mezelf voorstellen...

[roos]

Hoi allen,

Ik ben Roos, een jonge dertiger en ik heb een auto-immuun ziekte van ongekende oorsprong, dit al 7 jaar lang.
Mijn immuniteit is zeer laag en er is steeds een ontstekingsproces in mijn lichaam aanwezig. (gewrichten, spieren, organen,...) Vertraagde druk-urticaria (een soort netelroos) is dagdagelijkse kost waardoor alles dat met enige druk te maken heeft hevige jeuk en pijn veroorzaakt op mijn huid/spieren en gewrichten. (Kleding aanhebben, wandelen, fietsen, lopen, zitten, liggen, dingen vastnemen,...) Medicatie helpt niet.
Dit is kort mijn verhaal, ik heb eveneens als velen van jullie een hele ziekenhuisgeschiedenis, jaren onderzoek, tientallen medicatie moeten uitproberen, dit zal voor later zijn.

Ik probeer ermee te leren leven, ook al weet je niet met wat....

Groetjes Roos

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[roos]

Bedankt

[franita]

Hartelijk Welkom Hier 

[pitoe]

Hallo Roos,

Welkom hier op het forum!!

Vriendelijke groeten!! 

[Ceepeetje]

Hoi Roos,

Pijn en beperkingen vreten aan
een mens, hoe meer we nog
willen doen hoe moeilijker we
dit kunnen plaatsen.

Ergens moeten we het evenwicht
gaan zoeken tussen wat wel nog
lukt en wat we spijtig
genoeg moeten staken.

Het is vaak zo dat een plotselinge
confrontatie met jezelf op jonge
leeftijd niet zonder slag
of stoot gaat verlopen maar wees
bewust van je eigen mogelijkheden.

Naast deze tegenslagen ligt nog
een ruime weg open die je kunt
bewandelen.

Ik wens je daar ook alle succes
bij.

Alvast mijn welkomstgroetjes en veel plezier op ons forum.

Ceepeetje

[ismelien]

Roos,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.  Je hebt geen diagnose maar dat betekent zeker niet dat je hier voor niets bent.  Vechten tegen een "anonieme" ziekte is misschien nog moeilijker dan tegen een gekende aandoening.
Dat  neemt niet weg dat je hier kan rekenen op de nodige steun.

Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum; voor jou zou dat bijvoorbeeld kunnen in Diverse ziektebeelden.    Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur.

Het is hier zeker niet alleen kommer en kwel. Er is ook plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

Veel goede moed.
Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Roos,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[hilde]

Welkom op het forum.
Grs Hilde.

[admin]

Dag roos,

Omdat er nu een diagnose is gesteld heb ik je onderwerp gesplitst naar een minder openbaar gedeelte:  diverse ziektebeelden: Roos: Auto-immuunziekte: ==> Klik hier

[roos]

Zou Chronische inflammatoire bindweefselziekten niet beter zijn? Er staat al een topic over vasculitis....

[Linda]

Van harte welkom op dit forum!

[MADELIEFJE]

dag

welkom roos

van nog een bloempje

madeliefje

[Ikke1980]

Welkom op het forum

Ikke

[katootje]

welkom op het forum