daar ga ik...

[strammetje]

Hey iedereen,


ik heb nog niet veel gelezen hier, maar ik zie wel al dat ik misschien nog niet écht tot de groep behoor, aangezien ik nog niet zólang pijn heb.

Maar toch even voorstellen dus 
Ik ben een truckchauffeur van 54, die officieel vanaf 3 augustus 2017 in ziekteverlof is, al zeker tot begin 2018. Ik ga proberen kort te zijn, al is dat niet echt mijn sterkste kant...

Het begon in juni ongeveer, toen ik pijn begon te krijgen in beide armen, vooral bij bewegingen boven schouderhoogte. Ik ben (op het laatst met pijnstillers) nog blijven werken tot half juli, omdat ik toen in verlof ging, en dacht dat het wel zou beteren na een paar weken rust.
Niet dus, de pijn werd alleen maar erger, en langzaam aan begon ik ook veel last te krijgen in mijn benen, stijf eigenlijk, vooral 's morgens, maar niet zo erg vond ik.

Bon, naar de dokter dan toch maar, die me bloed afnam en me de week daarop terug wou zien.
toen ik terug kwam, kreeg ik de "vermoedelijke" diagnose PMR (polymialga reumatica, oftewel spierreuma). Nooit van gehoord eigenlijk, toen...
Omdat ik toen al veel achteruitgegaan was, figuurlijk dan, kreeg ik een maand, en moest ik direct beginnen met prednison. Waarvan ik niet eens wist dat dat cortisone was. Na twee weken mocht ik dan terug komen.
De eerste dagen had ik echt wel verbetering, maar daarna ging het terug wisselend bergop en af.

Uiteindelijk na een paar onderzoeken, rx, echo... (ik probeer nog steeds kort te zijn  ) werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog.
Die me onmiddellijk de prednison deed afbouwen, en me direct een hoop onderzoeken aansmeerde om bepaalde dingen uit te sluiten. CT abdomen, CT thorax, Botscan...
Bij de abdomen hebben ze dan een verdikking gezien op de dikke darm, en omdat ik tegen dan nog amper mijn armen kon bewegen, heeft de brave man me laten opnemen voor verdere onderzoeken, en om het (goedaardig) gezwel te laten verwijderen via colonoscopie.
Na twee infiltraties, in beide schouders, kwam er uiteindelijk verbetering, en kon ik naar huis met de mededeling dat het waarschijnlijk een schouderblessure was 

Uit een MRI van de rechterschouder bleek dat er inderdaad lichte scheurtjes te zien waren in bepaalde spieren, maar die zouden in feite niet de klachten mogen geven die ik nu (terug in alle hevigheid) heb, aangezien die scheurtjes wel vaker voorkomen bij mensen van mijn leeftijd die zwaar werk uitvoeren.
Ik moest maar eens een afspraak maken voor een PET scan, en dan terugkomen. Alleen, de wachttijd was 5 weken 
Op dit moment, kan ik niets meer dat boven schouderhoogte is, neem ik volop pijnstillers (Ibuprofen 800mg, Paracetamol en Tramadol) en krijg ik kinesitherapie van een braaf meiske, die vanaf vandaag Dry needling heeft ingezet om de triggerpoints (spierknopen) weg te krijgen, pijnlijk, maar het is haar vergeven 

En zit ik me suf te piekeren over wat er in Godsnaam aan de hand is, straks 6 maand thuis, en géén duidelijke diagnose, leg dat maar eens uit...
Bij deze, val ik júllie er maar mee lastig.

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[Happy]

Hey iedereen,

 

ik heb nog niet veel gelezen hier, maar ik zie wel al dat ik misschien nog niet écht tot de groep behoor, aangezien ik nog niet zólang pijn heb.

