ik ben er ook

[Inez]

Hallo allemaal

Ik ben ook lid geworden van het lichtpuntje om ervaringen uit te wisselen en vragen te kunnen stellen.
Ik ben Noortje, 32 jaar en nu bijna 3 jaar rugpatient.
Geopereerd aan een hernia l-4 l-5 dit was het tipje van de sluier. Ik heb de ziekte van scheurmann waardoor er 4 onvolgroeide tussenwervels zijn ter hoogte van mijn borstwervels waardoor mijn rug is vergroeid en er overbelasting is gekomen op mijn onderrug. Een versleten tussenwervelschijf l-4 l-5, versleten facetgewrichten en een extreem holle rug. Vorig jaar is er een maverickprothese geplaatst op niveau l-4 l-5. Pijnklachten zijn gebleven en een maand of 4 na de operatie verergerd met name toen ik mijn therapie ging uitbreiden. Nu is gebleken dat mijn rug zoiezo al te slecht was om met deze prothese te kunnen functioneren, de prothese is te hoog waardoor mijn rug in een nog hollere positie is geduwd en de doornuitsteeksels op dat niveau met elkaar zijn vergroeid. Mijn rug staat dus extreem hol, kan er geen beweging in krijgen wat natuurlijk wel de bedoeling is van de prothese. Omdat de voorkant van de prothese een stukje openstaat is er een contante speling op mijn rug waardoor hij zijn stabiliteit niet kan vinden en de conclusie van dit hele verhaal is veel pijn en beperking. Een paar uur per dag kan ik mijn rug belasten. Dit houd in eventjes zitten/kort stukje lopen, een klein boodschapje, wat huishoudelijke klusjes, even een bakje koffie bij iemand in de buurt en de resterende tijd breng ik veelal liggend door.
Heb voor mezelf een heel yogaprogramma samen kunnen stellen m.b.v. individuele lessen en daar ben ik elke dag ruim een uur mee bezig. Hele kleine veelal liggende oefeningen en meditatie oefeningen. Hier voel ik me heel goed bij en met veel kreativiteit train ik wat mogelijk is, open mijn houding omdat ik veelal in een verkrampte houding zit waardoor er tijdens het oefenen wat ontspanning ontstaat.
Er is een voorstel voor mijn rug. Optie 1 is dat de prothese eruitgehaald wordt, tijdens deze operatie maken ze de doornuitsteeksels los en zetten ze de rug vast. Optie 2 is er voor als het te risicovol is om de prothese eruit te halen, dit gebeurd via de buik en hoe groot dat risico is kan alleen bepaald worden tijdens de operatie. Als dat zo is kunnen ze me langs achteren operen, de doornuitsteeksels losmaken, wat schroeven/pennen in de rug zetten om hem weer wat rechter te trekken en dan moet heel het gebied met prothese vergroeien met bot. Hopen dat optie 1 lukt en de prothese eruit kan. Het wordt een hele zware operatie en ik ben nu aan het kijken in welk z'huis mede vanwege de verzekering. Woon in't zuiden van het land en belgie is dichtbij, daar is de prothese ook geplaatst, maar wil niet naar hetzelfde z'huis omdat de betreffende chirurg toch een grove fout heeft gemaakt en ons vertouwen in hem is geschaad. Heb nu een goeie arts gevonden die mij wil helpen alleen is hij niet aangesloten bij CZ, maar met hem willen we uitkijken naar een goed z'huis en goeie arts.
Ik zeg we omdat ik samenwoon en wij dit alles heel dduidelijk samen doorstaan en we veel steun aan elkaar hebben.
Mijn verder hobby's op dit moment vanwege mijn beperking zijn veel lezen, yoga, sauna, bezoek ontvangen ik heb een grote trouwe kring, telefoneren, dus kontakten onderhouden met de buitenwereld, computeren, liggend met laptop of nintendo DS.
Voorheen was ik voornamelijk veel met sport bezig en vrijwilligerswerk zoals kinderkampen, bardiensten sportvereniging en organiseren van muziekfestivals. Heel bedrijvig en veel onder de mensen. Ik werkte op een dagbehandeling voor mensen met geheugenproblemen. Ik ben volldedig afgekeurd, dit werk zal ik nooit meer kunnen hervatten, maar heb nog veel kontakt met bijna al mijn collega's.
Nou, wat een verhaal. Ik denk dat jullie zo wel een indruk van mij hebben.
Mijn allergrootste vraag is of er iemand is die ongeveer hetzelfde heeft meegemaakt als ik. Iemand waarbij een prothese uit de rug is verwijderd. Ik kan hier niets over vinden. Verder zie ik wel wat er hier op m'n pad komt.

