Hallo mag ik me even voorstellen

[Louisa]

Ik ben Louisa gehuwd en moeder van 3 kinderen. Ben 53 jaar oud en ben al ruim 11 jaar op invaliditeit gezet omdat werken niet meer mogelijk was.
Eindelijk is er een diagnose gesteld na 40 jaar van pijn (dikwijls on dragelijke pijn) en niet zeker weten waar het van komt.
Er zijn allerlei diagnoses gesteld maar uiteindelijk bleken ze niet juist te zijn en sprak men van het lijkt erop maar is het niet.
En daar sta je dan, begin je aan jezelf te twijfelen, voel ik die pijn wel echt of denk ik dat.
En nu sinds vrijdag weet ik het, het fibromyalgie, dit ten gevolge van mijn hypermobiliteit.
Het begon al vanaf mijn jeugd eigenlijk, er werd met mij gelachen , ik viel veel en had dikwijls oijn aan mijn spieren, je bent een watje ,je kan tegen niks, het zit tussen u oren, een uitvlucht om niks te moeten doen;
Vernederingen op school , gij met u spaghetti stokken, ge zult weer ni op de bank u evenwicht kunnen houden.(door de leerkracht LO)
Ik voelde me gekwetst, hoe goed ik mijn best deed het lukte me niet)
Na verschillende operaratie's  aan mijn knie ging het van kwaad naar erger.
De kinésist waar ik toen bij ging zei, er is iets mis met u spieren, terug naar de dokters.
Het werd weggelachen, mevrouw dat zit wel tussen u oren.
ondertussen zijn we al 15 jaar verder, en zit nog steeds met die pijn, durfde er niks meer over te zeggen maar verbeet de pijn.
Ondertussen had ik al drie kindjes, spijtig genoeg is ons eerste zoontje overleden voor de geboorte op 28 weken zwangerschap.
De volgende zwangerschappen verliepen ook niet vlekkeloos, platliggen van af 12 weken en 2 prematuurtjes van 31 en 32 weken.
Ondertussen was ik zwanger van ons Dorien toen er een raar gedrag werd vastgesteld bij mijn zoon.( op 14 jarige leeftijd werd ook ASS vastgesteld bij Bart) Er werd een huidbiopsie gedaan want ze dachten aan een spierziekte.
Na een jaar wachten was de diagnose Congeniaal dominant dubowiths syndroom, eigenlijk was het dat niet maar het leek er het best op. Dus wij opgelucht het had een naam gekregen. De kinderen moesten Bobath therapie volgen, ik moest niks doen, gewoon afwachten en als het te erg werd met de pijn een pijnstiller. Na de geboorte van Dorien ben ik gaan werken in het ocmw ik de strijkdienst, halftijds want een voltijds werk kon ik niet aan.
Na een jaar was ik zo moe en had zoveel pijn dat ik me toch ziek melde, ondertussen was ik al veranderd van huisarts en ze ontdekte toen dat ik een groot hartgeruis had en de vermoeidheid daarvan moest komen.
Binnen voor onderzoek en het bleek een groot ASD te zijn aangeboren, ik had veel geluk gehad want normaal zijn de overlevingskansen klein met zo een grote afwijking , ze gingen een
parapluutje plaatsen, de operatie mislukte, ze waren het parapluutje onderweg verloren en moest operatief verwijderd worden, dus werd het een openhartoperatie.
Daarmee was mijn spierpijn nog niet opgelost, terug onderzoeken, de pijn komt van de operaties aan uw knie, die ostheotomie hadden ze niet mogen uitvoeren, maar ja het was gebeurd je kunt de klok niet terugdraaien? Diagnose artrose.
Met de ander pijn moet ge maar leren leven, het ging van kwaad naar erger tot uiteindelijk verleg je je pijngrens wat fout is. Ben daarna door mijn kinesist doorverwezen naar de reumatoloog en ben ik geholpen, ze geloofde mij en deed grondig onderzoek? Resultaat gevorderde artrose in de knie, artrose van de facetgewrichten  in de rug en ter hoogte van de nek. Zeer harde gespannen spieren. Linker been kan niet meer gestrekt worden, waardoor schuinstand van het bekken en scoliose van de rug, wat dan overbelasting geeft van de rechter heup
Voor het ogenblik is de pijn te doen met de nodige medicatie, ben zeker ni pijn vrij, kan niet lang zitten, staan, liggen valt mee enkel met opgetrokken benen. Stappen is een grote ramp, na 100 meter moet ik al eens stoppen van de pijn, krukken mag ik niet gebruiken omdat ze mijn schouders en armen overbelasten.
Nu blijft er nog een optie over een rolstoel, deze heb ik dan ook besteld, ik heb gekozen voor een geveerde omdat alle putjes gevoeld worden in een gewone. Spijtig genoeg in ons Belgenland kun je deze niet verkrijgen aan een betaalbare prijs en ben ik zoek gegaan in het buitenland, in Nederland daar heb ik hem uiteindelijk gevonden. Nu afwachten wanneer hij binnenkomt beloofd half december. Eigenlijk kijk ik er naar uit kan ik terug eens buiten komen als ik een duwer heb, anders zal het ook niet lukken

Zo dat is mijn verhaal in het kort

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[JJ]

Erg welkom Louisa,

Wat een verhaal zeg.
Zoals altijd is er dat ongeloof van andere. Wat ons spanningen geeft,stress en meer pijn.

Hier ben je zeker welkom. Praten met lotgenoten is goed om tot rust te komen in je strijd tegen onbegrip.
Hier is ook enorm veel informatie informatie te vinden.
Het praatcafé is bijzonder, hier delen we alles bij een lekkere koffie of pint.

Verder , alles mag niets moet.

mvg Jan

[franita]

   hartelijk welkom hier     

[Marcel]

.

Hallo Louisa,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[ismelien]

Hallo Louisa,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.

Er is een apart subforum Fibromyalgie

Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[pitoe]

Van harte welkom op het forum!!

Vriendelijke groetjes!!
                                       

[mipie]

van harte welkom en ik hoop dat je je hier snel thuis zal voelen bij ons!