Nieuw

[Phoebe]

Hallo,

Ik kreeg zo'n vijf jaar geleden voor het eerst te maken met chronische pijn. Het begon met allodynie op mijn linkerborstkas. Na verschillende jaren heb ik het zo'n beetje op mijn hele lichaam. Sinds enkele jaren had ik het redelijk goed onder controle. Zolang ik geen te strakke kledij of schoenen droeg, was er best goed me te leven en te werken. Maar een maand geleden besliste een arts om een inspuiting met cotisonen te doen op mijn meest pijnlijke plek: mijn linkerborstkas. Sindsdien zit ik opnieuw thuis met veel pijn en kan ik niet meer gaan werken. Ik kan vooral geen wrijving van kledij op mijn buik en borskast verdragen. Sindsdien word ik zo'n beetje gek van de pijn. Ik hoop dat de allodynie vlug terug zal verminderen (als dit al het geval zal zijn) en dat ik terug zal kunnen functioneren.
Ik ken niet zoveel over chronische pijn, weet zelfs pas sinds een jaar dat ik allodynie heb. Al is het nog een groot vraagteken wat de onderliggende oorzaak ervan is.
Ik hoop hier wat informatie te vinden en een leuke babbel met lotgenoten is natuurlijk ook altijd welkom.

Groetjes

[hilde]

Hallo,
Welkom op het forum.
Groetjes Hilde.

[rietje]

hallo
welkom hier
hopelijk vind je wat je zoekt
liefs rietje

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[JJ]

Welkom op het forum,

Wat is allodynie als ik vragen mag,

mvg JJ

[Phoebe]

Bedankt voor de hartelijke ontvangst iedereen!

Allodynie is neuropatische pijn, waarbij een niet pijnlijke prikkel, zoals bijvoorbeeld het schuren van een blouse over de buik en borstkas of het dragen van strakke kledij, schoenen en sokken, erg veel pijn veroorzaakt. Ook lakens die over het lichaam schuren, kunnen erg pijnlijk zijn.

Groetjes,

[Ceepeetje]

Hartelijk welgekomen, ik heb je geluksbrengertje al klaar gezet hé Phoebe.
Het is zeer goed om eens een kijkje te nemen hoe wij met onze pijn omgaan.

Je kunt er steeds een aantal tips van gebruiken en vooral ook aan ons geven want ik
ben ervan overtuigd dat we allemaal wel iets van mekaar kunnen leren.

Veel plezier, als je vragen hebt bij de wegwijs doorheen het forum, aarzel niet om ze te stellen.
We helpen je wel verder.

Momenteel zijn we dus in het welkomst-gedeelte, je hebt deze ronde al met succes afgelegd 
Je ziet maar waar je eventueel zelf een nieuw topicje aanmaakt en daar kunnen we dan verder
praten hé.

Om het overzichtelijk te houden kan je best bij neuropatische pijnen iets opstarten, ik zet hier even het linkje voor je.

Zenuwpijnen Algemeen <== Hier Klikken

Groetjes, Chris

[ismelien]

Phoebe,

op dit forum.  Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Hier wordt je wel ernstig genomen en  je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel wat aandoeningen en  behandelingen. Maar misschien nog belangrijker is het lotgenotencontact.  Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Er zijn hier heel wat mensen met neuropathische pijn maar of er iemand is met allodynie kan ik niet zo direct zeggen. Lotgenoten met dat soort pijnen herkennen zeker bepaalde symptomen.
We proberen te steunen en te troosten of kunnen heel praktische tips geven om het leven wat makkelijker en aangenamer te maken.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur.
Op dit moment stel je je - terecht - heel wat vragen  naar de toekomst. Dat is een  heel normale reactie. Jouw aandoening was een lange tijd leefbaar; het komt dan ook hard aan dat een inspuiting zo'n zware gevolgen heeft.

Het is hier zeker niet alleen kommer en kwel. Er is ook plaats en ruimte om mooie momenten te delen.  In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum voor jou evenveel mag betekenen als voor mezelf.

