Mijn verhaal

[Sabrina]

Hallo allemaal,

Graag wil ik jullie mijn hele verhaal vertellen. Iets wat voor mijzelf zeer verwerkend werkt en de meeste duidelijkheid schept over hoe ik er nu voor sta.

Het begon allemaal in maart 1998. Ik was 19 jaar en woonde nog bij mijn ouders. Om normaal tv te kunnen kijken, zat er een kastje tussen het draadje en mijn tv om het beeld scherp te krijgen. Deze moest ik iedere keer aan- en uitzetten. Op deze bewuste dag zette ik hem uit. Ik zat in kleermakerszit en draaide me daarna rechtsom om uit bed te stappen... en daar ging iets mis. Ik hoorde en voelde een 'knak' en had daarna vreselijke rugpijn en kon moeilijk lopen. Naar de huisarts gegaan en die constateerde: verrekte rugspieren. Ik kreeg spierverslappers mee en het moest binnen 2 weken over zijn. Dit was niet het geval, dus ik weer terug naar de huisarts. Ik moest maar naar fysiotherapie. Vanaf dat moment heb ik 2 jaar lang diverse therapeuten afgelopen: fysiotherapeuten, mensendieck, etc. In de tussentijd mijn huisarts om raad blijven vragen, maar die was er heilig van overtuigd dat er op mijn leeftijd met zo'n simpele verdraaiing niets 'ernstigs' aan de hand kon zijn. Hij liet röntgenfoto's maken en daar was inderdaad niets op te zien. In 2000 was ik het zat en nam ik mijn vader maar mee naar de huisarts en deze kon een verwijzing afdwingen naar een orthopeed. (mijn vader heeft zelf heupdispleasie tgv een stop in het groeien van een been in zijn kindertijd) We gingen naar het ziekenhuis waar mijn vader (en meerdere familieleden) al bekend waren: het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De naam van de orthopeed kan ik me niet zo goed meer herinneren, maar ook deze begon met het maken van röntgenfoto's en daarna een CT-scan. Hierop waren afwijkingen te zien, maar niet goed duidelijk was wát voor afwijkingen, dus stuurde hij me door naar de neuroloog (ook hier weer ik geen naam meer van). Deze maakte een MRI-scan en daaruit kwam naar voren: een uitstulping en een vernauwing. Volgens de neuroloog was het geen operabel iets en ik moest maar naar de revalidatie. Daar ben ik halverwege 2000 mee begonnen: een ergotherapeute, een fysiotherapeut en een maatschappelijk werkster. Deze laatste heb ik al na 3 sessies de laan uitgestuurd, want zij was erop uit om mij toe te laten geven dat de pijn tussen mijn oren zat. Begin 2001 kwam ik erachter dat ik zwanger was en ben ik met de revalidatie gestopt. Ik kreeg van de ergotherapeute mee dat ik vooral terug moest beleln als ik hulp nodig had met de baby straks en de revalidatie-arts vond eigenlijk ook dat er niets mis was, dus ik hoefde niet meer terug te komen. Toen een jaar na de geboorte van onze dochter in september 2001 de rugpijn alleen maar erger werd, heb ik de revalidatie-arts weer opgebeld en deze heeft weer een nieuwe MRI laten maken. Zij vond er niets aan veranderd, maar de neurochirurg was degene die bepaalde of het operabel was. Gelukkig vond hij dat wel en 6 weken later lag ik op de OK.
Op maandag 31 maart 2003 ben ik geopereerd aan een hernia op L4-L5 links. De dag na de operatie vonden de zusters het al wel nodig dat ik zelf naar het toilet ging en 1 zuster liep mee. Helaas ging dat niet goed, omdat ik al 2 dagen niets gegeten had en ik naar werd. Ik ging onderuit en viel op mijn stuitje: de geboorte van een nieuwe hernia, maar dat wilde niemand toegeven.
Na 6 dagen ziekenhuis totaal mocht ik naar huis, maar de pijn bleef. In het begin wel minder dan voor de operatie, maar na verloop van tijd was hij net zo erg en werd zelfs erger. Weer jaar in en uit naar de huisarts, maar die kon al niet geloven dat ik een hernia had gehad op mijn leeftijd en al helemaal niet dat ik een tweede hernia zou kunnen hebben. Van de geopereerde mensen heeft 5%  nog steeds pijn, 3% is vanwege een niet gewerkte operatie en 2% is vanwege een nieuwe hernia. En dat kwam eigenlijk voornamelijk voor op oudere leeftijd. 'Gelukkig' was in oktober 2008 mijn huisarts met vakantie en kon ik bij een vervanger terecht die meteen constateerde dat ik weer een hernia had en schreef een verwijzing naar een neuroloog voor. Daar kon ik vrij snel terecht en de week erna kon ik bij het MRI Centrum terecht voo een nieuwe MRI. De neuroloog constateerde inderdaad een nieuwe hernia, dit keer op L4-L5 rechts. Ik werd doorverwezen naar de eerste neurochirurg en 12 december 2008 ben ik geopeererd aan de tweede hernia. Woendag in het ziekenhuis, donderdag operatie en zaterdag naar huis.

