Nieuw hier

[DHL]

Zal me eerst even voorstellen: ik woon in Belgie, ben 39 jaar, gelukkig getrouwd en twee schatten van kinderen (6 en 10 jaar). Ik heb altijd veel gewerkt en sinds een paar jaar recupereerde ik niet zo goed meer. Op het einde stond ik 's morgens vermoeider op dan toen ik ging slapen. In juli verleden jaar kreeg ik een epileptische aanval op mijn werk en werd dan met de mug naar het ziekenhuis gebracht. Daar tekende ik een briefje dat ik op eigen risico het ziekenhuis zou verlaten. 's Anderendaags ben ik nog naar Frankrijk gereden (de Alpen) maar daags nadien moest ik opgeven.Mijn vrouw heeft de hele weg terug gereden.
Dan begon de zoektocht. men dacht aan een depressie terwijl ik me helemaal niet depressief voelde.
Alle mogelijke onderzoeken ondergaan en uiteindelijk na een visit van de dokter van wacht bij prof Lambrecht terecht gekomen. Die deed allerlei onderzoeken zoals een fietsproef, bloedonderzoek, echo,... Daaruit bleek dat ik cvs heb. Een bepaalde stof in mijn bloed is zeer afwijkend en kenmerkend voor cvs en de fietsproef was ondermaats.
Nu heb ik eigenlijk een ziektewaarvan ik niet echt in het bestaan geloofde. heb altijd gedacht dat dit een ingebeelde ziekte was/is.
Nu nog heb ik het moeilijk met de diagnose en twijfel ik aan mezelf. Misschien ben ik lui en verdien ik een stamp onder mijn achterste...
Ook vraag ik me af wat ik nog te verwachten heb, zal ik ooit terug kunnen werken en m'n goed betaalde job (die wel zeer veel van me vroeg) terug kunnen uitoefenen. Want zoals bij velen draait veel rond geld op onze leeftijd. We zijn nog te jong om van een kleine ziektevergoeding te blijven leven. Mijn idealen lagen hoger... Nog tot m'n vijftigste hard werken en dan een beetje kalmer aandoen. Nu ben ik er zelf nog niet echt van overtuigd dat dit onhaalbaar voor me is.
Ik dwing mezelf steeds mijn grenzen te verleggen, tot ik met mijn hoofd tegen de muur bots en weer enkele dagen "niet vooruit" kan..
Het ergste is die twijfel of ik echt ziek ben. Botst enorm met mijn karakter want als ik iets wil doe ik het, eender hoe....met alle gevolgen van dien.

[JJ]

Welkom DHL,

Welkom op het forum.

Hier vind je heel veel info over CVS.

Heb zelf tien jaar geprobeerd om te gaan werken maar het lukte me niet.
Vind dat nog altijd erg maar als het niet gaat gaat het niet.
Daarom heb ik mijn leven helemaal aangepast aan mijn pijn. Volledig andere levenswijze en heel veel plannen opgeborgen.

Denk dat je het er heel moeilijk hebt dat je CVS hebt. Eerst is er aanvaarding, dacht ik, en dan de rest zodat je verder kan met je leven.

Hoop echt dat het forum je kan helpen.

mvgJJ

[Ceepeetje]

Welkom ook van mij DHL,

Het is goed om te blijven geloven en hopen in je mogelijkheden.
Wel is het zo dat je de beperkingen moet aanvaarden.
Het is heel herkenbaar dat je met zovele vragen worstelt.

Je zal merken dat hier op het forum iedereen vecht tegen pijnlijden en/of ziekte.
Continue aftasten van de eigen grenzen en steeds weer vallen en opstaan.

Cvs is helemaal geen ingebeelde ziekte, je kan toch je bloedwaarden niet inbeelden hé.
Het is spijtig dat de mensen gaan twijfelen aan zichzelf.
Ik begrijp wel dat het allemaal in je opkomt.

Daar zit het onbegrip van de onwetende omgeving voor veel tussen.

Het opbergen van de idealen..., daar heb ik het ook nog steeds moeilijk mee.
Zit eigenlijk volop in een leerproces.
Ik probeer van dag tot dag te leven en tevreden te zijn met wat ik nog kan doen.
Vandaag gaat het misschien veel zijn, morgen totaal niets.

