Wie ben ik?

[Lownly]

Hallo,
Ik ben Lownly. Niet mijn echte naam, maar wel toepasselijk.
Na 10 tallen jaren, en menig foute diagnoses later, kreeg ik dan 2 jaar geleden uiteindelijk toch de echte diagnose. Pernisieuze anemie. Een auto-immuunaandoening.
Dat betekent concreet dat ik momenteel al 2 jaar lang drie maal per week intramusculaire injecties krijg met hoge concentraties vitamine B12. Het woord vitamine lijkt al direct de ernst van mijn gezondheidsprobleem af te zwakken, maar niets is minder waar. Door ongeveer 30 jaar met extreme tekorten rond te lopen, werd er behoorlijk wat schade aangericht. Na twee jaar injecties zit ik waarschijnlijk nu op het maximum van mijn herstel. Iets wat ik moeilijk kan aanvaarden.
In België vind ik weinig of geen ondersteuning en begrip voor deze aandoening. In de UK en in Nederland zijn er patientverenigingen, hier niet...Vandaar mijn nickname Lownly. Ik hoop hier dan ook wat lotgenoten te kunnen vinden om mijn verhaal mee te delen en om me niet meer zo lownly te voelen.

[Lownly]

Oja, vergeten te schrijven dat ik een 40 jarige moeder ben van 2 kids, en nog steeds fulltime werk.

[admin]

 

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Dag Lownly,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen. 
Je kan best een eigen topic aanmaken waar je  alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen….
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Lownly.
 
Hartelijk welkom op ons
 
“Lichtpuntje”
 
De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.
 
©Marcel

Met vriendelijke groeten van Marcel.
.

[pitoe]

Hallokes, welkom op het forum!!
Veel succes met je zoektocht naar lotgenootjes, zou fijn zijn als je verhalen enzo kan delen met mensen die hetzelfde meemaken.

Vriendelijke groetjes!!
                                   

[Lownly]

Bedankt voor jullie reacties!

Ik heb een nieuw topic aangemaakt onder het reumaforum.

Gr. Lownly.

[Katieke]

Van harte welkom!