ik zou mij graag eens voorstellen

[rietje]

hallo
ik ben rietje en...
tot in 2006 had ik geen enkel probleem
gelukkig maar want als zelfstandig horeca uitbaatster kan ik dit echt missen (iedereen touwens)
in juni 2006 is de miserie begonnen
ben dan voor de eerste keer geopereerd in de buik(eierstok)
had toen ook al last van mijn schouder
in januari 2007 voor de eerste keer geopereerd aan rechterschouder in aug 2007 voor de 2de keer
was toen aan de betere hand maar werd in spoed opgenomen voor 2de operatie in de buik (andere eiererstok)
en ja hoor toen ik bijkwam uit de narcose terug enorme pijn aan rechterschouder in juni 2008 terug geopereerd van rotatorcuff scheur en daarna is het eigenlijk van kwaad naar erger gegaan
in aug 2008 op vakantie zat ik met een arm die wel 3x zo dik was ik dacht dat het een ontsteking was
en maar pijnstillers slikken niets dat hielp
in sept 2008 op aanraden van kinesist terug naar chirurg (orthopeed) geweest
na grondig onderzoek dacht hij dit zou wel eens sudeck kunnen zijn
een botscan toonde dit ook aan
na 120 spuitjes calcetonine en pijnstillers kwam er geen verbetering
dan in nov 2008 opgenomen in ziekenhuis voor 5 stellatumblocks (geen aanrader enorm pijnlijk)
ik heb daar 2 weken allerlei medicatie gekregen
dan ook gestart met transtec pleisters
toen ik uit de kliniek kwam is mijn rechterarm beginnen met beven (1 dec) zonder ophouden tot de 14 jan 2009
ik ben dan geopereerd aan een dubbele nekhernia
toen ik ontwaakte was de linkerzijde verlamd en aan de rechterzijde kon ik niks verdragen zelfs geen laken
nu heb ik aan beide handen last van tintelende handen (gelijk naalden )
ook enorm last van koude handen
de pijn was beter in mijn schouder en arm
nu sedert 2 weken in revalidatiecentrum
mijn rechterarm ziet weer blauw kan het zijn dat sudeck terugkomt ???
Ik moet bijna terug naar dokter misschien best eens vragen
want de pijn is er weer
kan iemand mij raad geven ???

[Ceepeetje]

Welkom Rietje op het forum.

Een hele lijdensweg zo te lezen, spijtig dat je dat allemaal moet meemaken.

Er is een hele brok aan informatie te vinden over südeck, ik plaats hieronder
even een link voor je.

http://www.chronischepijnforum.be/cpf/index.php?board=34.0

Verder zijn op het forum ook allerlei andere zaken te lezen en te doen.
Neem daar gerust wat tijd voor.

Lotgenoten die weten wat het is om te leven met de aandoening zijn ook
aanwezig. Je zult zeker en vast steun en raad krijgen van hen.

Ik kan je daar zelf geen raad bij geven, wel wil ik proberen je te helpen
om alles een beetje draaglijker te maken.


Veel succes en beterschap,

Groetjes vanuit de Malehoek 

[nini_ingrid]

Welkom Rietje

[an]

Hallo Rietje,

Ook van mij een welgemeende welkom op ons forum !

Neem gerust de tijd om het te verkennen en als je vragen hebt shoot zou ik zeggen !

Lieve groeten An

[rietje]

allemaal bedankt voor jullie reacties
vrijdag moet ik terug naar revalidatie centrum
indien de pijn dan nog zo hevig was gingen ze arts bellen om toch zeker te zijn
ik heb inderdaad al veel afgezien
er is een neuroloog die zei dat de sudeck waarschijnlijk niet meer actief was
mijn kine zegt dat hij nog sluimert
hopelijk wordt hij niet actief want die helse pijnen weer constant te moeten doorstaan amai!!!
groetjes
rietje

[admin]

[ismelien]

Rietje,

hier op het forum.  Je kan hier terecht met vragen, pijn, frustraties of gewoon om eens stoom af te laten.  Hier is er altijd een luisterend oor en een steunend woordje.

Ook voor een  zit je hier goed; het hoeft niet altijd kommer en kwel te zijn.
Zeker in ons virtuele praatcafé kan het er heel  leuk aan toegaan.  Er wordt daar over vanalles en nog wat gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen om iets te vragen als er iets niet duidelijk is.  Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt.

Ondertussen heeft Ceepee je de weg naar het südecktopic al gewezen.   De antwoorden die je krijgt ivm het al dan niet (terug)actief zijn van südeck zijn nogal verwarrend.  Zou het kunnen dat de revalidatie iets te zwaar is en dat daardoor de südeck terug opflakkert?  Het lijkt me zeker aangeraden om zo snel mogelijk een pijnarts te consulteren zodat er eventueel gestart kan worden met een nieuwe behandeling. 

Heel veel goede moed. 

