Mij kort eens voorstellen

[thalkyn]

Hallo,

Na lang aarzelen heb ik mij toch geregistreerd op dit forum!

Ik heb al een lange weg afgelegd en blijkbaar is mijn weg nog niet ten einde want er komen altijd maar ongemakken bij.

Ik heb CVS en fibromyalgie en heb een herniaoperatie achter de rug in 2006 en ene in 2013.

In oktober 2013 ben ik erge pijn beginnen krijgen in arm en schouder,ze dachten aan een probleem met de nekprothese maar dit werd niet bevestigd door chirurg,wel is er een nieuwe kleine hernia.Maar vanwaar komt de pijn dan?

Ondertussen heb ik dan een EMG laten doen en daar kwam er aan het licht dat het het Parsonage Turner Syndroom of ook neuralgische amyotrofie vd schouder genoemd.

In UZ Gent wisten ze geen raad hoe dit te behandelen dus dan maar fysiotherapeut opgezocht die er de naam heeft opgekleefd.Vandaag op controle geweest en te horen gekregen dat hij niks meer kan doen voor mij.

Wat heb ik al allemaal genomen of gedaan?
Redomex,Neurotin,Transtec35,Valtrandruppels,Versatispleisters,acupunctuur,osteopathie

Maar jammer genoeg zonder resultaat!

Ik hoop hier misschien mensen te ontmoeten die dezelfde aandoening hebben of tips te lezen hoe met pijn om te gaan.

Alvast bedankt voor jullie tijd om mijn verhaal te lezen!

[ismelien]

Hallo thalkyn,



op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen. Zo zijn er aparte subforums over CVS en Fibromyalgie
 
Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Ik weet niet zo direct of er onder de forumleden iemand is met het Parsonage Turner Syndroom maar dat mag je zeker niet beletten om er zelf  over te schrijven en je hartje eens te luchten.  Dat op zich kan al deugd doen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.

In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[pitoe]

Hallokes,

Van harte welkom op het forum!!
Ook ik heb een versleten rug, fibro en een lichte vorm van cvs, dus hier vind je zeker lotgenootjes.
Neem rustig je tijd om alles te verkennen en praat gerust met ons mee!

Vriendelijke groetjes en veel sterkte met alles!!

                                                                 

[thalkyn]

Bedankt voor de verwelkoming,ik ga eens op ontdekkingstocht op het forum en jullie zien me ongetwijfeld wel ergens verschijnen!

Ik was bij mijn voorstelling vergeten noteren dat ik de ziekte van graves heb,te snel werkende schildklier

[mipie]

dag thalkyn,



Ik heb ook fibro en leed ook aan de ziekte van Graves. Ik heb daar nu 8 jaar geleden een pilleke met jodium voor gekregen zodat mijn schildklier nu stil ligt. Elke dag moet ik daarom thyroxine (schildklierhormoon) slikken voor de rest van mijn leven.
Kom hier maar alles van je afschrijven, wij zijn er ook voor jou!
Parsonage Turner Syndroom, dat ken ik niet. Misschien wel interessant om daar eens een nieuw topic voor te openen!

 

[Brigitte]

Welkom,

Groetjes
Brigitte

[CARPE DIEM]

Welkom op het forum thalkyn,

kijk maar eens rond,
hopelijk vind ook jij hier snel je weg, want hier zijn vele lotgenootjes,

ook ik heb een hernia operatie, discusprothese en uiteindelijk een neurostimulator,
heb er ook fibro en cvs erbij sinds vorig jaar,

grtjs
carpe diem

[Marcel]

.

Hallo Thalkyn,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[franita]

   heel hartelijk welkom hier
bedankt voor je voorstelling

antwoord op je vraagjes ga je niet in dit topic krijgen
vermits het " publiek" staat

daarom kan je best zelf een topic aanmaken
daar kan er dan vrijer op ingegaan