Voorstelling

[Brigitte]

Hallo,

Ik ben Brigitte en mama van vier kinderen : Jannick 15j, Sarah 13j, Arno en Leander beiden 10j.

Onze dochter heeft sinds meer dan drie jaar crps.  Zei is dan ook de reden van mijn inschrijving op dit forum.

Zij onderging al vele behandelingen met weinig succes.  Een hele lange tijd (in het begin) dacht men dat het psychologisch was waardoor we heel veel tijd verloren zijn.  We weten sinds juni vorig jaar (na twee jaar ziekte) wat ze had en kon er pas met behandelen gestart worden.

De pijnpomp met medicatie was een succes maar kon niet als blijvend gebruikt worden.  De pijncentra die we bezochten konden voor haar weinig doen aangezien ze nog heel jong was en ze er geen ervaring mee hadden.

Nu zijn we in een ander centrum terechtgekomen steeds via onze kinderarts waar ze wel iets willen doen om haar van haar pijn te verlossen of toch draaglijker te maken.  Haar hoge dosis medicatie is een tijdbom voor haar jonge lichaam (9 à 10 gram Dafalgan forte, 350 mg Tradonal odis en 60 à 70 mg ms direct (morfine)).  Vandaar dat ze binnen een paar weken gaan starten met een proefperiode met neuro stimulatie.  Hier is ook geen ervaring bij zo een jonge kinderen.

Hier zijn veel mensen voor en veel tegen.  Ik weet niet wat ons nog te wachten staat en wat de ervaringen van anderen zijn.
Volgens het ziekenhuis zou dit "de" oplossing voor Sarah zijn.  Minder pijn zonder medicatie !!

Over haar revalidatie blijven ze heel vaag, het zal traag gaan maar alles is mogelijk.

Psychisch staat ze nog altijd heel sterk.  ZE is een vechter en wil bewijzen dat ze meer kan dan anderen.  Ze denkt dat als ze éénmaal die stimulator zal hebben ze terug in haar gewone leven van voor haar pijn kan stappen.  Ik weet dat dit niet zo zal zijn maar een kind van 13 wil dit niet altijd horen.
De toekomst zal wel uitwijzen hoe het zal lopen veronderstel ik.

Dus alle info is welkom.

Vriendelijke groeten
Brigitte

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[Brigitte]

Ja hoor, Neurontin heeft ze ook al gehad.  Te veel bijwerkingen zeker toen de dosis opgedreven moest worden.  ook Lyrica heeft ze gekregen maar zonder resultaat.  Ik denk dat we alles wat ze mag krijgen voor haar leeftijd en zelfs dingen die nog niet op kinderen getest zijn uitgeprobeerd heeft.
Durogestic pleisters heeft ze ook gehad.  Zowat alles wat ik tot nu toe gelezen heb van medicatie die ze voor haar pijn kon proberen vandaar ook dat ze overstapten naar de pijn medicatie via pijnpomp.

Bedankt voor de info, ik kijk er zo eens naar.

Groetjes

[Brigitte]

Ketamine ken ik heel goed, ze heeft daar in het ziekenhuis terwijl ze haar dat aan het toedienen waren een anafylactische shock op gedaan.  Paniek alom...
 
Dat is een groot probleem bij haar dat ze op veel allergisch reageert.

Gelukkig altijd in het ziekenhuis waarbij ze snel konden ingrijpen en dat het gezien werd door de artsen.  Zelfs bij medicijnen waar maar een kleine 2% een allergische reactie op deed, behoorde zij er bij.  Heel frustrerend als je iets voor hebt.
 

[Marcel]

 
Hallo Brigitte,
 
Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”
 
De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.
 
Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[pitoe]

Hallo brigitte,

Ik wens je van harte welkom hier op het forum!!
Het moet niet makkelijk zijn voor jullie dochter om zo jong al met zoveel pijn geconfronteerd te worden.
Ik hoop dat je hier de info vind die je zoekt.
Neem rustig je tijd om alles te verkennen.

Lieve groetjes ook aan Sarah, en veel sterkte voor jullie!!

[ismelien]

Brigitte en Sarah,

Hartelijk
            op dit forum. Je bent hier zeker aan het juiste adres voor meer info ivm crps. Jammer genoeg is er niet zo veel specifiek info te vinden over crps bij kinderen en jongeren. Dat maakt jullie zoektocht er zeker niet makkelijker op.

