Hallo allemaal CVS/EDS

[Lynn]

Jawel, jullie hebben er weer een nieuw forumlid bij. Ik ben heel benieuwd naar alles wat ik hier ga lezen en leren.
Ikzelf ben een alleenstaande student, 21 jaar en startte dit academiejaar met mijn master journalistiek.
6jaar geleden werd ik ziek. Eerst kreeg ik de diagnose CVS. Toen de pijnklachten ondraagbaar werden, ging ik opnieuw door de medische molen en bleek dat ik een genetische bindweefselziekte had: Ehlers Danlos Syndroom.
Het is een tamelijk onbekende ziekte, dus wie hier vragen over heeft, mag ze altijd stellen!

Ik hoop hier een beetje steun te vinden, want de pijn maakt het me steeds moeilijker.

Een warme knuffel
Lynn

[an]

Hallo Lynn,


 (!)



Mag ik dan de eerste zijn die je de vraag stelt wat Ehlers Danlos Syndroom is ?

Neem gerust de tijd om het forum te leren kennen !!
Het hoeft niet altijd kommer en kwel te zijn ook voor een lach ben je hier op de juiste plaats !
Neem gerust deel aan de gesprekken in ons praatcafe !!!

Lieve groeten An

[admin]

[annemie]

Hoi Lynn,

Welkom op het forum, hopelijk vind je een beetje wat je zoekt.
Met eds heb ik geen ervaringen, maar wil er wel iets meer over te weten komen.

Groetjes Annemie

[pruts]

Hey Lyn,

Welkom op ons forum.
Inderdaad, een vrij onbekende ziekte, ik heb er nog nooit van gehoord.
Als je zin hebt mag je ons er altijd meer over vertellen zodat wij jou ook beter kunnen verstaan.

Dikke Knuffels,
Prutske

[laura]

 groetjes van laura

[ismelien]

Lynn,

op dit forum. Je kan hier terecht met vragen, frustraties, pijn of gewoon om eens stoom af te laten.  Het is hier zeker niet alleen kommer en kwel want ook voor een    ben je aan het goede adres.

Kom ook eens langs in het praatcafé waar je de mens achter de ziekte wat beter leert kennen.

Ik hoop dat je hier snel je weg vindt en vooral dat je je hier snel thuis voelt.

[pitoe]

Hallo Lynn,

Ook vanwege mij een welgemeende welkom hier!!!
                           

Lieve groetjes!!

[Marcel]

Hallo Lynn,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[Lynn]

dank jullie voor de vele reacties! ik voel me heel erg welkom. het doet deugd.

ik zal even wat meer uitleg geven over EDS, gewoon copy paste hoor van wat belangrijk om weten is. ik schrijf onderstaande niet zelf ;).

Het Ehlers- Danlos Syndroom (EDS)   
 
EDS is een groep van zeldzame erfelijke bindweefselziekten genoemd naar de Deen Ehlers en de Fransman Danlos die onafhankelijk van elkaar dit ziektebeeld beschreven in het begin van de 20e eeuw. EDS komt voor bij zowel mannen als vrouwen, ongeacht ras of etnische groep. De juiste mate waarin EDS voorkomt is onbekend. De cijfers variëren van 1 op 150.000 tot zelfs 1 op 20.000.
 
Oorzaak en kenmerken       
De oorzaak van het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) is gelegen in een stoornis van het bindweefsel. Bindweefsel is het steunweefsel in alle delen van het lichaam zoals de huid, spieren en gewrichtsbanden.
EDS omvat een groep van erfelijke aandoeningen van de huid, ligamenten en inwendige organen.

De voornaamste klinische symptomen zijn:
- een hyperelastisch, zacht en broze huid
- abnormale littekens, blauwe plekken
- te soepele gewrichten, soms luxaties
- scoliose en vervorming van het borstbeen
- klomp- of platvoet(en)
- broze bloedvaten en inwendige organen

Momenteel onderscheidt men een 6-tal verschillende klinische subtypes die van elkaar verschillen inzake frequentie van voorkomen en qua onderliggende biochemische en genetische oorzaak.
Voor een aantal subtypes is aangetoond dat zij veroorzaakt worden door een genetische stoornis in het collageen, een belangrijke steungevende eiwitcomponent in het lichaam.
Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat de genetische afwijking die aan de basis ligt van de aandoening vrijwel steeds uniek is per familie of zelfs per persoon.
Het syndroom is meestal erfelijk maar het wordt soms ook veroorzaakt door een nieuwe mutatie.

Mogelijke problemen bij EDS       
• Doordat de huid hyperelastisch en broos is gaat ze gemakkelijker scheuren en genezen de wonden en littekens moeilijker dan gewoonlijk het geval is. Er moet daardoor regelmatiger gehecht worden.
• Het gewricht kan te soepel zijn en geeft dan aanleiding tot gemakkelijk ontwrichten en chronische pijn. Soms verschijnt vroegtijdige degeneratieve artritis. Hernia’s kunnen ontstaan en komen regelmatig terug. 
• Scoliose, vervorming van het borstbeen, klomp- en platvoet(en) zijn enkele mogelijke afwijkingen van het skelet.
• Vroegtijdig scheuren van het foetale membraan kan tot vroeggeboorte en miskramen leiden.
• Verzakking van de hartklep komt voor maar heeft doorgaans geen ernstige gevolgen.
• Sommige complicaties kunnen zeer ernstig zijn zoals spontane breuken van ader en perforaties van de ingewanden. Daarom is het belangrijk dat bij elke operatie de chirurg op voorhand op de hoogte wordt gebracht van de aandoening. Dan kan de chirurg extra toezien op de bloedvaten en –stolling.Ook bij het hechten kan de chirurg dan een andere, meer aangepaste methode gebruiken.
• Het oogwit kan een blauwige kleur hebben omdat in het algemeen de harde oogrok (sclera) en het hoornvlies (cornea) dunner zijn dan normaal.
• Bij sterke bijziendheid bestaat een verhoogde kans op loslating van het netvlies met als gevolg een sterke afname van het gezichtsvermogen.
Regelmatige oogcontrole is dan aan te bevelen omdat in sommige gevallen de vroegtijdige behandeling van het netvlies een loslating kan voorkomen.
 