Als je pijn hebt, dan hoor je erbij. Bij ons is het ook allemaal begonnen met ooit had ik even pijn, nog niet zolang......
Daarbij is 5 maanden leven met pijn en klachten toch al behoorlijk heftig. Dus ja, je hoort erbij. Misschien jammer, want zonder pijn was je beter af.
Maar we zijn allemaal lotgenoten en we kunnen alles delen.

pijn begon te krijgen in beide armen, vooral bij bewegingen boven schouderhoogte.
langzaam aan begon ik ook veel last te krijgen in mijn benen, stijf eigenlijk, vooral 's morgens, maar niet zo erg vond ik.
PMR (polymialga reumatica, oftewel spierreuma).

Op dit moment, kan ik niets meer dat boven schouderhoogte is, neem ik volop pijnstillers (Ibuprofen 800mg, Paracetamol en Tramadol)
En zit ik me suf te piekeren over wat er in Godsnaam aan de hand is, straks 6 maand thuis, en géén duidelijke diagnose, leg dat maar eens uit...
Bij deze, val ik júllie er maar mee lastig.

Als ik dit zo allemaal lees dan lijkt het me wel vrij goed mogelijk dat je een vorm van reuma hebt.
Armen, benen, de stijfheid 's ochtends, de pijnklachten.
En ik moet zeggen dat jou verhaal me ook verder heel bekend voor komt.
Bij velen duurt het zelfs langer dan een jaar vooraleer een duidelijke diagnose gesteld kan  worden.

Ik ben één van de weinigen die heel snel een diagnose kreeg, er waren duidelijk ontstekingen te zien in het bloed. Op de scans en MRI's was duidelijk de aftakeling van het bot te zien. Ik het Psoriasis Artritis, Artrose en beginnende Spondyloarthritis, dus ja, duidelijke Reumatoïde Artritis.

En dan heb je een diagnose, maar dan ben je er nog niet. Dan begint de zoektocht naar de juiste medicatie, of de juiste cocktail van medicijnen.
Pijnstillers, ontstekingsremmers, enz...

Ik wil je de moed niet ontnemen, maar je eerder een hart onder de riem steken, want het niet weten wat er exact aan de hand is, is helemaal niet leuk. Vooral omdat je ook niet kan starten met doelgerichte medicatie.

Ga op zoek naar een goeie arts en/of reumatoloog bij wie je een goed gevoel hebt, en die naar je luistert, iemand die je klachten ernstig neemt.
En dan ben je al heel ver.

Heel veel sterkte met alles.

[ismelien]

Hallo Strammetje,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of  gewoon om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over veel aandoeningen en behandelingen.


Op dit moment heb je nog geen definitieve diagnose en dat maakt het er zeker niet makkelijker op.  Die onzekerheid knaagt aan een mens en het zorgt bovendien voor extra stress en dat kan je best missen.

Bij deze, val ik júllie er maar mee lastig.

Je valt ons zeker niet lastig.  We zijn er om elkaar te steunen en een luisterend oor te bieden.


Je kan best een eigen topic aanmaken waar je dan alles kwijt kan : je eigen ervaringen, vragen, bedenkingen…. Je kan er voor kiezen om in het subforum Reuma   jouw topic aan te maken; ofwel kies je voorlopig voor Diverse ziektebeelden

Na een definitieve diagnose kan jouw topic altijd verplaatst worden.


Door het maken van een eigen topic  staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.
Je hoeft er dus niet aan te twijfelen; je bent hier op de juiste plaats.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons  virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

Elke week wordt een nieuw praatcafeetje geopend en na een poosje worden deze praatcafeetjes verplaatst naar  het archief.   Dat is één van de redenen waarom medische onderwerpen  best in de specifieke subfora worden geplaatst.
 

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.

In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval  bedankt voor je  voorstelling en het vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.

Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Strammetje.

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[strammetje]

Zijn ze ooit tegen de diagnose PMR ingegaan, want indien wel, zou ik teruggaan naar de initiële reumatoloog.

De diagnose PMR is zo goed als van tafel geveegd...

[strammetje]

 

THX 

[pitoe]

Dag Strammetje,

Welkom op ons forum!

Vriendelijke groetjes!