Groeten Noortje

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Noortje,

op dit forum. Je kan hier terecht met vragen, pijn, frustraties of gewoon om je verhaal eens te delen met lotgenoten.

Of er iemand een gelijkaardig verhaal heeft, weet ik niet. Het zou fijn zijn om jou om wat ervaringen uit te wisselen. Maar de nodige steun zal je hier zeker vinden.  Mensen met pijn begrijpen elkaar en zo is het zeker nuttig om hier wat ervaringen te lezen. 

Ook voor een  zit je hier goed. In ons virtuele praatcafé wordt er over vanalles en nog wat gepraat  en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen.    Af en  toe eens wat ontspanning of afleiding doet deugd.

Verken het forum maar op je eigen tempo en als er iets niet duidelijk is, vraag het gerust. Er is altijd wel iemand die je op de goede weg zet.

Ik  hoop dat je je hie snel thuis zal voelen. 

Van harte,

[Katieke]

Noortje,

van harte welkom op het forum!

Neem rustig je tijd om wat in te lezen. Hopelijk vind je op termijn het juiste ziekenhuis en chirurg.

[annemie]

Noortje,

das niet niks wat je daar allemaal vertelt.

Welkom hier op het forum. Mensen met pijn, om welke reden dan ook kunnen een steun zijn en begrijpen wat je bedoeld met soms heel weinig woorden.

[pitoe]

Hallo Noortje,

Ook vanwege mij van harte welkom hier op het forum!!
Ook ik ben rugpatient en geopereerd aan L4-L5. Heb geen protese maar operatie is mislukt waardoor nu altijd pijn, zenuwpijn in rug en been.

Neem rustig je tijd om alles te verkennen.

Groetjes!! 

[JJ]

Van harte welkom,

mvg JJ

[katootje]

hey noortje

welkom op het forum 

[hilde]

Dag Noortje,
Welkom op het forum.
Groetjes Hilde.

[Marcel]

.
Hallo Noortje ,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

 
Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[rietje]

dag noortje
welkom hier
liefs rietje

[Ceepeetje]

Dag Noortje,

Hartelijk welgekomen op het forum.
Bedankt ook voor jouw uitgebreide voorstelling, het is een heel verhaal.
Ik heb zo het gevoel dat je blij bent het eens te kunnen vertellen aan lotgenoten.

Je hebt er dus zeer goed aan gedaan om eens een licht op te steken bij het lichtpuntje ;-).

De operatie die je daar opnoemt van de maverick-prothese klinkt mij heel bekend in de oren.
In 2005 hebben ze bij mij net hetzelfde gedaan langs de buik op hetzelfde niveau (L4-L5).
Ondertussen zijn we vier jaar verder en ben ik nog steeds in behandeling voor
chronische rugpijn en neuropathie in linkerbeen.

Als je wil kunnen we daar uitvoeriger over praten in een nieuw topic.
Ik stel voor dat je zelf iets opstart in de rubriek van de discusprothese. (als je het zelf goed vindt)
Hieronder vind je de link die jou op weg kan helpen.

Discusprothese

Daar kan ik dan ook wat meer vertellen over hoe en wat, waar, door wie ..., gevolgen, resultaat.

Dan zitten we ook afgeschermd en zo heb je jouw eigen stek waar we ook kunnen lezen hoe
het evolueert met jou.
We kunnen er wat opener praten over bepaalde zaken.

Veel groetjes alleszins.

Ik zou ook wel eens iets meer willen weten over die oefeningen die je doet, hopelijk tot
binnenkort.

Sterkte, Chris

[franita]

 lieve groetjes

[meamli]

hallo Noortje,


hartelijk welkom op het forum

[Inez]

Wederom hallo allemaal. Ik ben er nog steeds! Bedankt voor alle reakties, da's heel leuk om te lezen. Heb even de tijd nodig gehad om het forum te verkennen en nog niet veel gereageerd. Ik zal zeker een nieuw toptic maken over mijn onderwerp discusprothese en hoop op informatie en reakties.
Ben de laatste weken bezig geweest met mijn aanvraag voor de geplande operatie op 7 september, hoop dat de ziektekostenverzekering groen licht geeft, dan kan het snel gebeuren, maar ze doen toch moeilijk als je in Belgie geopereerd wil worden. Maar wat een rompslomp toch al die papieren, bleh. Al die regeltjes hier in Nederland. Weet niet hoe het in Belgie is?
Tot ziens allemaal!

Groetjes Noortje