Mijn verhaal

[chibi-sunwukong]

Dag iedereen,

Ik ben chibi en ik ben 34 jaar. Ik heb reeds fibromyalgie sinds mijn 13e. Door een rompslomp van onderzoeken, doorverwijzingen, artsen die me niet geloofde etc (het bekende verhaal, jullie kennen dit wel) werd dit uiteindelijk in 2003 in het UZ Leuven vastgesteld door prof Vanoudenhove.

Tegen dan was de wrevel thuis er al. Mijn schoonouders geloofden helemaal niet in fibromyalgie en hebben me uit hun huis gegooid omdat ik een financiële last was voor hun zoon. Dit zijn mensen die in hun leven alleen maar geluk gehad hebben en zeggen dat als je ongeluk/pech heb je dit zelf hebt veroorzaakt.

Thuis probeerde ik toen een evenwicht te vinden. Ik was net afgestudeerd en ik woonde samen met de man met wie ik nu getrouwd ben. Ik werkte niet. Maar de druk en het onbegrip bleef enorm. Ik kreeg helemaal geen uitkeringen omdat ik al ziek was toen ik afstudeerde en omdat ik niet bij mijn ouders woonde; het geweldige zwarte gat van België. Bon, ik was toen redelijk happy, ondanks al het beoordeel van de mensen.

Toen mijn zoon werd geboren kreeg ik een tijdelijke job (typisch!), en de komende paar jaar nog een paar. Echt werk was niet te vinden en ik werd telkens ontslagen omdat ze van een halftijdse functie voltijds wouden maken, en zelfs eens door mijn zwangerschap.

Nadat mijn 2e kind 6m was had ik wonder boven wonder een job gevonden. Een halftijdse, administratieve functie op 10min rijden van mijn huis, bij de dienst diversiteit. Geweldig dacht ik, hier zouden ze zeker begrip hebben voor mensen met een handicap. Helaas, niets is minder waar!

Op de dienst diversiteit waren ze voor mijn aanstelling op de hoogte van mijn beperkingen, maar ze wouden mij daar gewoon inzetten als een gesubsidieerde slavin.
Toen ik nog maar een paar maanden op de dienst werkte is deze verhuisd naar een afgelegen locatie, op 15 min stappen van het stadhuis, en zonder enige voorzieningen. Ik doe administratief werk, en omdat we geen kopieertoestel/scanner hebben liet men mij telkens een half uur heen en weer gaan en dan 3000 kopies mee terug dragen.

Iedereen was ook op de hoogte VOOR mijn indiensttreding, en ze haalden die VOP maar al te graag binnen, maar begrip toonden ze niet.  De arbeidsgeneesheer lostte het telkens voor een paar weken op en dan begon het opnieuw.
Na een tijd begonnen de pesterijen. 

Als ik géén benen had gehad had ik nog elke dag moeten uitleggen waarom ik niet kon lopen. Ze geloofden uiteraard niet in fybromyalgie en ze zeiden dat ik die dingen gewoon niet WOU doen. Voor hen was administratie gaan meehelpen op het Offerfeest, of voor 3000€ boodschappen gaan doen in de Colruyt en dit naar ons bureau sleuren.
Omdat ik die taken weigerde kreeg ik telkens te horen dat het voor hun (diensthoofd welzijn en diversiteitsambtenaars) té moeilijk was om met een gehandicapte te werken! Alsof IK een handicap wou hebben!!! Maar nee, ik was niet ziek, ik had enkel een slecht karakter! Nadat ik nog eens een attest van de arbeidsgeneesheer binnenbracht werd het “jij moet hier weg, het is niet mogelijk om met iemand met een handicap te werken”! Vervolgens wouden ze mij het ene tijdelijke contract na het andere geven zodat ik mensen kon gaan vervangen als die ziek waren en een “echte” administratieve kracht kon mijn werk overnemen. Ik zei dat ze daar een slavin zochten, geen administratieve medewerker! OF ze zeiden "we gaan je wat onder druk zetten, je zal wel zelf opstappen". En voila, ze hebben me naar een school gestuurd voor een maand, en tegen dan was ik kapot van alle stress (fysiek en mentaal) en werd ik op de ziekenkas gezet (voor de 2e keer in 3 jaar)

Nu, een jaar later voel ik me nog steeds niet beter.  Inmiddels heb ik nog steeds veel pijn, en het syndroom van Tietze is nu ook vastgesteld. 
Ik vrees ervoor dat als ik door het RIZIV word opgeroepen, ze mij ook niet gaan geloven.  Het is altijd al moeilijk bij de ziekenkas...

Daarbovenop ben ik een paar weken geleden een paar goede vrienden verloren omdat ze niet meer konden omgaan met het feit dat ik ziek was.  Nee, veel vrienden heb je als chronisch zieke patiënt niet.  Ik hoop dat ik er hier een paar nieuwe zal maken :)

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[franita]

  hartelijk welkom hier   

[Tamara02]

Hallo!

[Marcel]

.

Hallo Chibi,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.

[pitoe]

Hallokes,

Welkom op het forum!

Niet makkelijk als je een ziekte hebt die ze niet kunnen zien aan de buitenkant. Ook ik heb fibro en ook al geconfronteerd met onbegrip, al ging het bij nou nog verder tot zelfs "pestgedrag"... erg!!

Hier op het forum vind je vele ervaringen, tips en andere dingen. Neem rustig je tijd om alles te verkennen, maak gerust je eigen topic aan als je daar behoefte aan hebt of praat gezellig met ons mee in het praatcafeetje....

Heel veel sterkte!
                                   

[ismelien]

Dag Chibi,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen; o.a. over fibromyalgie.
Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies... Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.


Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.



Dit is een pijnforum maar dat betekent zeker niet alleen kommer en kwel. Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar het archief. Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen best in de specifieke subfora worden geplaatst.


In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.


Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval bedankt voor je voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.


Van harte,

[chibi-sunwukong]

Heel erg bedankt voor jullie hartelijke ontvangst!
Ik had dit al eerder willen posten, maar door een computerprobleem heb ik een nieuwe moeten kopen en dat heeft even geduurd.

[Sonia Van Bever]

Hallo,

Je verhaal heeft me sterk aangegrepen. Het onbegrip in onze maatschappij is groot.
Je krijgt mensen niet uitgelegd dat je er gewoon uitziet en toch zoveel pijn hebt.
Vele mensen zijn onverschillig naar anderen toe.
Ik stuur je dit berichtje als ruggesteuntje en ja, hier begrijpen ze je verhaal.
Veel moed
Sonia

[greet69]