en.....de aanhouder wint..
Wordt vervolgd

  My live

[My live]

Hierbij een update van mijn gezondheidsperikelen.

Met heel veel pijn en moeite heb ik uiteindelijk een week later de arts-assistent te spreken gekregen.
Hij gaf toen aan, dat hij mijn dossier wel "gelezen" had (hij bleek alleen maar de eerste 2 berichten gelezen te hebben  (_ev) ) maar omdat het om een Second Opinion ging, wist hij niet wat hij daar mee aanmoest.
"Tja....mij gewoon bellen, wanneer dat op zijn agenda stond?"
Ik heb hem toen alles moeten uitleggen, waar het omging (hij had zich totaal niet ingelezen).
Uiteindelijk heeft hij toen contact opgenomen met een andere arts, die toen mijn dossier wel wilde overnemen maar die wilde mij dan wel "op korte termijn" toch persoonlijk spreken.
Dat "op korte termijn" bleek ruim 5 weken later te zijn  )'(

Toen we uiteindelijk eind december in het ziekenhuis kwamen, bleek die arts afwezig te zijn maar gelukkig had de Prof zijn spreekuur overgenomen.
Deze man had zich, in ieder geval, goed ingelezen

Ik ben voor een Second Opinion gestuurd om te kijken of er eventueel nog mogelijkheden waren om de Neurostimulator voor blaas te laten werken.
Nou...dat zal dus nooit lukken omdat mijn bekkenbodemspieren, kringspieren en zenuwen en spieren van en naar mijn blaas definitief kapot zijn.
Voor mijn darmen zou die mss nog wel wat kunnen doen maar dat is niet echt duidelijk omdat ik behoorlijk veel pijnstillers e.d. gebruik waardoor mijn darmen ook lui o.i.d. kunnen zijn maar dat moest ik verder met mijn eigen Uroloog overleggen.
Ik heb onderhand alle mogelijke behandelingen e.d. gehad (diverse soorten medicijnen en pijnstillers, blaasspoelingen, een Neurostimulator, een verblijfskatheter en zelf katheteriseren).
Ik ben nu dus "uitbehandeld".
Ik moest een beslissing gaan maken, of zo doorgaan zoals het nu gaat (is niet levenswaardig meer) of voor een urinestoma gaan.

Begin januari j.l. kon ik bij mijn eigen Uroloog terecht en hebben we alles besproken en de kogel is door de kerk.
Ik ga een urinestoma krijgen.
Mijn Neurostimulator blijft gewoon zitten (zit niet in de weg voor het aanleggen van de stoma). Mijn Uroloog zou het allemaal "zo spoedig mogelijk" gaan regelen, dat ik doorverwezen zou gaan worden naar het ziekenhuis in mijn eigen woonplaats (ik zit anders toch ruim 110 km van huis vandaan).

Maar ja.....ook hier is weer een stagnatie ontstaan....
Na ruim 1,5 week heb ik gebeld of mijn Uroloog al een brief gestuurd had.
Helaas was dat dus nog niet het geval maar dat gebeurde wel vaker bij hem.
Aaankomende week zal ik maar weer gaan bellen en informeren of het nu wel geregeld is.
Eigenlijk is het van de zotte, dat ik er zelf achteraan moet gaan maar ja....doe ik dat niet, dan gebeurd er dus ook niets.
Verder blijkt de Uroloog waar de brief naar gestuurd moet worden, zeker tot het eind van deze maand afwezig te zijn.
Het ziekenhuis in mijn woonplaats kan ook niet al een afspraak maken omdat er sowieso een verwijzing van de arts daar voor nodig is en ze weten niet om wat voor afspraak het zal gaan (een gesprek met de Uroloog of ook afspraken voor diverse onderzoeken o.i.d.).

Ik loop onderhand dus weer vast en erger mij alleen mateloos aan al die lange tussentijden en wachttijden terwijl mijn gezondheid e.d. steeds verder achteruit gaat.

Maandag zal ik dus maar weer eens in de telefoon gaan klimmen.
Hopelijk levert het eindelijk eens iets op.....en kan ik eindelijk aan mijn herstel gaan werken....

