Drempelvrees

[Ceepeetje]

 ,  dag iedereen, mag ik me eventjes voorstellen?
Ik ben Chris, geboren te Brugge op 26 oktober 1973, (bijna jarig hé), en heb er lang over getwijfeld of ik me zou
registreren op het forum, had een beetje schrik om naar buiten te komen met mijn verhaal.
Nu is het toch zover, ik ben er klaar voor.
Sedert een vijftal jaar heb ik ernstige rugklachten (lumbaal), na een reeks behandelingen gaande van epidurale en sacrale
infiltraties, kine, discografie en bijhorende doktersbezoeken hebben ze bij mij drie jaar geleden een Maverick prothese
geplaatst op niveau L4-L5, een serieuze ingreep langs de buik die als doel had mijn lage rug en linkerbeen- pijnvrij te krijgen.
Dit is tot op heden niet gelukt  zelfs niet met behulp van een dagelijkse portie pijnstillers (tramadol, zaldiar, paracetamol)De artsen  hebben uiteindelijk een besluit op papier gezet. Diagnose is FBSS (failed back surgery syndrome)
Failed in die mate dat het onvoorziene littekenweefsel mogelijks de uitstralende pijn blijft veroorzaken.
Het voorstel die ik dan kreeg waren PRF's of zenuwblokkades, daarvan heb ik er vier gehad.
Ook dat leverde niet het gewenste resultaat.
Dan was het klaarstomen voor een nieuwe ingreep, het plaatsen van een neurostimulator.
Daarvan ben ik nu aan het revalideren, de elektrode zit in mijn ruggemerg en nu moet ik eerst een proefperiode in acht nemen van ongeveer een maand alvorens ze de definitieve stimulator gaan inplanten.
Voila, in een notedop mijn pijnlijden tot nu toe.
Kan voorlopig zeggen dat de stimulatie op de juiste plaatsen gebeurt.
Ik zou graag eens horen hoe het mijn lotgenoten vergaat met een dergelijk systeem.

Aan alle pijnpatiënten veel sterkte en moed.
Tot binnenkort.

[ingrid61]

van harte welkom chris

[pruts]

Dag Chris,

Van harte welkom op ons forum.

Je verhaal klinkt me bekend in de oren. Ook ik heb het label FBSS opgeplakt gekregen na zes ingrepen en nu mijn tweede stimulater.
Gelukkig heb ik in mijn pijnarts ( Dr Van Buyten van de pijnkliniek te St Niklaas ) een luisterend oor gekregen. Die berijpt mij 100 % gelukkig maar.
Gans de rimram die jij hier opsomt heb ik ook doorstaan, allemaal niet gemakkelijk he Chris. Ik ben dan ook ennorm blij dat ik dit forum gevonden heb, hier kan je echt je verhaal kwijt en vind je ook de nodige steun.
Als je vragen hebt mag je die gerust stellen hoor, geen enkel probleem.
Ik ben blij dat jou stim zijn werk doet, hopelijk kan je zo een beetje genieten van de pijnvrije momenten.
Veel succes verder.
Dikke Knuffels,
Prutske

[an]

Hallo Chris,

Ook van mij welkom op dit forum !
Je verhaal klinkt bij vele bekend in de oren !!!
Neem gerust de tijd die je nodig hebt om het forum te verkennen!
Neem gerust ook eens een kijkje in ons praatcafe. Het is hier niet alleen kommer en kwel, ook voor een lach ben je hier op de juiste plaats

Lieve groeten An

[Schelpje67]

Hallo Chris,

 .

Ik ben hier ook nog relatief nieuw. Niet omdat ik lang getwijfeld heb, maar toen ik echt nood aan contact en info had, kon ik niet aan een computer zitten. Ondertussen gaat het terug wat beter met mij.
Je verhaal klinkt mij deels bekend in de oren! Ik ben in september 1999 (in het AZ Sint-Jan in Brugge) geopereerd: discushernia L5-S1. Ik was toen 32 jaar. Ik kon van het ene moment op het andere niet meer op mijn rechterbeen staan; ik had geen keuze: opereren was de enige optie, anders bleef ik verlamd voor de rest van mijn leven. De operatie en revalidatie verliepen normaal. Ik ben tot half 2003 goed geweest, toen kreeg ik opnieuw last van uitval in mijn rechterbeen, tintelingen, .... de schrik zat er goed in bij mij: ik dacht dat ik opnieuw een hernia had. Op scan was niks te zien. De neurochirurg kon mij niet helpen en liet mij aan mijn lot over. Ik ben dan bij fysiotherapie in het AZ Lucas terecht gekomen. 5 jaar gesukkeld! Met weinig ups en veel downs! Zowel fysiek als psychisch... Leren leven met beperkingen is niet simpel. Leren leven met iets dat geen naam heeft en veel pijn doet, ook niet! Uiteindelijk kreeg ik na 3-4 jaar (en vele therapieën en inspuitingen) een diagnose: fibrose of littekenweefsel veroorzaakt door de ingreep van 1999 met dezelfde klachten als van een hernia. Mijn huisarts heeft mij altijd ten stelligste afgeraden om mij opnieuw te laten opereren: het littekenweefsel wegsnijden zou kunnen betekenen dat het littekenweefsel opnieuw aangroeit en dat er misschien nog meer littekenweefsel groeit dan voordien, met blijvende verlamming als gevolg.
Ik ben altijd blijven geloven dat er op een dag een oplossing uit de bus zou komen. Ik ben altijd blijven zoeken op internet naar mogelijke oplossingen en in juni dit jaar was het zover. Al surfend ben ik op de website van de pijnkliniek van Zottegem terecht gekomen. Ik heb ondertussen zes inspuitingen met Hyalse gekregen. Je kan hier alles overlezen op dit forum (en mijn blog): http://www.chronischepijnforum.be/cpf/index.php?topic=3756.0.