[meamli]

Hoi Rietje,

Hartelijk welkom op het forum,

groetjes,
Anja/meamli

[rietje]

hallo allemaal
de laatste weken heb ik niet stilgezeten
van de ene neuroloog naar de andere
drie in totaal de eerste zei enkel maar bizar,bizar en daarmee moest ik het doen
de 2de zei ik zal geen onderzoeken doen want ik weet voor 90% zeker dat het gewoon je lichaam is die protesteert door je teveel te laten opereren en of dit eigenlijk wel zo slim was!
was ik eigenlijk wel zeker dat die operaties allemaal nodig waren!!
dan de 3de eindelijk ...
allerlei scans nmr,evoked potentials ,emg,botscan uitgevoerd
uit die onderzoeken weet ik dat ik dus met een ruggenmergletsel zit dankzij de operatie van die dubbele nekhernia (de chirurg had mij tijdens de operatie een tik gegeven tegen ruggenmerg daarom was ik ook tijdelijk verlamd)
deze neuroloog was dan wel héél pessimistisch hij zei ronduit mevrouw 'je zal er maar moeten mee leren leven dat je voor de rest van je leven gehandicapt zal zijn
hij gaf het ook een naam meylopathie of meylomalacie
mijn linkerbeen had bijna geen kracht meer en dit zou zo blijven
gelukkig waren ze minder pessimistisch in reva centrum
daar hebben ze gezegd dat ik zeker kan verbeteren maar ...het zal tijd vergen en inspanning

ik heb ook last van brandende en stekende pijn in armen en handen
ze dachten dan dat mijn sudeck terug aan het opflakkeren was een botscan zei van niet
nu hebben ze het een naam gegeven
perifere poly neuropathie
dat schijnt moeilijk te behandelen
ik heb eerst redomex genomen maar...kan er echt niet goed tegen
nu stellen ze voor om lyrica te testen en ook myolastan
kent er iemand van jullie dit product?
ik heb een beetje schrik van de bijwerkingen .
vandaag in reva hebben ze een parafinne bad gegeven
gaf eerst wat verlichting maar dan kwamen de steken en naalden terug
heb  ook al wisselbaden (enorm misselijk makend) gedaan
mijn handen komen ook zo in klauw stand ,helemaal verkrampt
ik kan bijna geen aanraking verdragen(kledij,een hand geven ,verschillende soorten materialen aanraken is een hele opgave) weet er iemand raad
kent er iemand van jullie meyelomalacie/pathie en poly neuropathie ?
t is soms om de muren op te lopen
groetjes
rietje



 

[ismelien]

Rietje,

Jij hebt ook een hele boterham gekregen om te verwerken. Het is dan ook normaal dat je met een hele hoop vragen zit en het even niet meer weet.

Als de reva- mensen zeggen dat er zeker nog verbetering kan komen, zou ik daar maar op vertrouwen. Zij staan in de dagelijkse praktijk en weten uit ervaring dat er - ook bij de zogenaamde hopeloze gevallen - toch nog heel wat verbetering mogelijk is.

De opmerking van die arts of die operatie echt nodig was, vind ik ook cru. Niemand laat zich zomaar opereren. En achteraf is het altijd makkelijk praten natuurlijk.

Wat de medicatie betreft: myolastan is een spierontspanner.  Ik neem de generische vorm epsisam die een stuk goedkoper uitvalt. 
Of de nieuwe medicatie voor jou iets gaat helpen, is moeilijk te voorspellen en je kan het dan ook alleen weten door het te proberen.  Zowel lyrica als myolastan moet je meestal heel langzaam opbouwen.
Ik  alvast dat het jou het leven een stukje makkelijker maakt.

Nog heel veel succes en goede moed bij de revalidatie.  Een revalidatie is heel zwaar.  Ik heb dan ook grote bewondering voor jou dat je er toch nog in slaagt om de mensen in jullie zaak te onthalen en de boekhouding te doen. Dat verdient alle respect.

Het allerbeste en een dikke

[Ceepeetje]

Rietje, ook van mij heel veel courage.

Ik heb ook een antwoord geplaatst in het topic Polyneuropathie.
Met de muren oplopen van de brandende zenuwpijn kan ik heel goed aanvoelen
wat je bedoelt.
Het is een zenuwpijn (neuropathische aandoening) die een verband zou kunnen
houden met een operatie (nekhernia). Daarom vraag ik mij ook af of ze jou eventueel
niet kunnen doorsturen naar een pijnarts die eventueel een juistere diagnose kan stellen.

Beschadigde zenuwgebieden ten gevolge van ruggenmergletsel door een operatie leunen volgens mij
dicht aan bij FBSS.

Daar kunnen ze dan weer doelgericht gaan behandelen, de pijn proberen te verlichten.

Ik probeer maar even mee te denken hoor Rietje, het overvalt je waarschijnlijk allemaal.
Laat eerst alles rustig bezinken.

Veel moed en beterschap,

Groetjes, Chris