Diagnose en behandeling        
De diagnose van EDS kan moeilijk gesteld worden en hangt af van het type. Belangrijk is dat een goede medische en familiale voorgeschiedenis wordt opgevraagd en zorgvuldig lichamelijk onderzoek verricht wordt. Bij sommige personen wordt een huidbiopt afgenomen.
Over het algemeen zijn het huidartsen, kinderartsen, reumatologen en klinische genetici die de diagnose van EDS stellen.
De medische tussenkomst bestaat uit de behandeling van de symptomen, die individueel erg kunnen verschillen.
De behandeling is dus ook persoonlijk en afhankelijk van de problemen.
Om de instabiele gewrichten en slappe gewrichtsbanden beter onder controle te kunnen houden en te versterken kan men een trainingsprogramma volgen. Dit wordt opgelegd door arts of fysiotherapeut. Men dient op te letten voor overbelasting en eventuele (sub)luxaties.

Bij EDS-patienten wordt ook dikwijls de diagnose fibromyalgie en bekkeninstabiliteit gesteld.


vuur al jullie vragen maar af!
lieve groetjes
Lynn

[ismelien]

Lynn,

Bedankt voor de extra informatie. Als ik het goed begrijp, kan de ziekte in veel vormen en gradaties voorkomen.  Welke zijn bij jou de specifieke symptomen?   

Ik wens jou heel veel moed bij het plaatsen van deze ziekte in jouw leven.  Het is geen makkelijke opdracht en zal best wat tijd vragen.  Gun jezelf die tijd.
En vergeet niet: je leven zal er anders uitzien dan jij je misschien had voorgesteld maar daarom is dat niet slechter. 
Je kan hier altijd terecht voor wat steun of om je verhaal eens te doen.

[annemie]

Lynn,

Bedankt om de informatie omtrent je ziekte te geven. Ik kende ze niet en nu heb ik er toch een beetje zicht op.

Hoop dat je het een beetje een plaatsje kan geven in je leven en er mee leert omgaan. Want das het moeilijkste he.

Groetjes en nog veel sterkte

[Lynn]

inderdaad er zijn verschillende subtypes en gradaties.

Ik heb type 3, ook wel het hypermobiele type genoemd. Het bindweefselprobleem uit zich vooral aan de gewrichten en kan worden opgemerkt door overstrekking van deze gewrichten.
Ik kamp dus met enorme pijnen aan mijn gewrichten en spieren, want deze laatste proberen het werk van mijn slecht gebouwd bindweefsel over te nemen en dus wat extra steun te geven.
Verder heb ik vergroeiingen van mijn borstbeen en ruggegraat (scoliose en lordose) die ook voor pijn zorgen en kamp ik met een aanslepende vermoeidheid.

Verder zijn slecht genezende wondjes, maag-en darmproblemen, littekenvorming, blauwe plekken etc. bijkomende kenmerken.
Verder komt een ontregeld zenuwstelsel voor bij EDS. Bij mij uit zich dit in hartritmestoornissen, zweetaanvallen, flauwvallen, bloeddrukschommelingen, concentratiestoornissen etc.

Geen lachertje... vooral de aanslepende pijn maakt me gek.

greetz
Lynn

[Lynn]

hallo,

ik herken heel veel in jouw verhaal, maar kan natuurlijk geen diagnose stellen.
Ik kreeg ook eerst een foute diagnose nl. CVS. Toen mijn pijn toenam, kwam ik uiteindelijk terecht in de pijnkliniek van het UZ Gent bij dr. Brusselmans. Zij merkte op dat er vermoedelijk meer aan de hand is en stuurde me door naar medische genetica bij dr. Malfait. Zij doet specifieke consultaties naar bindweefselziektes. Het UZ Gent heeft een zeer goede reputatie in deze materie, aangezien een Professor en dr. Malfait zich hier enorm in verdiepen.
Misschien kunnen zij je helpen...

Liefs,
Lynn

[Lynn]

Hey!

ik las je verhaal graag. Diagnose of niet, ik herken mezelf enorm in jou, dus we kunnen sowieso informatie en steun bij elkaar vinden.
Wat dat huidbiopt betreft: voor type III van EDS (het hypermobiele type dus) is het foutieve gen nog niet ontdekt. via een huidbiopsie kan men deze diagnose niet stellen. bij mij hebben ze wel een biopsie gedaan omdat ik 100% zeker wou zijn dat ik niet het vasculaire type had, vooral naar kinderen toe later en omdat ze het gingen gebruiken voor wetenschappenlijk onderzoek.

ik snap heel goed dat je geen zin hebt in een die hele ziekenhuiswinkel. Laat het wat bezinken... je hebt tijd.

Knuffel
Lynn