Hallo...

[jeroen]

Ik ben Jeroen, 35 jaar. Op mijn 17de is er vastgesteld dat ik een zware scoliose heb met een afwijking van 51°. Dit is mogelijks het gevolg van mijn onderste wervel die niet is volgroeid. Sindsdien doe ik hard mijn best om dit te verbergen tegenover iedereen (nu zie ik in dat dit nogal idioot was maar tja).
Op mijn 25ste is de pijn begonnen als het gevolg van een stommiteit. Bij de foto's is gebleken dat ik nu ook een verschoven wervel heb. Sindsdien wordt de pijn ieder jaar lastiger. Het is niet onmiddellijk duidelijk wat de pijn veroorzaakt. Op foto's zijn lichte hernia's te zien, lichte artrose, ontstekingen, ... maar zekerheid heeft men niet over de precieze oorzaak. Nu zit ik op het punt dat wanneer ik een volle fles water ophef ik pijn krijg die soms dagen kan blijven duren met alle bijhorende uitstraling naar de benen. Ik ben dus super afhankelijk.

In de laatste 10 jaar heb ik neurologen, chrirurgen, osteopaten, chiropractors, kinesisten, ... geprobeerd. De conclusie is dat zolang er geen uitval is van de benen er wordt afgeraden om te opereren omdat men niet kan garanderen wat de gevolgen van de operatie zullen zijn. Leve de geneeskunde :-). Ondertussen blijf ik fulltime werken op een stoel achter een bureau (om mij toch ietwat nuttig te voelen) maar mijn sociaal leven is onbestaande. 's avonds kom ik thuis en leg ik mij gewoon neer om te recupereren.

Volgens het UZ Leuzen (Pellenberg) is de kans groot dat de curve van mijn scoleose voor mijn 40ste veel erger zal worden (statistisch gezien) waardoor er een zware operatie uitgevoerd moet worden die alle wervels vastzet. Dit is een gedachte die nu al jaren door mijn hoofd blijft spoken.

Sinds vorig jaar ga ik nu in de plaats naar het Sint Lucas in Brugge. Daar zegt de chirurg dat hij twijfelt of dit ooit zal gebeuren... ik zal dus maar hem proberen te geloven. Hij heeft mij ook doorverwezen naar de pijnkliniek in Brugge waar ik nu inspuitingen krijg in mijn rug tegen de pijn en om de ontstekingen te verminderen (wat veel beter werkt dan de meeste pijnstillers die ik neem). Bijkomend helpen ze met psychologische ondersteuning (depressie, minderwaarheidscomplex, overgevoeligheid en van die dingen) waarvoor ik ze super dankbaar ben. Ik blijft het enorm lastig hebben dat ik op mijn 35ste bij mijn ouders woon waar ik super afhankelijk ben van zodra ik iets moet opheffen en bijkomend ben ik enorm bang wat de toekomst zal brengen.

Dat is het zo een beetje kort samengevat, hopelijk niet te veel tekst om te lezen :-)

[Katieke]

Jeroen,
Van harte welkom op't forum. Dat is een hele boterham. Neem rustig stijd om het forum te verkennen en kom gerust meeschrijven.

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[pitoe]

Hallokes Jeroen,

Welkom op het forum!
Vreselijk wat je moet meemaken op je jonge leeftijd, en spijtig genoeg ben je niet de enige...
Neem rustig je tijd om het forum te verkennen, ook ik ben rugpatiente met fibromyalgie en heb al veel steun, tips en andere dingen gevonden hier, gewoon de steun van lotgenootjes die weten wat het is om elke dag met pijn te moeten leven doet al veel...

Veel sterkte!
Vriendelijke groetjes!
                                     

[nekhernia]

welkom jeroen

ik herken zo je verhaal - pijn - dokters die wel weten, maar niet kunnen helpen
gaan werken en thuiskomend doodop zijn
hopelijk vind je hier de nodige steun en vriendschap zoals ik die zelf mag ervaren

veel moed

[ismelien]

Hallo Jeroen,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.  Er is een apart subforum over Scoliose

Je kan best een eigen topic aanmaken waar  je dan  alles kwijt  kan: je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Jeroen.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[franita]

een beetje laat
maar toch
  hartelijk welkom hier