Mezelf even voorstellen

[Johan]

Besten,

Ik ben zelf geen pijnpatient, maar mijn vriendin (49 jaar oud) wel.
Bijna 8 jaar geleden hebben ze de onderste wervels van haar rug vastgezet met bouten. De wervels hebben ze aan elkaar laten groeien met botkooitjes. De wervels er net boven zijn vastgezet met een flexibele overbrugging. Na de operatie is ze een jaar of twee zogoed als pijnvrij geweest. Nadien heeft ze zeer veel pijn gekregen boven het stuk van haar rug dat is vastgezet (ongeveer borsthoogte). Ze heeft al allerhande soorten morfine derivaten (Dolzam, Durogesic, MS-Contin, valtran, Temgesic en nog andere die ik al niet meer ken) en één keer een opiaat gekregen. Ze heeft éénmaal een Portugees product gekregen dat enkel via een universitair ziekenhuis te krijgen is. Niets schijnt voor lage periodes te werken en op de duur heeft ze ook steeds een hogere dosering nodig. Momenteel gebruikt ze Valtran retard en Valtran vloeibaar samen met een soort pijnpleister die bij gordelroos wordt toegepast (Grote plijster waar je stroken af moet knippen en op je rug moet kleven). De nevenwerkingen vormen steeds onmiddellijk of op lange termijn een probleem. De nevenwerkingen gaan van zweten, steeds koud hebben, tintelingen/voos gevoel in armen, evenwichtsproblemen, braakneigingen en misselijkheid, slecht slapen en nachtmerries, constipatie, enzovoort ... Ze komt 's nachts meermaals uit bed van de pijn en gaat overdag ook vaak een uurtje of twee slapen. Om beter te slapen gebruikt ze veel Zolpidem. Ze ziet het al tijdje niet meer zitten om zo nog verder te moeten leven. Ze gaat nu al een jaar naar de pijnkliniek UZA. Daar is de pijnmedicatie al zoveel keren aangepast dat alles hopeloos lijkt. Nu hopen we dat een neurostimulator zal helpen. Nu vrijdag gaan we terug naar UZA en gaan we eens polsen naar een neurostimulator. Ik denk niet dat ze pijnvrij zal zijn met zo'n stimulator, maar ik hoop dat de morfinederivaten verlaagd kunnen worden door een neurostimulator.
Ikzelf heb gedurende één jaar Durogesic gebruikt tegen de pijn van een hersentumor in de sinus cavernosus. Ik kan dus een klein beetje begrijpen wat mijn vriendin doormaakt.
Ik hoop hier meer informatie te vinden over een neurostimulator. Hoe het werkt en hoe het eruitziet weet ik ondertussen wel. Ik zoek echter ervaringen van mensen mensen met een neurostimulator.

Groetjes,

Johan

[rietje]

dag johan
alvast welkom hie op ons forum
ik zelf heb hiermee geen ervaring maar je zult zien dat er hier veel lotgenoten zijn
verken op je gemak
liefs rietje

[Ikke1980]

Hallo Johan

Welkom op het forum.   Jullie hebben beide
Ik heb zelf een definitieve neurostimulator sinds 2 maart.  Een wondermiddel is het niet, maar het verbetert wel je levenskwaliteit.  Mijn medicijnen moet ik nog verder afbouwen, maar ik neem nu toch al minder medicijnen.

Je kan de verhalen van verschillende personen met een neurostimulator lezen onder volgend subforum:

http://www.chronischepijnforum.be/cpf/index.php?board=47.0

Groetjes
Katleen

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Johan,

op dit forum.  Als partner van een pijnpatiënte ben je betrokken partij. Je maakt van heel dichtbij mee welke invloed chronische pijn heeft op het dagelijkse leven van zowel je vriendin als van jou.

Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten.  Ook voor jou is het belangrijk om het eens kwijt te kunnen en daarbij een luisterend oor te vinden.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en  behandelingen. Je bent aan het juiste adres voor ervaringen ivm neurostimulators. Katleen was al zo vriendelijk om de link te plaatsen.

Je kan best je vragen of  hetgeen je kwijt wil ivm een neurostimulator of andere  zaken nog eens stellen in een eigen topic. Op die manier staan alle reacties samen.  Dat is voor jou veel overzichtelijker maar ook voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen.

Het is hier zeker niet alleen kommer en kwel. Er is ook plaats en ruimte om mooie momenten te delen.  In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt.

Van harte,

[Johan]

Dank je voor het warme onthaal.
Chronische pijn maakt het leven moeilijk, om niet te zeggen kapot. Ik heb traag maar zeker gezien hoe mijn vriendin in een isolement terecht is gekomen. Lang zitten ging niet meer en denk dan aan vliegtuig, auto, bus, trein, café, feestje, cinema, fietsen, enz ... Het gaat niet meer en dus blijf je maar thuis. Hobby valt weg, vrienden haken af en je ziet plots wie je echte vrienden zijn en dat zijn er niet zo veel. Mensen vragen "hoe gaat het met je rug?" en op den duur zeg je "Het gaat wel" Je kan immers niet altijd zeggen dat het eigenlijk helemaal niet gaat. Op den duur heb je liever dat mensen helemaal niets meer vragen omdat je eigenlijk altijd "Het gaat slecht !" moet antwoorden.
Ik hoop dus echt dat een neurostimulator de pijn deels kan verminderen.
Natuurlijk is het ook mogelijk dat zo'n stimmulator niet werkt bij mijn vriendin. We zullen moeten afwachten wat de specialist (pijnkliniek UZA) te zeggen heeft. Ik hoop dat er in elk geval een proefperiode komt, dan heeft ze toch weer iets om naar uit te kijken.

