Even voorstellen

[Annelies]

Hallo iedereen,

Ik ben Annelies, ik ben 28 jaar en ik heb al meer dan 20 jaar last van migraine-aanvallen. Mijn mama lijdt ook aan migraine, net als mijn oom.

Gedurende jaren nam ik bij een aanval een dafalgan of sedergine (wat weinig tot geen effect heeft). De huisarts heeft nooit iets anders voorgesteld. Een preventieve behandeling werd pas geopperd toen ik zelf, uitgeput, bij de huisarts informeerde naar de mogelijkheden omdat ik toen aan 2 aanvallen per week zat. De eerste behandeling was Inderal Retard (80 mg). Na een spoedopname in het ziekenhuis werd dit door de behandelende neuroloog verhoogd naar 160 mg. Het heeft mijn migraines nooit verminderd, maar ik voelde me constant uitgeput en was niet in staat een korte wandeling of fietstocht te doen. In overleg met de huisarts ben ik gestopt met deze medicatie omwille van de bijwerkingen.

Door het lezen van een artikel in EOS Magazine ben ik uiteindelijk (2010) in het UZ Gent terechtgekomen. Daar werd naar mijn verhaal geluisterd, vastgesteld dat ik 15 à 18 zware aanvallen per maand had en werd Topamax (100 mg) voorgeschreven. Na anderhalf jaar waren mijn aanvallen met de helft verminderd en heb ik de medicatie stopgezet. De bijwerkingen zijn namelijk nogal zwaar. Vooral het feit dat ik toen op drie maanden tijd ongeveer 11 kilo vermagerd ben. Ik was al verre van dik, dus dit zorgde voor duizelingen. Ook kreeg ik last van concentratieproblemen en vergeetachtigheid. In 2013 startte ik opnieuw met Topamax, deze keer 150mg. Na een jaar werd dit verhoogd naar 200 mg, maar dit verdraag ik niet. Mijn bloeddruk verlaagde zodanig dat ik niet kan rechtstaan zonder flauw te vallen. Dus bleef het bij 150mg. Aangezien de neuroloog, net als ik, van mening is dat de Topamax deze keer geen effect heeft, stelde hij vorige week Redomex voor. Ik moet dit opbouwen tot 25mg per dag. Nu ben ik wat gaan opzoeken over de bijwerkingen, maar deze lijken me opnieuw nogal zwaar. Mijn vriend heeft dit ooit moeten nemen voor spanningshoofdpijn in een lagere dosis en liep toen rond als een zombie. Hij is er uiteindelijk zelf mee gestopt. Volgens de neuroloog heb ik weinig opties wat medicatie betreft, aangezien ik zo rap last heb van bijwerkingen. Veel andere soorten medicatie geven nog veel meer bijwerkingen blijkbaar.

Ik besef dat ik nu al te vaak pijnstillers gebruik om de migraine te onderdrukken, maar ik zie geen andere manier om te kunnen functioneren. Op deze manier ben ik er het laatste anderhalf jaar in geslaagd slechts 3 keer afwezig te zijn op het werk wegens migraine.

Vandaar dat ik hier ben terechtgekomen. Ik hoop wat meer info te vinden over de verschillende medicatie, ervaringen en dergelijke. Misschien ook andere tips over het omgaan met migraine en pijn in het algemeen. Niet iedereen is altijd even begripvol als ik het eens moet laten afweten wegens migraine, ik vermoed dat dit op dit forum wel anders is :)

Groetjes,
Annelies

[Marcel]

.

Hallo Annelies.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[Jo]

Hey Annelies,

Welkom op dit forum! Amai knap dat je zo blijft vechten tegen de migraine en toch nog werken. Geef de redomex wat tijd, ik neem het zelf en heb wel wat tijd nodig gehad om eraan te wennen (die bijwerkingen zijn echt niet leuk), maar na enkele weken ging het stilaan beter en ben ik blij dat redomex toch wat verlichting en rust brengt.
Groetjes

Jo

[ismelien]

Hallo Annelies,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.

Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

CRPS heeft hierboven al een link naar het subforum migraine geplaatst.  Neem de tijd om daar de informatie en vooral de ervaringen van lotgenoten te lezen.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[pitoe]

Dag Annelies,

Welkom op het forum!!
Ze erg dat je al zolang te kampen hebt met migraine.
Hier vind je lotgenootjes, info en nog zoveel andere dingen.

Heel veel sterkte!
Vriendelijke groetjes!!
                         

[greet69]

Welkom op het forum Annelies

Ikzelf heb vroeger ook redomex genomen en je moet het even de tijd geven want de bijwerkingen minderen na een tijdje wel. Je moet er wat aan gewoon worden.

[Annelies]

Hallo allemaal,

Bedankt voor de fijne reacties.
Ik heb sinds vorige dinsdag 7 aanvallen gehad, wat immens veel is voor mij. Dit in combinatie met het zoeken naar een appartementje om te gaan samenwonen met mijn vriend en een zware verkoudheid heeft er voor gezorgd dat ik wat uitgeput ben. Gelukkig heb ik nog verlofdagen over en kan ik donderdag en vrijdag eens wat rust nemen.

Groetjes,
Annelies

[annemie]

welkom op het forum. Hoofdpijn is niet niks en dat verdraag ik zelf nog minder dan de "normale" pijn!

[franita]

   hartelijk welkom hier 

meer info vind je in de topics
en er staan heel wat ervaringen en raad hoor   

[everest]

Hey Annelies,

Hopelijk vinden ze snel iets wat beter werkt voor je.
Ik heb ook al een hele weg medicatie afgelegd.
Misschien is uitwendige neurostimulatie iets voor jou.
Speciaal voor migraine en zonder bijwerkingen.
Ik ben zelf nog aan het testen.
ik laat het weten op het forum bij migraine.
De prof.in het UZ heeft het mee aangeraden.
Binnen enkele weken weet ik meer of het voor mij helpt.
ik heb al 25 jaar chronische hoofdpijn en migraine.
veel moed!