Niet opgeven Chris! Nooit de moed laten zakken, laat je informeren en zoek een behandling die het beste bij jou past.

Veel sterkte, Schelpje67

[My live]

Hallo Ceepee,

  op het forum.

Je schrijft, dat je ondanks een dagelijkse dosis pijnstillers niet pijnvrij bent.
Ik vroeg mij af, hoe hoog jouw dosis Tramadol is.
Zelf gebruik ik nu ruim een jaar de maximumdosisTramadol (400 mg per dag) en soms ook nog paracetamol erbij.
Onderhand helpt dit dus niet meer voldoende. Voor mijn gevoel lag het eraan, dat mijn lichaam aan de Tramadol begint te wennen.
Ik heb 2 weken geleden een Second opinion gehad (wel voor hele andere problemen, dan jij hebt) en daar zei een arts mij, dat ik onderhand met de Tramadol moest stoppen (wel geleidelijk aan afbouwen anders krijg ik teveel afkickverschijnselen).
Het blijkt nl., dat doordat ik al zo lang op zo'n hoge dosis zit, dat de Tramadol dan negatief tegen pijn kan gaan werken (en dus de pijn juist erger kan gaan worden).
Daar keek ik wel van op.

Fijn te horen, dat de (proef)Neurostimulator het op dit moment goed doet tegen de pijn.
Hopeljk blijft dit zo en krijg je over een maand de definitieve Stimulator.

Groetjes, My live

p.s.: ik heb ook een Neurostimulator maar die is niet geïmplanteerd tegen de pijn, dus ook niet in mijn rug.
Ik heb deze gekregen tegen blaasproblemen maar daar werkt die niet meer voor, dus waarschijnlijk wordt deze er t.z.t. uitgehaald.

[Marcel]

Hallo Chris,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[sloebmie]

hoi Chris

Hartelik welkom

Ik heb mijn definitieve neurostimulator ook nog maar pas. Sinds juli, ook na 6 rugoperatie's en een biopsie waar ze de zenuw dan blijvend beschadigd hebben.
Heb hem nu al een paar keer terug laten programmeren, in het begin zou dat meer voorkomen daar alles nog goed moet vastgroeien en de elektrodes nog een beetje verschuiven.
Nu heb ik toch de indruk dat de stimulatie goed zit en ben ik er heel blij mee.
Ik heb zo een haat liefde relatie me da kaske haha
Soms heb ik echt genoeg van de stimulatie dat ik da kaske weg wil gooien. Gewoon afzetten is een beter optie haha
Kan ik alles terug? Neen, en dat zal ook nooit zijn en daar ben ik nog alle dagen tegen aan het vechten
Ik heb wel een groot deel van mijn morfine kunnen afbouwen en dat is toch ook een heel mooi ding.
Ik hoop dat alles goed blijft gaan en je snel je definitieve stim hebt

[ismelien]

Chris,

op dit forum. Je kan hier terecht met vragen, frustraties, pijn, of gewoon eens om je hart te luchten.  Ook voor een  ben je hier aan het juiste adres.

Kom ook eens langs in het praatcafé. Daar wordt er over van alles en nog wat gepraat.  Zo leer je de mens achter de aandoening en pijn wat beter kennen.   

Lotgenoten met rugproblemen en/of een neurostimulator vind je hier ook.  Ik hoop dan ook dat je je hier snel thuis voelt.

Van harte,

[laura]

  en ook voor jou erg veel sterkte gewenst, er hebben al een aantal mensen gereageerd die zich herkennen in jouw verhaal, hier voel je je gesteund hoor 
groetjes van laura

[pitoe]

Hallo Chris,

Ik wil je ook vanharte welkom heten hier op het forum! Je hebt groot gelijk dat je dan toch de stap hebt genomen om je hier te registreren, hier vind je heel veel mensen die weten wat je doormaakt.
Je kan hier je hartje luchten, en heel veel nuttige info vinden. Maar ook voor een lach en eventjes de pijn te vergeten ben je hier aan het juiste adres.