Helaas was de pijn niet verdwenen, maar had ik enorme pijn in mijn rechterheup daarna. Van de assistente van de neuroschirurg móest ik wachten op de nacontrole en mocht ik niet eerder komen. Toen ik eind januari 2009 bij hem kwam, verwees hij me direct door naar de orthopedisch chirurg. Deze constateerde na röntgenfoto's slijtage aan de rechterheup. Tevens liet hij een nucleaire botcan maken waarop activiteiten op het SI-gewricht te zien waren en dus werd ik naar de reumatologe verwezen. Helaas trof ik een niet zo prettige reumatologe en heb ik een half jaar lang verschillende medicijnen geprobeerd, maar niets hielp en uiteindelijk naar huis gstuurd met een: het zal wel fibromyalgie zijn. Ik liet het hier niet bij zitten en ben gaan zoeken op Bechterew en ben zo op het Clara in Rotterdam uitgekomen. Daar ben ik ontzettend goed opgevangen in april/mei dit jaar. Alle reeds gedane onderzoeken heeft zij opnieuw laten doen en daar kwam heel duidelijk de ziekte van Bechterew naar voren. Tevens heb ik een voorloper van de ziekte van Crohn, Reflux, nierproblemen waardoor ik chronische blaasontstekingen heb en is er geen enkel medicijn wat helpt. Ook niet met een maagblokker. Tegen de Bechterew spuit ik nu Humira, maar die werkt ook niet zo goed en daarom is er afgelopen woensdag een nieuwe nucleaire botscan gemaakt en daar krijg ik volgende week donderdag de uitslag van. Voor mijn rugproblemen heb ik volgende week donderdag een gesprek met een psycholoog en een verpleegkundige voor het plaatsen van een neurostimulator.

Momenteel kan ik zeer moeilijk lopen en is er een permanente rolstoel aangevraagd een scootermobiel, zodat ik ook nog met de kids mee naar buiten kan als ze gaan fietsen en ik zelf de hond weer uit kan gaan laten. Dit alles valt niet mee, maar dat zullen velen vast wel herkennen.

Bedankt voor het kunnen plaatsen van mijn verhaal en het lezen ervan.

Ik wens iedereen met een chronische aandoening heel veel sterkte.

Lieve groetjes SAbrina

[franita]

goede avond Sabrina,
ik las net je verhaal,
wat ik zo erg vind is dat het vaak zolang duurt vooraleer de mensen
 " serieus" genomen worden met hun pijnen en verhalen
er zou zoveel ellende bespaard blijven
maar heel vaak is de eerste reaktie : " 't zal wel in je hoofd zitten"
en dan gaat er veel waardevolle tijd verloren alvorens de juiste therapie gevonden wordt
ik hoop dat je nu de juiste hulp gaat krijgen zodat je tenminste weer van de waardevolle "gewone" momenten van het leven kan genieten
ook nog veel sterkte om door te zetten
lieve groetjes

[Marcel]

Dag Sabrina.

In je verhaal lees ik het verhaal van velen onder ons.
We worden dikwijls niet gehoord omdat de arts geen diagnose kan stellen.
Met een schouderklopje en de raad even te rusten zal het wel beteren.
Laat je niet wijsmaken dat het tussen de oren zit want dat is niet zo,
mogelijk dat er bij die artsen ook niet veel tussen de oren zit.

Hopelijk vind je eens het goede spoor en een behandeling die zal helpen.
Vind het goed dat je en scooter mobiel hebt gekocht zo blijf je toch buiten komen.
En een hond is de beste manier op dat te moeten doen.
Verzorg hem goed want zij/hij is het die je zonder vragen helpt in de moeilijke momenten.
Heb dat zelf ook mogen ervaren, nu heb ik er geen meer,
maar soms zou ik er wel een terug willen houden.