Ik wens je in elk geval veel sterkte en hoop dat je veel steun mag hebben
aan dit forum.

Vele groeten, Chris

[admin]

[Katieke]

Van harte welkom op het forum!

[meamli]

ik kom je ook even hartelijk welkom heten op ons forum.

groetjes

Anja/meamli

[ismelien]

DHL,

op dit forum. Je kan hier terecht met vragen, pijn, frustraties of gewoon om eens stoom af te laten.   Maar het is hier zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel, ook voor een  zit je hier goed. 

Kom zeker ook eens langs in ons "virtuele" praatcafé.  Daar wordt er over van alles en nog wat gepraat.  Zo leer je de mens achter de pijn/ziekte wat beter kennen.

Ik hoop dat je hier de nodige steun vindt en je snel thuis voelt.

CVS is een diagnose die je hele leven overhoop gooit.  Het feit dat die ziekte nog te vaak als "tussen de oren" wordt beschouwd, maakt het er zeker niet makkelijker op.  Maar jij voelt wat je voelt en de bloedwaarden liegen niet.

Het heeft dan ook geen zin om jezelf te forceren. Integendeel; je betaalt er nadien een "prijs" voor en voelt je nog slechter.

Maar het is heel normaal dat je de diagnose niet zomaar kan aanvaarden.  Je vecht er nog tegen door je o.a. te forceren. Maar zo'n aanvaardingsproces - CVS een plaatsje geven in je leven - vraagt heel wat tijd. Stilaan zal je het wel leren met vallen en opstaan.

Je leven zal er anders uitzien en bepaalde dromen zal je niet meer kunnen waarmaken.  Maar stilaan zal je je leven "anders" oriënteren en leren genieten van de kleine dingen van het leven.  "Anders" betekent niet noodzakelijk slechter.

Het is ook een soort rouwproces - het afscheid nemen van je vorige leven. Gun jezelf de tijd om het te verwerken.  Een leven met pijn en beperkingen kan ook mooi en zinvol zijn. 

Ik wens je heel veel

Van harte,

[annemie]

Dhl,

welkom hier op het forum.

Verken het op je eigen tempo.

[DHL]

Bedankt allen voor de sympathieke reacties. Heb het er inderdaad erg moeilijk mee dat dit iets blijvends kan zijn. Zoals het er nu naar uitziet is het echt wel invaliderend...vooral de toekomst baart me zorgen. Ik weet echt niet wat ik nog kan verwachten.

[DHL]

Nu is mijn ziekte weer verlengd tot einde juli (2_12) Volgende week op controle bij de arts van de ziekenkas, die me hopelijk niet terug aan het werk zet...want is dit is echt onmogelijk. Hoe graag ik het ook zou willen. Zaterdag was er een lentefeest in de namiddag, thuis gekomen om 19h en nu nog vermoeid en pijn hebben... Heb daar nochthans enkel maar gegeten en een beetje gebabbeld en toch... Als ik zie dat hiervoor drie dagen (of meer) nodig zijn om van te recuperen, wat zou het dan zijn moest ik terug moeten werken?
Hetgene me bang maakt is dat ik momenteel in feite volledig invalide ben op de arbeidsmarkt. Maar dat zie je niet aan mij. Hoe reageren controleartsen daarop? Heb wel m'n bloeduitslag waarin een en ander aangetoond wordt met zeer hoge waarden van iets dat ik niet ken maar typisch voor cvs-patienten is en de fietsproef was erbarmelijk..Is dit genoeg?

Ook financieel maak ik me zorgen..heb 2 kleine kinderen (waarvan eentje doof geboren is). Hen wil ik alles geven wat ze nodig hebben en liefst nog wat meer. Maar van die kleine uitkering {+}En die zou nog kleiner worden na 1 jaar ziekteverlof (klopt dat?)
Gelukkig heeft m'n vrouw een goede job, maar is toch aanpassen. Daar waar vroeger niet geteld moest worden bij een uitgave moet ik het nu al doen voor kleinere dingen. Volgene maand communiefeest van de jongste, autoverzekering komt toe (en ja d'as nog altijd dezelfde auto van toen ik werkte he),... Kopzorgen om toch maar niet aan het spaargeld te moeten komen.