Van harte,

[franita]

  hier !
doei !

[Phoebe]

Ik heb al eens een beetje rondgesnuisterd op het forum, en het is inderdaad een beetje overweldigend met al die verschillende topics en subtopics. Maar het geeft wel een geruststellend gevoel dat je hier inderdaad kan praten met lotgenoten. Ik heb ook nog niemand met allodynie gevonden op dit forum. Maar misschien herkent iemand zich wel in mijn verhaal net zoals ik verhalen van lotgenoten heb gelezen op Engelstalige sites (daar vind je meer verhalen van personen met deze aandoening).

Alvast bedankt voor de links en tips!

[Inez]

Hallo Phoebe

  op het forum, de plek om ervaringen te delen, vragen te stellen of gewoon je hart eens te luchten. Je bent al aan het verkennen geweest en al iemand gevonden met dezelfde aandoening als jou. Er is hier heel veel te lezen en veel informatie.

We hebben allemaal hetzelfde gemeen en dat is pijn, dus ook voor de nodige begrip en erkenning ben je op de juiste plaats.

Dan nog het praatcafeetje voor de dagelijkse babbel en wat ontspannende toptics.

Als je wilt kun je zelf een toptic aanmaken en je eigen ervaringen met ons delen.

Ik hoop dat je je weg kunt vinden hier!

Groet van Noortje 

[rietje]

dag phoebe

sommige artsen die mij behandelen spreken ook van allodynie
ik heb dit door een operatie in mijn hals (dubbele nekhernia)
ik kan niet goed(lees heel moeilijk) tegen kledij ,stromend water ,aanraking enz
tegen mijn handen ,langs de wervelkolom en aan de linker en rechterheup/bil
normaal zou douchen heel aangenaam en ontspannend moeten zijn maar bij mij is dit dus een hel
ik dwing mij om ,om de 2 dagen een douche te nemen ,daarna ben ik doodop!
de andere zeggen dan dat dit poly perifere neuropatieen zijn door een tikje tegen ruggemerg en zo mijn gevoelszenuwen beschadigd te hebben
nog een andere zegt dat dit een rest letsel is van mijn sudeck
ik weet 1 ding dat het vooral héél vervelend en enorm véél pijn doet
ik hoop dat ze de 17 mei ,me nog wat meer info kunnen geven
hopelijk vinden ze de juiste medicatie om het bij jou onder controle te houden
liefs rietje

[Phoebe]

Hey Rietje,

Is de pijn bij jou consistent? Ik bedoel, heb jij altijd evenveel pijn of is het op sommige momenten beter dan anders? Toen de allodynie bij mij zo'n vijf jaar geleden begon, was de pijn even erg als op dit moment. Maar na verschillende maanden werd het toen langzaam dragelijker en kon ik langzaam terug meer verdragen. Het laatste half jaar ging het zelfs zeer goed, zolang ik er maar geen te strakke kledij of schoenen aandeed en me aan andere regeltjees hield. Door die cortisonespuit is het terug opgeflakkerd. Dus ik hoop een klein beetje dat het zeer langzaam terug beter gaat worden. Wordt het bij jou ook beter als je je aan bepaalde regeltjes houdt? Douchen is voor mij op dit moment ook een verschikking. Hoe houden artsen bij jou de pijn onder controle?

Groetjes,
Phoebe.

[Phoebe]

Het virtuele praatcafé, wat is dat eigenlijk?

groetjes.

[Inez]

Hoi Phoebe

Je kunt het praatcafeetje nu zien op de startpagina praatcafe week 9. En anders onder "FORUM" bovenaan in beeld naast "STARTPGINA" en dan helemaam naar beneden onder het kopje "off toptic subforum" het eerste toptic, praatcafeetje voor de dagelijkse babbel.

Succes, als er meer vragen zijn gewoon stellen hoor, ik moest ook veel zoeken in het begin.

Groet van Noortje