Groetjes,

Johan

[Peter V]

Dag Johan,

Welkom op het forum.

Ben ook op weg nr een proefstim, 12 mei, valt de beslissing, in elk geval heb goei hoop, anders moet je er niet voor gaan hé .

Veel succes hoor en laat ons iets weten, of als je vragen hebt.

Groetjes
Peter

[hilde]

Dag Johan,
Ik hoop dat neurostimulatie een goede oplossing mag zijn. Ik zelf krijg mijn proefstim, volgende week woensdag. Dus ik heb er tot hier toe nog geen ervaring mee.
Veel succes.
Groetjes Hilde.

[Ceepeetje]

Hartelijk welgekomen, ik heb jullie geluksbrengertjes al klaar gezet hé Johan en voor
jouw vriendin uiteraard ook.
Het is zeer goed om eens een kijkje te nemen hoe wij met onze pijn omgaan.

Je kunt er steeds een aantal tips van gebruiken en vooral ook aan ons geven want ik
ben ervan overtuigd dat we allemaal wel iets van mekaar kunnen leren.

Veel plezier, als je vragen hebt bij de wegwijs doorheen het forum, aarzel niet om ze te stellen.
We helpen je wel verder.

Momenteel zijn we dus in het welkomst-gedeelte, je hebt deze ronde al met succes afgelegd 
Je ziet maar waar je eventueel zelf een nieuw topicje aanmaakt en daar kunnen we dan verder
praten hé.

Katleen heeft je al een linkje gegeven, er is vanalles te lezen, een rubriek over neurostimulatoren specifiek
maar ook nog zoveel meer dan dat.
Belangrijk is dat het ervaringen zijn van lotgenoten die het allemaal zelf meemaken of toch van heel
nabij betrokken zijn.

Neem daar zeker je tijd voor en heel veel sterkte allebei.

Groetjes, Chris

[Marcel]

.

Hallo Johan,

Hartelijk welkom op ons “Lichtpuntje.”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[franita]

  hartelijk welkom hier !

[Johan]

Zelfs met hele hopen morfine en andere opiaten was het niet meer draaglijk voor mijn vriendin Yvonne. Opereren ging niet meer en een neurostimmulator was geen optie. Begin 2011 heeft ze euthanasie aangevraagd. In september 2011 was alles rond en is ze vredig heengegaan. Mijn verdriet is onmetelijk groot en zelfs nu moet ik nog steeds veel wenen. Voor Yvonne was het echter een welkom einde voor haar chronische pijn. Ze was dolgelukkig om eindelijk te kunnen gaan. Haar pijn moet enorm geweest zijn dat de dood de enige uitweg was. Ik vind het een zeer moedige beslissing van haar, maar mijn pijn en gemis is er niet minder om. Ik praat nog vaak met haar en mis haar enorm. Ik zou graag terug bij haar zijn.

Johan Bolckmans (Beerse - België)

[ismelien]

Johan,

Bij het lezen van dit bericht kan ik alleen maar stil worden. Woorden schieten hier tekort. 

Voor jou moet het ontzettend moeilijk zijn om je geliefde te moeten missen; zelfs al besef je dat haar lijdensweg nu voorbij is en ze eindelijk rust heeft gevonden. 

Jullie hebben samen een lange weg afgelegd; een weg die voor geen van beiden makkelijk was. Toch ben ik er van overtuigd dat jullie - niettegenstaande alle ellende - nog mooie momenten hadden samen. Probeer je die mooie momenten te herinneren en te koesteren.  Nu is het verdriet nog immens maar eens zal de pijn om het gemis minder worden en zal je vooral terugdenken aan de mooie momenten samen. 

Neem de tijd die je nodig hebt om te rouwen en niemand kan bepalen hoe lang dat is.   Gun jezelf die tijd.

Heel veel sterkte.

[pitoe]

Dag Johan,

Inderdaad, woorden schieten hier tekort. Heel erg dat je vriendin zoveel pijn moest lijden dat ze er naar uitkeek om stillekes heen te gaan.
Het was een hele moedige beslissing van haar, maar ze moet idd zoveel hebben afgezien dat ze geen andere oplossing meer zag.
Voor jou is dit vreselijk moeilijk, want haar zo zien afzien was heel erg zwaar voor je, maar haar nu moeten missen is ook heel erg zwaar.
Ik hoop dat je ergens terrecht kan met je verdriet en probeer haar te herrineren zoals ze was op de goede momenten, en denk aan de leuke dingen die jullie deden.

Ik vind het vreselijk dat iemand zoveel pijn heeft en dat de medische wereld er niks meer aan kan doen om die pijn te verzachten.
het is misschien een kleine troost te weten dat ze nu geen pijn meer heeft, maar dat maakt het gemis niet minder.

Heel veel sterkte!!

[siobhan]

Beste johan,

Hier ben ik wel even stil van, zoveel pijn hebben dat je geen andere uitweg ziet, verschrikkelijk gewoon.
Ik wens u veel sterkte toe, en veel kracht, ik hoop dat er veel mensen om u heen zijn die u tot steun kunnen zijn.

Siobhan