Me even Voorstellen

[Lotte]

Hoi,

Ik ben Lotte, 43 en loop al met pijn sinds ik het me kan herinneren dat ik op de wereld rond loop. Al van kindsbeen af van hot naar her om toch maar een verklaring te krijgen voor de pijn en de voortdurende vermoeidheid. Alles werd als groeipijnen afgedaan en ze moet zich maar wat rustiger gedragen, we konden verder, zou wel overgaan. Vermoeidheid en pijn werden steeds manifester, wat resulteerde in een zware puberteit. Een tien jaar geleden heb ik dan uiteindelijk de diagnose EDS gekregen en alle puzzelstukjes vielen op zijn plaats, plots werden pijn en vermoeidheid aangenomen en ook serieus behandeld. Er is een goed behandelplan opgezet, wat regelmatig bijgesteld wordt. Ondanks dat de pijn nu goed behandeld wordt is het leven met chronische pijn toch een belasting waar je altijd rekening mee moet houden en die me soms echt de boom in kan jagen. Momenteel zit ik weer in zo'n periode met veel frustraties, vandaar dat ik me hier aangemeld, misschien om zo een beetje rust te vinden.


Lotte

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[franita]

Hallo Lotte,

heel hartelijk welkom op het forum,
hier kan je echt heel veel steun krijgen van mensen die echt weten waar je over spreekt !
 

[Lotte]

Dank je wel allemaal.
Wat een doolhof is dit hier, is de eerste keer dat ik op een forum kom, vond niet eens mijn voorstel bericht terug!!! hopelijk vind ik hier vlug mijn weg.

Lotte

[annemie]

Lotte,

welkom op het forum. Verken het op je eigen tempo. Reageer waar je graag wil en kom zeker ook eens langs in het "praatcafé" (staat bijna onderaan in de rubrieken)

Als je wat langer hier bent valt die doolhof stilaan weg hoor.

[Katieke]

Lotte,
van harte welkom op het forum!

Waar staat de afkorting EDS voor?

[Inez]

Hoi Lotte

Welkom op het forum. Ja het is even zoeken in het begin, ik had er ook even wat moeite mee. Als je eenmaal de weg weet vind dit wel de geschikte plek voor mensen met pijn. Je kunt veel van elkaar lezen/leren en je verhaal doen.
Er is hier veel begrip, en pijn is pijn waar dan ook. Ik hoop dat je iets aan dit forum hebt.

Groet van Noortje

[Lotte]

EDS staat voor Ehlers Danlos Syndroom, het is een bindweefsel afwijking waardoor ik veel te losjes in elkaar zit met dagelijks talrijke luxaties van gewrichten, altijd wel ergens een peesontsteking,inwendig een paar problemen omdat alle organen bindweefsel bevatten,heel snel blauwe plekken, vermoeidheid en pijn.
Als je graag nog wat weet, vraag gerust.

Zijn hier nog mensen met EDS?

Noortje, je hebt gelijk pijn = pijn, maar als je voor je pijn begrip krijgt voelt het al een heel stuk anders aan.

Lotte

[JJ]

Lotte,

Welkom op het forum.
Moeilijke periode nu ? Zijn er nu veel hier. Komen onze miserie hier neerpennen wat dat toch voor een beetje verlichting zorgt.
Hoop nog veel van jou te lezen
mvgJJ

[ismelien]

Lotte,

Van harte
            op dit forum. Je kan hier terecht met vragen, pijn, frustraties of gewoon om je verhaal eens te vertellen. Hier krijg je steeds het nodige begrip en niemand zal het je kwalijk nemen als je schrijft hoe je je echt voelt. In de "gewone" wereld is dat niet zo evident; mensen  horen liever dat het allemaal "goed" gaat. Je hoeft je dan ook niet sterker voor te doen dan je bent.

Dit forum bevat een schat aan informatie van heel wat aandoeningen en een andere belangrijke pijler is het lotgenotencontact. Wie kan beter begrijpen wat er allemaal meespeelt dan mensen die hetzelfde -pijn - meemaken.
Als ik het goed voorheb, is er nog wel iemand die EDS heeft maar ik kan er nu niet direct een naam opkleven.   

In het begin komt het forum misschien wat chaotisch over. ALs je iets niet terug vindt of niet weet waar te plaatsen, vraag je gerust wat hulp.  Er is altijd wel iemand die je op de goede weg zet. En als je eens ergens iets onder een verkeerde rubriek plaatst, hoef je daar niet zwaar aan te tillen. De medewerkers zetten het wel op de juiste plaats zodat het forum overzichtelijk blijft.

Verken het forum op je eigen tempo en stilletjesaan vind je je weg wel in dit "doolhof".

Waar je niet kan verdwalen, is in ons virtuele praatcafeetje. Elke week wordt er een nieuw geopend en er wordt daar over vanalles en nog wat gepraat. Op die manier leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. Je leven hoeft er echt niet spectaculair uit te zien om hier iets te schrijven; de gewone dagelijkse dingen zijn voor ons heel belangrijk.

Ik hoop dat je hier snel je weg vindt en vooral dat ook voor jou het forum iets mag betekenen.

Van harte,

[Marcel]

.
Hallo Lotte,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[Lotte]

Wow, ik wist niet dat ik zo'n reacties zou krijgen, wist eigenlijk niet goed wat een forum eigenlijk was nog minder wat ik er van kon verwachten.
Doet me goed, bedankt.

Ik probeer mijn weg te vinden, er is precies heel wat te vinden op dit forum.
Hopelijk kan ik een beetje een steun voor jullie worden.

Lotte

[Ceepeetje]

Dag Lotte, heel hartelijk welgekomen op het forum.

Je hebt het moeilijker om het evenwicht te vinden, als het een troost
mag zijn, hier zijn er nog veel lotgenoten die regelmatig hetzelfde meemaken.
Het leven met chronische pijn zal nooit wennen maar er zijn momenten waar we er best
wel mee overweg kunnen.

Als het wat ingewikkeld lijkt om je weg te vinden zal ik je ook graag helpen.
Aarzel niet om vragen te stellen over de werking van het forum.
Je moet je ten allen tijde goed voelen bij wat je zegt, schrijft, leest, doet...

Er zijn zeker ervaren gebruikers genoeg om je wegwijs te maken en eigenlijk is het
best leuk om iemand te kunnen helpen zodus, geen paniek hé ;-)

Lees zoveel mogelijk rustig door, er is vanalles te beleven.
Jouw ervaringen kunnen alleen maar leerrijk zijn voor ons ook, het is geven en nemen 


Veel succes en veel forumplezier vanwege Chris

[hilde]

Dag Lotte,
Welkom op het forum.
Groetjes Hilde.

[meamli]

welkom op het forum.

groetjes,
Anja/meamli