Ook ik ben rugpatiente en heb al heel erg veel steun gehad van de mensen van dit forum, maar ook al heel erg veel plezier!!

Groetjes en sterkte!! 
                                       

[Ceepeetje]

Dag brave mensen, ik ben zo een beetje op verkenning geweest op het forum. Het doet me goed dat er zovele reacties gekomen zijn en ik sta versteld van wat de meesten onder ons al meegemaakt hebben of dat nog dagelijks doen.
Ik bewonder dan ook iedereen die op deze manier kan omgaan met chronische pijn of andere problemen.
Daar trek ik me enorm aan op, want ik moet het nog leren.
Het is sterker of mezelf maar ik heb er echt moeite mee dat ik in die situatie ben terechtgekomen.
Ik ga hier niet teveel zitten klagen want daar heeft niemand iets aan.
Ik wil ook nog kwijt dat ik momenteel pijnmedicatie aan het afbouwen ben en dat lukt me een heel klein beetje.
Nu, tijdens mijn revalidatie kan ik de nodige rust goed gebruiken, ik hoop dan ook zo snel mogelijk weer te kunnen werken.
Maar eerst en vooral minder pijn, want dat is wat nu mijn leven bepaalt.

Tot binnenkort en veel sterkte allemaal.
 

[ismelien]

Chris,

Chronische pijn een plaatsje geven, vraagt heel wat tijd en gebeurt met vallen en opstaan.  Je moet grenzen ontdekken en er dan ook rekening mee houden.  Ook na een lange tijd zijn er nog moeilijke dagen en die zullen er altijd zijn.  Een valstrik waarin je ook na jaren nog trapt, is "teveel"  doen  met alle gevolgen vandien.

Neem je tijd, wees mild voor jezelf als je weer eens teveel hebt gedaan. Probeer ook elke dag minsten één positief punt te zoeken. Er is hier op het forum een topic "+" waar je je positieve zaken van een dag kwijt kan. 
Zeker in het begin lijkt alles zwart maar ook in het leven van een pijnpatiënt zijn er nog veel positieve ervaringen.
Als je dat topic eens leest, zal je zeker en vast zaken herkennen.  Het moeten daarom geen grootse zaken zijn.  De kunst is juist van in kleine dingen iets positiefs te zien en ervan te genieten. 
Het feit dat je wat medicatie kan afbouwen, is zo'n positief punt.

En je mag hier gerust komen klagen als het je teveel wordt of als je daar nood aan hebt.  We sleuren je dan wel door dat dipje.  Hier begrijpen mensen dat en ze zullen je zeker geen "zeurpiet" vinden.  Iedereen heeft af en toe nood om eens stoom af te laten.

Goede moed. 

[Ceepeetje]

Dag vrienden
Het gaat me vandaag niet zo goed, nochthans heb ik gisteren groen licht gekregen voor de definitieve stim.
Vrijdag ontkoppelen ze de proefstimulator en maandag 10 november wordt de aanvraag ingediend.
Net daar wringt het schoentje, ik realiseer me dat de pijn zal terugkeren en dat mijn arbeidsongeschiktheid
langer zal duren als ik had gehoopt.
De goedkeuring kan een tijdje op zich laten wachten en intussen moet ik maar weer tramadol e.a. pijnstillers
gaan slikken terwijl ik nu net een beetje had afgebouwd pfff...
Daarenboven is mijn schoonvader opgenomen in quarantaine voor een zware chemokuur.
Mijn hulpbehoevende schoonmoeder kan niet alleen zijn en dus heeft mijn vrouwke beslist om bij haar mama
te gaan wonen (slapen) voor tenminste één maand  .
Ik ga me dus nog éénzaam voelen ook ...

Wat me dan wel weer sterkt en moed geeft is dat ik dit forum heb ontdekt terwijl ik daar als ik werkte geen tijd
voor had/maakte.
Het zal wel "tijd maken" zijn want eens je een beetje up to date blijft kan je dagelijks eens binnenwippen als de pijn het toelaat. (=_21)
Allez, ik ga straks weer eens de nodige rust nemen en hopelijk betert mijn humeur ook een beetje 
Dank voor jullie schouders

[an]

Hallo Ceepee,

Mag ik je vragen waarom je moet wachten voor ze de definitieve stim gaan plaatsen???
Normaal gebeurd de swith  van proef naar definitieve ineens en zit je niet zonder systeem !!!

Waar heb jij je stim laten plaatsen? De mijne is in het AZ St Jan geplaatst

Ik heb ook niet gewacht op de goedkeuring hoor !!! Nu ik kan je dan ook heel goed begrijpen dat je het niet echt ziet zitten omdat de pijn zowiezo zal terug keren !!!
Ik wens je heel veel sterkte

Lieve groeten An