Ik weet het, ik ben nogal materialistisch ingesteld. Alleen dat overwinnen is al een zware taak voor me. Misschien nog zwaarder dan de acceptatie van het ziek zijn zelf.
Hetgene wat me een klein beetje troost geeft is dat m'n kinderen zo blij zijn dat hunne papa nu altijd thuis is..

Neem nu iets meer dan een maand een gamma aan medicijnen...Geven een kleine verbetering, maar dan zeggen we echt wel kleine.
Dus krijg ik steeds meer het beeld van wat ik nog kan of mag verwachten in de toekomst. Steeds doseren en op goede dagen mezelf inhouden. Mijn leven zal dus niet zoveel meer veranderen vrees ik.

[JJ]

DHL,

Controleartsen hebben graag verslagen, dus verzamel die.

Het aangename zoeken is heel belangrijk, je bent er altijd voor je kinderen!

Sterkte nog
mvgJJ

[Ceepeetje]

Dag DHL,

Hoe is het afgelopen bij de controle-arts, heb je daar een goed gesprek gehad,
ik hoop althans van wel, dat er van die kant ook begrip komt voor je situatie.

Veel sterkte in het verdere verloop,

Ik lees dat je het ook vooral moeilijk hebt met het afstand nemen van uitgaven,
materialistische dingen, spaargeld opdoen, opvoeding van de kinderen.
Dat is heel begrijpelijk, het zijn zaken waarvan je als gezonde mens niet beseft
dat ze probleemloos verlopen, eens je ziek wordt of beperkt raakt in actieve
deelname aan gelijk wat, liggen de kaarten helemaal anders.

Het is dan ook voor jezelf en je gezin belangrijk dat je stap voor stap een
paar kleine wijzigingen aanbrengt in een "nieuw" andere levensstijl.
Er samen veel, heel veel, over praten en beseffen dat je noodgedwongen
met minder tevreden moet zijn.
En dat lukt, geloof me maar, het is allemaal pijnlijk om dingen te laten, maar het lukt
en het went, alleen vraagt het wat tijd.

Neem de tijd die je nodig hebt en probeer er het beste van te maken.

Veel succes en laat eens weten als je daar zin in hebt hoe het verder met je gaat.

Met vriendelijke groeten, Chris

[DHL]

Hallo, ik ben naar de controle arts geweest. Het was een dokteres die eerst heel koel en afstandelijk deed. Maar tijdens het gesprek had ze begrip voor mijn situatie en sprak me zelfs bemoedigende woorden toe. Ze zag ook in dat ik in de gegeven omstandigheden niet werken kan. Toen ik haar zei dat ik schrik had of ik ooit nog zou kunnen werken knikte ze. Ze leek er ook niet zeker van. Ze zei dat ik nog jong was en dat er nog veel kan veranderen...maar niets concreets. Ik weet dat dit eigenlijk voor de behandelende arts is, maar ook die stelt geen prognose. De huisdokter ook niet.
Nu lees ik wel overal dat je van cvs niet meer geneest. Heb een hele hoop medicijnen nu die ik moet innemen maar na een paar weken voel ik weinig of geen verschil. Enkel wanneer ik mijn krachten doseer, verdeel,..kom ik de dag door zonder ziek zijn.En dan nog...Voel het 's avonds steeds opkomen...hoofdpijn, kou, pijn in de benen,armen, vingers,..moe,...dan weet ik dat ik minstens 1 slechte dag tegemoet ga. Soms drie vier dagen, net zoals de griep hebben. Veel staat er niet meer op het programma, enkel nog een slaaponderzoek einde juli. Dus denk ik dat ik niet veel meer mag verwachten (van het leven).
Het is zo dat wanneer je niet meer kan werken je niet meer buitenkomt, niets meer bereikt, niets meer betekend, niets meer hebt om van te dromen. Enkel oplossingen zoeken maar geen uitdagingen meer.