Verder kan je hier altijd terecht om je hartje eens te luchten want ook voor jou als mama is het moeilijk om je dochter zo te zien lijden en machteloos te zijn. Ook de onzekerheid ivm de evolutie van haar toestand maakt het er niet makkelijker op.  Ik kan me dan ook heel goed voorstellen dat het ook voor jou af en toe wat veel wordt.  Je kan hier je hartje altijd luchten en zo geef je de mensen hier de kans om je wat te steunen.

Marleen heeft je de weg naar het subforum Südeck al getoond. Je kan daar best een nieuw topic openen ivm de situatie van Sarah. Zo blijft het forum overzichtelijk en vind je ook snel je eigen postings  met de reacties terug.

Het is al een hele lijdensweg geweest en ik hoop dan ook dat ze nu in het pijncentrum toch iets meer voor haar kunnen doen. Ook voor de artsen is het een zoektocht omdat Sarah regelmatig allergisch reageert op medicatie.

Brigitte, verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets  niet duidelijk is.

Mijn wens is allereerst dat Sarah geholpen wordt maar ook dat het forum voor jou een steun mag zijn.

Heel veel goede moed.

Groetjes aan Sarah.

Van harte,

[Ceepeetje]

Brigitte en Sarah,

Heel hartelijk welgekomen op ons forum.
Ik vind het een heel moedige stap ook om je te registreren en om zoveel mogelijk informatie te
verzamelen.
Heel begrijpelijk dat je als ouder voor je kind alles zou doen om beterschap te verkrijgen.

Wat betreft de informatie en aangeboden hulp van lotgenoten ben je zeker heel goed terecht gekomen.
De neurostimulator is ondertussen mijn beste vriend geworden tegen de pijnbestrijding.
Mocht je daar wat vragen rond hebben, help ik jullie zeker graag verder.
Bij mij werd het geplaatst omwille van uitstralende zenuwpijn ten gevolge van mislukte rugoperatie.

Zonder medicijnen kan ik niet functioneren maar het is aanvaardbaar en dat was uiteindelijk ons streefdoel.
Minder pijn zonder medicatie was ook mijn droom maar uiteindelijk ben ik gelukkig met minder pijn met minder medicatie.

Marleen heeft je al de wegwijzertjes aangereikt,  , lees eerst rustig wat er allemaal staat.
Mensen zijn voor en/of tegen zoals je zegt, dit is bij de meeste behandelingen zo en eigenlijk ook een
begrijpelijke reactie.
Het is eenvoudiger om iets aan te prijzen als je er tevreden over bent.

Heel veel sterkte en veel courage alleszins.

Net als de andere lotgenootjes hoop ik ook dat het forum voor jullie veel mag betekenen.
Het zal in het begin wat wennen zijn en zoeken maar ook daarin mag je heel veel hulp van ons
verwachten.

Groetjes, Chris

[Brigitte]

Bedankt iedereen !! 

Ik hoop zeker de info te zoeken die ik wil vinden ook al is het moeilijk.  Gans het gezin lijdt onder de situatie.  De tweeling heeft er een eetstoornis aan overgehouden en is in behandeling in de eet kliniek.  De drie jongens hebben ASS (Autisme Spectrum Stoornis) wat het ook allemaal niet makkelijker op maakt.  Ze is al iets meer dan een jaar in intensieve behandeling geweest in verschillende pijncentra's maar het probleem bleek altijd haar "leeftijd".  Je kan bij een kind niet zomaar wat geven.  Bij volwassenen of jongeren heb je al veel meer dat je kan uitproberen.

Voor ons is het vooral moeilijk omdat je altijd moet opboksen tegen vooroordelen.  Ze ziet er toch niet zoooo slecht uit !!! Is het wel allemaal geen komedie en ga zo maar door.  Voor jullie allemaal gekende citaten van mensen rondom jullie.  Wat ze niet willen zien, zien ze natuurlijk niet. 