Wens je veel sterkte en het allerbeste toe.

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[Irene]

Sabrina veel sterkte, hoop dat er snel een lichtpuntje is.

[meamli]

Sabrina

Veel sterkte en goede moed,hopelijk weet je iets meer na de botscan.

Liefs
meamli

[hilde]

Dag Sabrina,
Veel sterkte en moed.
Grs Hilde./color]

[ismelien]

Sabrina,

Je hebt al een hele lijdensweg achter de rug en jammer genoeg heb je nu  nog steeds pijn.
Het is heel erg dat je niet vanaf het begin ernstig werd genomen en dat je leeftijd een rol speelde hierin. Net alsof jonge mensen supermensen zijn die niks kunnen mankeren.

Gelukkig heb je op een bepaald moment je vader mee genomen om de huisarts te overtuigen dat het ernstig was en kreeg je daardoor een doorverwijzing.
Jammer genoeg brachten operaties geen blijvende beterschap. Integendeel; in de loop van de tijd zijn er verschillende aandoeningen bij gekomen.

Nu is het wachten op de resultaten van de laatste NMR om te weten waar je op dit moment staat.

Het is goed van je dat je niet bij de  pakken blijft zitten en stappen zet naar de nodige hulpmiddelen. Het is heel belangrijk dat je  probeert om naar buiten te gaan samen  met je kinderen en de hond. Dat geeft je meteen de gelegenheid om mensen te ontmoeten.

Een stimulator kan het leven voor jou een stuk aangenamer maken.  Niet dat dit een mirakeloplossing is want het eigenlijke probleem verdwijnt er niet mee. Maar alles wat je levenskwaliteit verhoogt, is winst.

Goede moed en succes bij de gesprekken.

[rietje]

sabrina
ik kom je alvast heel veel sterkte toewensen
dikke knuffel
liefs rietje

[Sabrina]

Bedankt allemaal, bedankt.

Het meest vervelende van alles vind ik dat ik niet mijn kinderen kan bieden wat ze nodig hebben. Dat hoop ik te bereiken door akkoord te gaan met het plaatsen van de stimulator. Ook al weet ik dat er ook risico's aan hangen.
Bij de laatste hernia heeft de chirurg gezegd dat hij echt op tijd was, anders had ik binnen een paar maanden in een rolstoel gezeten. Dit heeft mij best doen schrikken.

Ik hoop voor jullie allemaal dat er voor jullie ook mogelijkheden bestaan om het leven aangenamer te maken. Dat het weer mogelijk is om maar af en toe aan dingen deel te nemen. Dat je niet in een isolement raakt door je beperkingen.

Een fijne zondagavond allemaal!

Lieve groetjes Sabrina

[ismelien]

Sabrina,

Het meest vervelende van alles vind ik dat ik niet mijn kinderen kan bieden wat ze nodig hebben. Dat hoop ik te bereiken door akkoord te gaan met het plaatsen van de stimulator. Ook al weet ik dat er ook risico's aan hangen.

 

Je kan misschien niet alles doen wat je zou willen doen met je kinderen maar dat betekent zeker niet dat je kinderen iets tekort komen. Kinderen zijn heel flexibel en begrijpen heel veel. Voor hen is het heel belangrijk dat ze steeds bij je terecht kunnen en dat je voldoende aandacht hebt voor hen. Je hoeft daarom nog niet actief mee te doen met hen.

Waarschijnlijk kan jij veel meer tijd met hen doorbrengen dan andere mama's omdat je noodgedwongen op een lager tempo leeft. Die rust breng je automatisch over op je  kinderen. Ze zullen er zich niet bewust van zijn maar dat  hoeft ook niet.
Zo'n rustpunt hebben kinderen nodig.

Je hoeft je echt niet schuldig te voelen tov je kinderen. Ze komen zeker niets te kort. Daar ben ik van overtuigd.

Geniet van je kinderen en de quality-time samen met hen.

Goede moed.

[Ikke1980]

Hey Sabrina

Ik heb juist  je verhaal gelezen... moeilijk hé om zo jong te bewijzen dat je echt wel veel pijn hebt.  Ik heb ook heel vaak gehoord dat ik te jong was.

ik heb ook een stim en ben heel blij dat ik deze stap gezet heb.  Verwacht er wel geen wonderen van, maar het zal je leven zeker veranderen.  Het maakt de pijn draaglijker.  kijk zeker eens naar de verschillende verhalen onder het topic Neurostimulator.

