Even voorstellen

[saar]

Hallo,

ik botste op deze site bij het zoeken naar informatie rond mijn problematiek...

Hier volgt mijn verhaal:

Jarenlang ging ik door het leven als zeer actieve en sportieve mama van drie kinderen. Nooit klagend over mijn toenmalige kwaal hoofdpijn en migraine. Nooit zeurend bij even moe zijn omdat mijn kindjes mijn nachtrust verstoorden. Ik had zelfs nog tijd om enkele uren per week te gaan sporten, hier en daar ergens een helpende hand te bieden... tot ik er letterlijk bij neerviel!

Nu blijf ik kampen met vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, concentratie- en slaapstoornissen, prikkelbare en lekke darm, regelmatig pijnlijke & vermoeide ogen met tijdelijk minder scherp zicht tot gevolg, soms uitvalsverschijnselen door overbelasting. Ik geraak vlug overprikkeld gezien ik HSP ben. Ik werd geopereerd aan discus hernia maar kamp nog steeds met rug- en nekpijn t.g.v. blokkades en gespannen spieren.

Oorspronkelijk kreeg ik de diagnose burn-out daar ik letterlijk crashte. Omdat ik bovenstaande klachten wil verhelpen, ben ik op eigen initiatief beginnen zoeken naar hulpverleners die hiervoor wel begrip hadden. Zo kreeg ik de diagnose fibromyalgie.

Momenteel ben ik arbeidsongeschikt, heb heel veel medische kosten. Mijn inkomen is ondertussen meer dan gehalveerd. Ik kom niet in aanmerking voor voorkeursregel e.d. gezien mijn echtgenoot hoofdkostwinner is en mijn behandeling eerder alternatief is.

Ik boek naar mijn menig te weinig resultaat. Volgens mijn arts vooral omdat mijn bijnieren het laten afweten.

Om de kosten te drukken zou ik bepaalde behandelingen willen stoppen. Toch durf ik niet omdat ik dan weer wat achteruit zal gaan en ook omdat je moet kunnen aantonen dat je ziek bent waardoor je niet kan werken.

Eigenlijk wil ik achterhalen of mijn behandeling wel de juiste is. Of er geen goedkopere alternatieven zijn. Waarom je huisarts je niet doorverwijst voor een effectieve en erkende behandeling zodat je het allemaal niet zelf moet uitzoeken. Waarom de beschikbare behandelingen zo duur zijn. Ook wil ik ervaringen en tips vernemen en delen. In mijn zoektocht ben ik al heel wat wijzer geworden.

Dit was kort en bondig hoe het bij mij beloopt.

[mipie]

Viske,

allereerst : welkom op het forum!

verder wou ik je wat vertellen over mezelf en mijn zoektocht, omdat ik met stijgende verbazing je verhaal las en zag hoeveel overeenkomsten ons verhaal toont. Ik kan je misschien helpen door wat te vertellen over de weg die ik gegaan ben in de hoop jou daarmee een beetje op weg te helpen.

Ik ben ook een mama van 3 nu volwassen kinderen en de omie van 4 prachtige kleinzoontjes. Ik ben bijna 60 nu en ben al 3 jaar thuis, eerst met ziekteverlof, daarna met vervroegd definitief pensioen wegens ziekte.
Net zoals jij heb ik de diagnose fibromyalgie en CVS gekregen, jammer genoeg pas op mijn 56ste, toen het al allemaal veel te ver gevorderd was.
Het ziet ernaar uit dat ook jij een mama bent die ronddraaft voor iedereen "tot ze er bij neervalt". Een sportieve mama, want "we moeten toch fit blijven". De arts die je vertelt dat je bijnieren uitgeput zijn, die zit waarschijnlijk op het goede spoor. Bijnieren produceren cortisol, een hormoon dat je helpt om op de been te blijven, maar dat dus niet onuitputtelijk is. Een tekort daaraan veroorzaakt dan heel vervelende bijwerkingen zoals ... migraine, pijnlijke gewrichten en spieren, een algeheel gevoel van uitputting. Bij mij ging het licht op rood toen ik 8 jaar geleden werd gediagnosticeerd met hyperthyreodie (te snel werkende schildklier) of de ziekte van Graves. Daarom werd mijn schildklier kunstmatig stil gelegd en moest ik vanaf toen aan de schildklierhormonen elke dag. Irritable bowl syndrom was het volgende symptoon van de algehele uitputting.
Ik viel meer dan 7 kg af in 6 maanden tijd. Dat verbeterde met een speciaal dieet, want het bleek dat ik lactose- en glutenintolerant was. Daarna kwamen de pijnscheuten in spieren en gewrichten.
Ik ben daarvoor een heel jaar in revalidatie geweest in een pijnkliniek, zonder veel resultaat.
De enige, misschien wel de meest waardevolle les die ik daar geleerd had en die ik nog steeds met vallen en opstaan probeer te onthouden, is dat je ten allen tijde je grenzen moet leren bewaken en daar liefst niet over te gaan. Luisteren naar de signalen van je lichaam, en dan rusten. Dat, afgewisseld met de nodige beweging én ... goede sociale contacten houden, een doel voor ogen houden waar je naartoe wil, met respect voor je eigen beperkingen, hebben mij gebracht tot een min of meer aanvaardbaar niveau van levenskwaliteit.

Ik hoop dat je hier iets aan kunt hebben. Nog iets : ik probeer zo weinig mogelijk pillen te slikken en zoveel mogelijk op eigen mentale kracht mezelf te helpen.

veel sterkte nog in je zoektocht! Mijn verhaal vind je ook hier op dit forum ("het verhaal van mipie").
liefs
 

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Viske,



op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[pitoe]

Dag Viske,

Welkom op het forum!!
Ik ben ook zo een lotgenootje met fibro en daarbij een versleten rug.
Neem rustig je tijd om het forum te verkennen en praat gerust met ons mee.

Vriendelijke groetjes en veel sterkte!!
                                                             

[nekhernia]

van harte welkom !!!

veel moed

je zoektocht is zo herkenbaar. jammer dat ook dokters zo weinig verantwoordelijkheid dragen en meezoeken met de patiënt.
k vind het zo erg dat jij dit ervaart

t allerbeste

[saar]

Allen hartelijk dank voor het warme onthaal hier als nieuweling!

Moet mijn weg hier nog een beetje vinden maar wil alvast iedereen een dikke knuffel vol kracht, moed en steun bezorgen.

 

[Marcel]

.

Hallo Viske,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[franita]

   heel hartelijk welkom hier
bedankt voor je voorstelling

antwoord op je vraagjes ga je niet in dit topic krijgen
vermits het " publiek" staat

daarom kan je best zelf een topic aanmaken
daar kan er dan vrijer op ingegaan