Hyper mobiel, geen degelijke diagnose voor de constante pijn

[MissTy]

Ik ben 37 jaar en sinds mijn 16de zijn de pijnen begonnen.
In de humaniora door de turnles eerst lage rukpijn, dan nekpijn. Steeds weer werd gezegd hoe soepel ik was en hoe snel mijn wervels blokkeerden.
Rond mijn 23ste, en na vele epidurales, heb ik inspuitingen gekregen om mijn gewrichtbanden rond de discus L4-L5 te laten inkrimpen. Dat leek te helpen.
Op mijn 24ste trok ik met simpele stretchoefeningen mijn nekwervels van hun plaats (C3-C4) en toen begon de miserie. Hoofpijn, nekpijn, duizelig, slaapproblemen........... ontstaan van hernia's op niveau C5-C6 en C6-C7. Operaties werden niet overwogen omdat bij vastzetten de andere niveau's danig zouden worden belast door mijn hypermobiliteit (zowel spieren als gewrichtsbanden en alles wat bindweefsel is, heeft blijkbaar een foutje bij mij)
Op mijn 29ste ben ik bevallen van een wolk van een dochter. Ondanks dat mijn gyn weet had van mijn instabiliteit moest ik gewoon bevallen. En daar begonnen dan mijn heiligbeen en mijn schaambeen. Alle mogelijke onderzoeken gehad en niets te vinden op RX of scan, maar wel pijnen en uitstraling in linkerbeen.

In maart werd de hernia op niveau C5-C6 te groot en verdrukte mijn ruggemerg. Deze MOEST er uit en is vervangen door een prothese.
Momenteel heb ik pijn over mijn hele linkerkant. Vanaf mijn schedel tot aan mijn zitbeen. Constant verkrampte spieren, in mijn rug, nek, schouder, soms uitstralende pijn in mijn been en arm.

Ik heb nog steeds geen duidelijke diagnose, geen idee wat er nog mogelijk is. Alle dokers en klinieken die ik al heb gezien (en laat me zeggen, het zijn er veel staan er zo bij  )

Bovendien begint mijn relatie er heel erg onder te lijden omdat een sociaal leven onderhouden heel moeilijk is en mijn man de laatste tijd er nog maar weinig begrip kan opbrengen.

Hoe pakken jullie, lotgenoeten, het aan om nog wat van je leven te maken?

[ismelien]

MissTy,

op dit forum.  Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Hier wordt je wel ernstig genomen; er zal niemand twijfelen aan de ernst van je situatie of aan je pijn.  Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen o.a. hypermobiliteitssyndroom, behandelingen. Maar misschien nog belangrijker is het lotgenotencontact. Er zijn hier op het forum wel enkele mensen die hypermobiliteitssyndroom hebben.
Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
We proberen te steunen en te troosten of kunnen heel praktische tips geven om het leven wat makkelijker en aangenamer te maken.
Het omgaan met pijn en beperkingen is geen makkelijke opgave; het is een lang proces met vallen en opstaan.  Belangrijk is om te luisteren naar je  lichaam; het heeft geen zin om door te gaan als je lichaam aangeeft dat je aan rust toe bent. Op die manier forceer je jezelf nog meer.
Het feit dat je nog geen diagnose hebt, maakt het er zeker niet makkelijker op. 

Ook voor de partners is het niet makkelijk om mee om te gaan. Ze hebben dan wel geen pijn maar zijn wel betrokken partij.  Voor chronische pijnpatiënten is een sociaal leven niet zo evident. Maar daarom hoeft de partner niet altijd thuis te blijven. Belangrijk hierbij is dat je blijft praten met je man en probeert om compromissen te sluiten.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur.

Het is hier zeker niet alleen kommer en kwel. Er is ook plaats en ruimte om mooie momenten te delen.  In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum voor jou evenveel mag betekenen als voor mezelf.

Veel sterkte!

Van harte,

[Lotte]

Dag MissTy,

Welkom op het forum.