     My live

[Ceepeetje]

Dag My Live,

ik ben enerzijds blij dat ik nog eens iets mag lezen ivm je gezondheids-update.
Anderzijds vind ik het allemaal heel bedroevend wat je moet meemaken.
Wel hou ik ook vast aan het feit dat ze iets voorstellen als mogelijke oplossing.

Het zal een opluchting voor je zijn als je eindelijk een afspraak hebt voor de ingreep
want zo blijven wankelen tussen hoop en wanhoop is inderdaad niet vol te houden.
Dat gedoe met wachttijden en telefoongesprekken die niets opleveren is mij niet vreemd,
maar zoiets wat jij daar beschrijft heb ik in die mate nog niet ondervonden.

Ik duim voor je dat je een goed herstel kent en dat alles voor jou aanvaardbaar is.
Veel succes ook voor maandag.

Groetjes, Chris

[ismelien]

My Live,

Je hebt al een lijdensweg met je gezondheidsproblemen maar ook het gedoe met artsen, afspraken, doorgeven van info is een echte lijdensweg.

In ieder geval wens ik je toe dat je leven na de operatie terug leefbaar wordt.  Een urinestoma vraagt wel weer een aanvaardingsproces  maar het is waarschijnlijk beter dan nu.

Heel veel sterkte.

[My live]

Allemaal,

Dank jullie voor de opbeurende en steunende woorden.

Afgelopen maandag kreeg ik te horen, dat mijn Uroloog nog niets had opgesteld, dus ook nog niets heeft kunnen versturen (_ev)
Het blijft dus weer wachten, wachten en wachten.....
En zo verstrijken de weken met een levenskwalitiet, die steeds verder achteruit gaat....

In België gaan afspraken toch meestal een stuk sneller

Dat heb ik vaker gehoord maar helaas moet ik het met deze "z.s.m. afspraken" doen (die dus niet nagekomen worden)...
Waarom het in België beter loopt, is mij een raadsel

...want zo blijven wankelen tussen hoop en wanhoop is inderdaad niet vol te houden

De beslissing voor het aanleggen van een stoma sta ik volledig achter en daar twijfel ik absoluut niet over.
Het is meer, dat mijn gezondheid steeds slechter wordt en dat ik onderhand nog amper naar buiten kan. Ik ga wel naar buiten in mijn rolstoel (geduwd door mijn vriend) maar dat wordt steeds moeilijker en na afloop moet ik daar de vruchten van plukken.

Een urinestoma vraagt wel weer een aanvaardingsproces maar het is waarschijnlijk beter dan nu

Ik denk persoonlijk, dat het aanvaarden van een stoma niet/nauwelijks problemen zal opleveren.
Slechter dan het nu gaat, kan het volgens mij niet meer worden.
Verder heb ik nu een verblijfskatheter en een urinezak aan mijn been.
Of ik nu een zak aan mijn been heb of 1 op mijn buik maakt dan denk ik niets uit.

 

[ismelien]

My live,

Je hebt wel gelijk dat het niet slechter kan dan het nu is.  Die positieve houding tov een urinestoma, gaat het zeker makkelijker maken om er mee om te gaan.  Je levenskwaliteit kan er alleen maar beter op worden.

Ik  dat het nu allemaal wat vooruit gaat en dat je snel geholpen wordt. Des te sneller kan je dit hoofdstuk van ellende afsluiten en aan een nieuw hoofdstuk in je leven beginnen. 

Goede moed.

[My live]

Afgelopen maandag heb ik weer contact gehad met het ziekenhuis maar jullie raden het al....
er was nog steeds niets gebeurd  *15
De secretaresse baalde er ook van en zou een briefje in zijn postvak stoppen, dat ik onderhand al tig-keer gebeld had en zou er achteraan gaan.

Dat is mij al meerdere keren toegezegd maar tot nu toe heeft het nog niet gewerkt (_ev)

Daarna heb ik een afspraak bij mijn huisarts gemaakt en met hem heb ik gelukkig het één en ander kunnen overleggen.
Als het goed is heeft hij vandaag contact gehad met mijn Uroloog en zal hij mij morgen (vrijdag) bellen...
Hopelijk heeft hij wat kunnen bereiken.....

Moed zal ik zeker wel blijven houden Ismelien, hoewel het soms ff niet zo makkelijk gaat..