Als je vragen hebt, stel ze gerust.

Groetjes Ikke

[Sabrina]

Bedankt allemaal voor jullie steunende woorden.

Vandaag stond de telefoon min of meer roodgloeiend. Een donderdag moet ik sowieso naar het ziekenhuis voor een gesprek met de psycholoog en de verpleegkundige voor de uitleg van neurostimulator. Gelukkig heb ik na het zien van de duidelijke beelden hier op de site al een aardig beeld van wat me allemaal te wachten staat.
Vandaag belde de assistente van het pijnbehandelcentrum over de afspraak van morgen met de anesthesist. Daar wist ik niets van, maar ze had een foutje gemaakt... qua tijd. Hij stond om 15.45 uur, maar dan is de poli al gesloten, dus moet ik morgen om 13.00 uur komen.
En dan volgende week woensdag, 24 november, is de proefstimulatie. Dan volgt wrs op 8 december de definitieve plaatsing en moet ik op 17 december terug komen om de hechtingen eruit te laten halen en de stimulator definitief in te stellen.

Ik ben enorm nerveus en zie vooral tegen de proefstimulatie op, omdat ik daar niet voor onder narcose gebracht kan worden, omdat ik zelf aan moet geven of de geleidedraden goed zitten.
Tijdens de proefblokkades en de RACZ procedure heb ik ook heel pijn gehad, dus ik ben best angstig.
Lieve groetjes Sabrina

[Peter V]

Dag Sabrina,

Je hoeft helemaal niet bang te zijn van die plaatselijke verdoving (duurt maar enkele seconden) en dan begint het plaatsen van die electroden en na een halfuurtje begint het testen met aangename tintelingen.

Alvorens je hier kan beginnen moet je eerst bij een pshycholoog,pshychiater, neurochirurg consulteren.

Een proefperiode duurt hier 1 maand en ondertussen moet je pijndagboek bijhouden, enkele weken later krijg je dan een definitieve stimulator ingeplant.  Bij mij heeft het spijtig genoeg wat langer geduurt door een infectie, en alles moest weer verwijdert worden.

Sinds drie weken kan ik eindelijk genieten van men neurostimulator, en nu is het afbouwen van de medicatie begonnen.

Je kan alles wat volgen op men topic "de weg naar een neurostimulator van Peter V", maar ook  andere leden zullen je graag info geven.

Als je vragen hebt, stel ze gerust, iemand zal je altijd helpen hoor. Misschien is het best een eigen topicje te maken (onder Neurostimulator)


Peter V

[Ikke1980]

Hallo Sabrina

Snap je angst voor de lokale verdoving.. had dit zelf ook.  Normaal is dit snel gebeurd, maar bij mij heeft het plaatsen van de verdoving meer dan uur geduurd.  Heb zelfs achteraf gehoord dat als je er echt op staat, ze de electrode ook onder volledige verdoving kunnen plaatsen.

Hier in België krijg je, zoals peter reeds zei, niet zo snel je definitieve stimulator.  Dat heeft te maken met de goedkeuring tot terugbetaling door de mutualiteit.  Het is ff een reeks van behandelingen die je doormoet, maar het zal de moeite waard zijn.

Door het forum ben je al wat voorbereid, maar het blijft spannend.  Het is niet niets, maar hopelijk heb je er evenveel genot van als ik van mijn stim.  Hopelijk wordt hij snel je maatje.  In het begin is het zeker wennen aan de prikkelingen, maar het gaat snel wennen.

Als je vragen hebt, stel ze gerust.  Als we je kunnen helpen, doen we het met plezier!

Groetjes Ikke

[Inez]

Hallo Sabrina

Ik wil je veel sterkte en een portie succes toewensen (dat het aan mag slaan) voor volgende week de proefplaatsing en hopen dat het werkt zodat de definitieve stim geplaatst kan worden.

Fijn dat je hier de nodige info hebt kunnen vinden, zo weet je toch een beetje wat je te wachten staat, al is iedere ervaring weer een persoonlijke.

Ik hoop dat het allemaal een beetje vlot mag verlopen en je je een beetje kunt ontspannen. Maar het is en blijft spannend!

Veel goede moed meid!

Groet van Noortje.