Het leven zoals het is

[Sonia Van Bever]

Hallo,

Ik ben 10 jaar MS-patiënte.
Elke dag van deze jaren is een strijd tegen een ziekte die je vooral moet leren
kennen en waar je vooral moet leren mee omgaan.
Vanaf het begin van de ziekte heb ik ook chronische pijn.
2 jaar geleden ben ik thuis moeten blijven en kon ik niet meer gaan werken omdat ik door de pijn in mijn benen nog moeilijk kan staan en stappen.
Ik kan nog een 2-tal uren per dag stappen ( wat een grote beperking is), mijn sociale contacten zijn grotendeels weggevallen en ik maak geen deel meer uit van een werkende omgeving.
Ik heb veel verdriet rond mijn toestand maar vind weinig steun in mijn omgeving.
Na 10 jaar van ziekte nemen veel mensen niet meer de moeite om te vragen hoe het met me gaat en mijn werkende omgeving is steeds druk druk in hun eigen leven. (Wat natuurlijk te begrijpen is)
Ik hoop met dit schrijven wat morele steun te krijgen en eventueel ook lotgenoten te leren kennen.

Bedankt

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[pitoe]

Dag Sonia,

Welkom op het forum!!
Het is niet makkelijk te moeten leven met alle dagen pijn en te aanvaarden dat je ziekte een heel deel van je leven beheerst.

Neem rustig je tijd om het forum te verkennen en praat gerust met ons mee....

Heel veel sterkte!!
Vriendelijke groetjes!!
                                       

[ismelien]

Hallo Sonia,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[thalkyn]

Welkom hier bij ons!

[Marcel]

.

Hallo Sonia,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[miek1612]

Dag Sonia

ik begrijp heel goed wat je bedoeld
ik zit ongeveer in dezelfde situatie

je moet er maar mee leren leven ... maar hoe doe je dat ???

kom maar regelmatig eens langs bij ons
hier vind je altijd steun en troost

gr en veel sterkte
Miek

[mipie]

hallo Sonia,

je hebt er goed aan gedaan om je bij ons forum aan te sluiten: bij ons kan je rekenen op een luisterend oor, begrip en respect.
We weten hier allemaal wat het is om pijn te hebben en hoe het voelt als je omgeving je in de steek laat.
Misschien moet je op zoek gaan naar andere vrienden, die je wel begrijpen en respecteren!
Niet makkelijk maar wel doenbaar!
Welkom!

[Katieke]

Van harte welkom op't forum!

[tanteyo33]

Welkom,
Ik ben ook nieuw hier.
Je zult veel herkennen in de verhalen hier.
Dat is wel fijn, want net als jij stuit ik ook op onbegrip.
De ene dag  gaat het ietsje beter dan de andere dag,
dus ene dag zonder krukken in huis, andere dag weer met, dat lijkt men niet te begrijpen.
Ik heb bijna geen gespreksonderwerpen, maak vrij weinig mee.
Gevolg veel stiltes.
Enfin, fijne dag in ieder geval!
tante yo

[franita]

   heel hartelijk welkom hier
bedankt voor je voorstelling

antwoord op je vraagjes ga je niet in dit topic krijgen
vermits het " publiek" staat

daarom kan je best zelf een topic aanmaken
daar kan er dan vrijer op ingegaan