Ik herken wel wat in je verhaal, ik ben ook één van de hypermobieltjes hier, na jaren zoeken is bij mij de diagnose Ehlers Danlos gesteld.
Jij bent nog steeds zoekende naar een diagnose lees ik, en dat is een heel vervelende periode, je hebt zoveel klachten maar je hoort precies nergens bij, hopelijk krijg je snel een diagnose, niet dat dat misschien veel zal veranderen aan je behandeling maar je weet dan dat je klachten serieus genomen worden.
Het is inderdaad moeilijk om een sociaal leven te onderhouden, dat is iets waar je echt keuzes in moet gaan maken, want je hebt je sociale vangnet wel nodig, zij kunnen je in moeilijke tijden goed helpen, je zal ondertussen ook wel al ondervonden hebben wie van je sociale contacten vrienden of kennissen zijn, ik weet ondertussen wel al dat ik meer energie krijg van mijn vrienden dan van mijn kennissen en je kan dan ook wel al raden met wie ik het meeste omga.... Ik heb de keuze gemaakt om die contacten te onderhouden en de minder leuke dingen zoals poetsen en de strijk uit handen te geven, maar dat is iets dat ieder voor zich moet uitmaken.
Je stelt je ook de vraag hoe wij nog iets van ons leven maken!!! weer iets heel persoonlijks, maar ik kijk niet langer meer naar de dingen die ik niet kan maar die dingen die ik nog wel kan ondanks mijn beperkingen en geloof me dat zijn er nog heel veel. Af en toe heb ik ook wel eens een mindere periode en die perioden mogen er ook zijn, maar niet te lang, ik geef mezelf dan een schop onder mijn kont en dan gaat het weer een hele tijd goed.

Het is misschien goed om hier af en toe een beetje van je af te schrijven, dat lucht al wat op en je zal hier altijd steun en begrip vinden.

Groeten Lotte

[Marcel]

.
Hallo MissTy ,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[annemie]

Miss Ty,

welkom op het forum. Verken het op je eigen tempo.

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[JJ]

Welkom op het forum Myssty,

Ja veel meegemaakt al.
Bij mij staan C3 tot C6 wel vast, zal wel iets anders zijn dan bij jou. Maar de pijnen die ik daarvoor had onbeschrijffelijk. Kan me een beetje voorstellen wat je meemaakte.
Samenleven met partner is ook niet het eenvoudigste, altijd mijn gezaag over pijn ze is het soms ook wel eens beu. Veel praten en al eens iets alleen doen brengt wel oplossingen.
Vooral ook zeggen dat je niet meekan, anders zat mijn vrouw ongerust te zijn over mij omdat ze het toch zag dat ik pijn had. Ook niet plezant! Gaat beter op deze methode. Als het niet lukt gaat het niet hé.
Pijnkliniek heeft mij leren leven met pijn en mij een grote stap verder geholpen en sinds bijna een jaar zit ik iedere dag op het forum. Praatgroep in de pijnkliniek en een psycholoog die wist waarover het ging en onze problemen zo goed kende. Het forum waar ik iedere dag probeer langs te komen geeft mij een gevoel dat ik niet alleen ben, we hebben ook veel problemen die voor ons allemaal dezelfde zijn.
Hoop dat je er ook iets van opsteekt en laat nooit de moed zakken, het leven is ook mooi met pijn!

mvgJJ

[MissTy]

Dank voor de reacties.
Ik neem een kijkje bij de andere hypermobieltjes!

[Inez]

Hoi Myssty

Welkom op het forum, de plek om b.v. je verhaal even kwijt te kunnen als je het even niet bij je partner kwijt kan. Ja zoiets doe je niet alleen, maar echt samen het is niet alleen van jou hier moet je samen doorheen en een weg in vinden zodat je je hier allebei in kunt vinden.
Dit valt niet mee, het is al moeilijk genoeg om het voor jezelf een plaats te geven en dan daarbij ook nog rekening houdend met je partner. Die zal het evengoed als jou moeten accepteren zodat jullie de strijd samen aankunnen.
Maar even je hart uitstorten op een andere plaats is geen probleem en ook wel even lekker. Hier zitten eigenlijk allemaal mensen met die precies weten waar je het over hebt ookal heb je een totaal ander ziektebeeld. We lopen allemaal tegen dezelfde dingen aan zoals pijn, beperking, de vele consulten, het onbegrip enz. Het kan een opluchting zijn om hier herkenning te vinden.
Ook zijn er hier nog andere toptics ter informatie maar ook ter ontspanning. Een heleboel dus, verken alles op het gemak, het is best veel.
Veel sterkte en tot ziens!

Groet van Noortje

[Ceepeetje]

Ook een welkomstgroetje van mij MissTy,

Hopelijk kom je hier een beetje tot rust want meestal is het in een situatie waarbij het niet al te
best gaat dat je op zoek gaat naar begrip.
Dat hebben we hier ook allemaal gemeen met elkaar, het gevecht tegen pijn en onbegrip, het leven
aanpassen in de mate van het mogelijke, even vallen en blijven vallen tot we uiteindelijk toch weer
terugkrabbelen.
Op zulke momenten ga je ervaren wat voor een menselijke warmte en kracht hiervan uitgaat.

Ik hoop dat je er heel veel goede moed kan uithalen en wens je spoedige beterschap.

Groetjes, Chris

[meamli]

van harte welkom op het forum.

Ik zit in het zelfde schuitje als jij. Kijk maar rustig rond.

groetjes,
Anja/meamli