Hallo allemaal

[Fabienne]

Mijn naam is Fabienne, 44 jaar, getrouwd en ik ben mijn hele leven lang al lichamelijk en geestelijk onzichtbaar ziek...ik heb namelijk autisme en dat is pas sinds mijn 40e ontdekt.
Doordat mijn autisme pas zo laat erkend is ben ik chronisch uitgeput geraakt, daarnaast heb ik sinds 2006 de diagnose Fibromyalgie en sinds dit jaar blijk ik ook hypermobiel te zijn in mijn gewrichten wat erg pijnlijk en vermoeiend is en heb ik last gekregen van neurologische zenuwpijnen.

Ik kondig mijn ziekte bewust aan als onzichtbaar, want aan de buitenkant zie je mijn autisme en mijn chronische pijnen (helaas) niet, dus ik moet extra hard knokken om gehoord te worden. De huisarts legt de nadruk nog steeds op 'het zit tussen je oren' en pompt mij vol met o.a. tramadol dat helemaal geen effect heeft op mijn pijnklachten...
Ik voel me zwaar onbegrepen en vaak heel eenzaam, ook binnen mijn huwelijk...
Mijn laatste hoop is nu gevestigd op een fysiotherapeute die mij mogelijk gaat doorverwijzen naar een pijnpoli (als mijn huisarts akkoord gaat), ik ben sinds afgelopen dinsdag begonnen met TENS.
Of ik veel zal schrijven op dit forum weet ik (nog) niet, maar ik ben wel op zoek naar begrip en erkenning en dat hoop ik hier ook te vinden.

Lieve groet, Fabienne

[ismelien]

Hallo Fabienne,



op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen; zo is er een apart subfora Fibromyalgie, het  Hypermobiliteitssyndroom (HMS) enNeuropatische pijn(zenuwpijn)


Je kan best een eigen topic aanmaken in het gepaste subforum waar je  alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen…. 
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.
 
Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen zodat je je minder alleen gaat voelen met je pijnprobleem.
In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte.

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[Fabienne]

Bedankt voor de reacties en het welkom.
Ik zal eerst eens op mijn gemak gaan lezen, met name de topics die ismelien heeft geadviseerd.
Wellicht zal ik daar al een hoop (h)erkenning en adviezen in aantreffen...
Ik ben in ieder geval blij dat er een plek is waar mensen terecht kunnen die chronische pijnen hebben!

[pitoe]

Dag Fabienne,

Welkom op het forum!!
Niet gemakkelijk om te moeten leven met deze onzichtbare ziektes... Ik weet er alles van..
Hier vind je zeker en vast lotgenootjes, tips, ervaringen, maar ook wat ontspanning..
Neem rustig je tijd om het forum te verkennen en praat gerust met ons mee!

Veel sterkte en beterschap!!
Vriendelijke groetjes!
                                   

[Marcel]

.

Hallo Fabienne.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[Fabienne]

Bedankt allemaal 


Ben al flink aan het lezen geweest en kom schrijnende verhalen tegen. Schrale troost dat ik inderdaad niet de enige ben die chronische pijn heeft...veel dappere mensen hier op het forum!

[ismelien]

Fabienne,

Het geeft inderdaad een beetje troost van niet de enige te zijn met chronische pijn.  Dat neemt niet weg dat een eenzaam gevoel de meesten van ons wel eens overvalt; als je 's nachts wakker ligt door de pijn bijvoorbeeld.

Erge pijn of mildere pijn; het zijn subjectieve termen.  Iedereen voelt zijn/haar eigen pijn en een ander heeft niet het recht om die pijn te minimaliseren.  "Er zijn ergere dingen" is nog zo'n - weliswaar goed bedoelde - reactie; rationeel "weet" je dat maar gevoelsmatig ligt het heel anders.

Pijn zal hier dus nooit geminimaliseerd worden.  Jij voelt wat je voelt.

Goede moed.