Ermee leren leven hoor ik ook heel vaak.  Als volwassenen gaat dit soms iets makkelijker.  Je gaat niet meer uit werken, probeert je leven in te richten volgens hoe je op staat.  Lukt het ok lukt het niet blijf je wat langer liggen.  Zij wordt om 8h20 in de school verwacht, pijn of geen pijn, toetsen moeten geleerd worden en examens moeten afgelegd worden.  Dit met al die medicijnen waar je al duizelig van wordt als je nog maar een zin moet lezen. Niet dat volwassenen met kinderen of een groot gezin het niet moeilijk hebben maar je kan in stukjes werken of iemand om hulp vragen.  Bij een leerplichtige ligt dit nog enigszins anders.

Zij probeert elke dag een uur of max twee uur naar school te gaan voor de sociale contacten.  Verder heeft ze een medisch attest en krijgt ze vier uur per week thuisonderwijs.  Dit kan echter maar tijdelijk.  Ze zit in het tweede middelbaar.  Nu is de school nog begripvol maar gaan ze dat blijven ????  Er gaan al stemmen op om haar naar het tso over te zetten om haar zo minder leerstof te geven maar ze is niet dommer geworden, ze heeft enkel pijn.  Ook hier moet je als ouder heel alert op reageren en zo blijf je wel maar altijd bezig.  Tot nu toe zijn haar punten van hetgeen ze doet heel erg goed.  Dat is haar enige motivatie om door te zetten, die wil ik haar niet ontnemen.

Verder hoop ik voor iedereen dat het in de toekomst veel beter mag gaan of dat jullie de hulp vinden die jullie verdienen.

Vriendelijke groeten,
Brigitte

[annemie]

Brigitte,

welkom op het forum.

Jullie (je dochter en de rest van het gezin) hebben al een hele lijdensweg achter de rug. Het is dan ook een zoeken en blijven zoeken als je zoveel pijn hebt. En als je zo jong bent is het eigenlijk de ouders die moeten zoeken, omdat je zelf de weg nog niet kent.

Ik hoop dat als de stim geplaatst wordt je dochter eindelijk minder pijn gaat hebben en ze ook minder medicatie moet nemen. Want als je zo allergisch reageert is het niet gemakkelijk om de goede medicatie te vinden en eventueel te kunnen nemen.

Ze gaat naar school ook al is het maar een paar uurtjes, zo heeft ze toch nog sociale contacten, wat heel belangrijk is op die leeftijd. (eigenlijk altijd natuurlijk)
Gelukkig is de school begripvol. Ik weet niet hoelang ze thuisonderwijs kan krijgen, maar is het ook geen mogelijkheid dat ze via internet mee volgt. Hoe heet dat nu weer? Is zo met webcam.

Ik duim dat er vlug een oplossing gevonden wordt. Zodat je dochter (en jullie natuurlijk ook) terug een beetje kunnen leven.
Want met zoveel pijn is dat niet evident.

Ook je drie zonen lijden er onder natuurlijk en ze hebben hun eigen problemen met hun gezondheid. Dit is dan ook niet evident dat ze het zomaar aanvaarden he.

Ik bewonder je dat je hier komt om info te zoeken, maar vooral dat je het volhoudt om 4 kids met hun eigen problemen en in de puberteit kan groot brengen.

Kom vooral hier van je afschrijven, het geeft je misschien een opluchtend gevoel. En reactie komt er telkens zeker.
Verken op je eigen tempo, maak je eigen topics aan en stel vragen als er iets niet duidelijk is.

Groetjes

[hilde]

Welkom op het forum.
Groetjes Hilde.

[JJ]

Welkom op het forum Brigitte,

Hier vind je steun die je elders niet vind.

mvgJJ

[Inez]

Hoi Brigitte

Welkom op het forum. Ik hoop dat je hier info voor je dochter sarah kunt vinden die je nodig hebt, anders put je hier wellicht wat steun en kracht. Ook is dit een goeie plaats om ervaringen te delen of om je hart eens te luchten.
Ik kan me goed voorstellen dat dit voor jou als moeder heel ingrijpend is om je dochter die zo hard vecht met deze aandoening te zien worstelen.
Ik wil jou en je dochter heel veel moed en kracht toewensen.

Met een groet van Noortje

[franita]

heel hartelijk welkom !
je zal hier zeker heel wat steun kunnen vinden : en ook heel wat info : ik zet er maar niets bij : er staat al echt heel veel  ... en verder kom ik je dan wel ergens tegen hier ...
sterkte voor julli en ook nog fijne feesten
tot

[meamli]

welkom op het forum.

groetjes,
Anja/meamli